Stappen is een fysieke uitdaging

Reuma is een ziekte die vooral ouderen treft, wordt vaak gedacht. Minder bekend is dat jaarlijks driehonderd kinderen de diagnose jeugdreuma krijgen. Jos van den Heuvel heeft al sinds zijn zevende reuma. Zijn beperkingen ervaart hij niet als een belemmering, want hij is niet anders gewend. 'In de kroeg weten ze ook dat ik soms een kruk nodig heb.'

Jos van den Heuvel (24) was als kind op vakantie met zijn ouders en zus toen hij ziek werd. Vijf weken lang lag hij in het ziekenhuis, toen bleek dat hij reuma had. Hij kwam onder behandeling in het ziekenhuis in Veghel, dat samenwerkte met het UMC Radboud en de Sint Maartenskliniek. Hoe het voor hem was om als kind reuma te hebben, weet hij niet meer zo goed. 'Alleen dat ik in de winter niet kon voetballen.' Rond zijn veertiende bereikte de reuma-activiteit een hoogtepunt. Jos miste veel van school en moest rust nemen. De pijn is hem niet erg bijgebleven. 'Ik denk dat je went aan pijn.'

Lange tandenborstel
Een paar jaar later zakten de ontstekingen weg, maar kwamen zijn gewrichten vast te zitten. Daar bleek weinig aan te doen te zijn. Hij droeg tijdelijk om beide polsen een brace, maar voelde zich toen letterlijk onthand. Ook een chirurgische ingreep was geen optie voor Jos. 'Dan zetten ze je gewrichten vast en komt het nooit meer los. Terwijl ik nu merk dat er toch nog vooruitgang in zit.' Zijn elleboog kan hij niet buigen, zijn polsen staan in een hoek van 45 graden en ook zijn enkels en knieën zijn stram. 'Mijn grootste beperking is dat ik niet bij mijn gezicht kan,' zegt Jos. 'Daarom heb ik een hele lange tandenborstel. Maar gel in mijn haren doen, dat lukt niet.'

Fokuswoning
Jos studeert HBO-Rechten en hoopt daar volgend jaar mee klaar te zijn. Hij kan zelf niet meer fanatiek voetballen, maar hij coacht nog steeds een jeugdelftal en trapt sinds kort op goeie dagen een balletje. Hij gaat graag stappen en is laatst nog op een festival geweest. Dat is een fysieke uitdaging voor hem. 'Ik heb het van drie tot twaalf uur volgehouden,' vertelt hij. 'Ik mag natuurlijk niet klagen, maar ik baalde dat ik niet tot het einde kon blijven.' Jos woont nog thuis, en dat was volgens hem anders geweest als hij geen reuma had gehad. 'Ik sta op de wachtlijst voor een fokuswoning. Daar woon je zelfstandig, maar is er altijd iemand in de buurt die je te hulp kan schieten met kleine dingen. Zoals gel in mijn haar doen', lacht hij.

Jongerenpoli
De reuma-activiteit in zijn bloed is inmiddels helemaal verdwenen, maar Jos gaat regelmatig op controle bij de jongerenpoli van de Maartenskliniek. Daar ziet hij dokter Franssen, die hem al vanaf zijn zevende kent. Niet lang geleden, toen de jongerenpoli van start ging, kreeg hij ook een afspraak met verpleegkundig reumaconsulent Lieneke Colijn. 'Ik vond het eerst niet nodig,' zegt hij, 'maar ik dacht: misschien ziet zij wel dingen waar ik tegenaan loop, die ik zelf niet zie. En dat bleek ook, want zij attendeerde me bijvoorbeeld op het bestaan van de fokuswoning. Het gesprek ging over veel meer dan reuma alleen, dat was prettig.'

Niet anders
Een leven met reuma betekent voor Jos vooral veel organiseren. 'Ik moet altijd rekening houden met mijn conditie. Als ik vandaag iets wil doen wat me veel energie kost, weet ik dat ik dat morgen moet bezuren.' Soms vindt hij het lastig dat er op school of in het dorp rekening met hem wordt gehouden. 'Ze geven me een kruk in de kroeg of helpen me met opstaan. Dat is fijn, maar ik wil niet anders gevonden worden. Zo voel ik me ook niet.' Slechts af en toe lukt het hem niet om positief te zijn. 'Dan baal ik ervan. En dan ga ik naar bed, en dan moet het de volgende dag maar over zijn.'

Feiten rondom jeugdreuma - Jeugdreuma is een auto-immuunziekte en kenmerkt zich door langdurige ontstekingen aan één of meer gewrichten - Eén op de duizend kinderen krijgt jeugdreuma. In Nederland zijn twee- tot drieduizend kinderen met jeugdreuma. - Jeugdreuma kent verschillende vormen. De gunstige vorm dooft uit in de puberteit, maar de meeste reuma kan terugkomen. 25 tot 50 procent van de kinderen met jeugdreuma groeit over de ziekte heen.

Coaching op de jongerenpoli Jongeren met reuma maken doorgaans op hun 18e de overstap van de kinderarts naar de volwassenenreumatoloog. Omdat deze overstap vaak als erg abrupt wordt ervaren, heeft de Sint Maartenskliniek sinds een jaar een jongerenpoli. Jongeren tussen de 16 en 25 jaar leren hier om verantwoordelijkheid te nemen voor hun eigen behandeling en er is veel aandacht voor de gevolgen van de ziekte voor hun dagelijks leven. Reumatoloog Marcel Franssen richtte het spreekuur op. 'Op de jongerenpoli worden patiënten eerst door mij en dan door de verpleegkundig reumaconsulent gezien. Ik beoordeel de aandoening en de behandeling, de reumaconsulent kijkt naar de gevolgen voor het dagelijks leven', vertelt Franssen. 'Wat jongeren bijzonder maakt, is dat ze enorm in ontwikkeling zijn. Er speelt vaak van alles op het gebied van school, gezin, vriendschappen, seksualiteit en emoties.' Dat vraagt volgens Franssen een andere benadering in de omgang: 'Jongeren zijn zo enorm bezig, dat je niet teveel eisen moet stellen. Dus niet boos worden als ze een keer een spreekuur zijn vergeten, maar ze een beetje coachen en uitleggen waarom het belangrijk is.'