Behandeling

A.L.S. stoppen of genezen is niet mogelijk. Het belangrijkste revalidatiedoel is het leren omgaan met de gevolgen van de ziekte op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied. Hierbij kan gebruik worden gemaakt van hulp en hulpmiddelen om de kwaliteit van het leven zo goed mogelijk te houden. De behandeling wordt afgestemd op uw persoonlijke situatie. Ook direct betrokkenen uit uw sociale omgeving kunnen aanwezig zijn bij of participeren in uw behandeling.

A.L.S. stoppen of genezen is niet mogelijk. Het belangrijkste revalidatiedoel is het leren omgaan met de gevolgen van de ziekte op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied. Hierbij kan gebruik worden gemaakt van hulp en hulpmiddelen om de kwaliteit van het leven zo goed mogelijk te houden. De behandeling wordt afgestemd op uw persoonlijke situatie. Ook direct betrokkenen uit uw sociale omgeving kunnen aanwezig zijn bij of participeren in uw behandeling.

De behandeling heeft de vragen die u hebt als uitgangspunt. Gezien de progressie van de ziekte moeten wij echter ook vooruit denken. Daarom kunnen er ook zaken aan de orde komen waar u (nog) niet aan toe bent. Hieronder zijn de verschillende kernproblemen die bij A.L.S. kunnen voorkomen genoemd en wat welke behandelaar voor u kan doen.

Verwerking en acceptatie

De diagnose A.L.S. verandert uw leven meestal ingrijpend. Veel is niet meer vanzelfsprekend en de achteruitgang kan snel verlopen. Dit betekent dat u steeds telkens opnieuw bezig bent om te leren omgaan met minder mogelijkheden en dit is geen gemakkelijke opgave. De maatschappelijk werker begeleidt u en uw naasten in het vinden van de balans tussen draagkracht en draaglast. Ook ondersteunt de maatschappelijk werker of de psycholoog u bij het verwerkingsproces en de verschillende rolveranderingen. Indien u bijvoorbeeld angst- of somberheid u belemmeren kan de psycholoog u helpen. Begeleiding door de psycholoog of maatschappelijk werker is ook mogelijk wanneer de ziekte leidt tot problemen in de relationele sfeer.

Transfers en mobiliteit

Bij A.L.S. zal uw lichamelijk functioneren steeds verder achteruit gaan. De fysiotherapeut helpt u met uw houding en beweging. Denk hierbij aan lopen, staan, balans, conditie, spierkracht, coördinatie en gevoel. Ook krijgt u advies hoe u het beste uw energie kunt verdelen en oefent de bewegingsagoog met u diverse sport- en spelactiviteiten.

De ergotherapeut inventariseert uw praktische beperkingen in het dagelijks leven en helpt u daarbij zo zelfstandig mogelijk te functioneren. Hierbij wordt rekening gehouden met uw mogelijkheden en prioriteiten. U kunt denken aan huishouden, wassen en aankleden, uzelf verplaatsen, wonen, werken en hobby's. De therapeuten adviseren u over loophulpmiddelen, transferhulpmiddelen, woningaanpassing en vervoersvoorzieningen. Tevens helpen zij u indien nodig bij het aanvragen hiervan.

Spreken en slikken

Ook het spreken en slikken zal achteruitgaan. De logopedist leert u de eerste verschijnselen te herkennen en geeft uitleg over veranderingen. U krijgt advies hoe u bewust kunt ademhalen en spreken. Denk hierbij aan tempo, uitspraak en adempauzes. De logopedist en fysiotherapeut adviseren u hoe u het beste kunt zitten tijdens het praten en u krijgt advies over mogelijke aanpassingen aan bijvoorbeeld telefoon en computer.

Indien nodig helpen de therapeuten u met het aanvragen van hulpmiddelen. De diëtiste kijkt of u voldoende kunt eten en drinken om uw gewicht op peil te houden en geeft u voedingsadviezen. De logopedist kan met u de mogelijkheid van sondevoeding bespreken.

Incontinentie

Problemen met de stoelgang en incontinentie voor ontlasting en urine kunnen ook optreden bij A.L.S. Meestal komt dit niet door aantasting van de werking van de blaas of de darmen, maar door praktische problemen met het bereiken van het toilet. Er zijn mogelijkheden om de toiletgang te vergemakkelijken en er zijn hulpmiddelen om het toilet beter te bereiken. Ook kunt u gebruik maken van alternatieven als catheters of opvang materiaal.

Naast de ergotherapeut en de arts, is er een gespecialiseerde verpleegkundige op het gebied van blaas en darmproblemen die u hierbij kan helpen.

Spasticiteit en spierkrampen

Bij een hinderlijke spasticiteit of spierkrampen kan de revalidatiearts u medicatie voorschrijven om dit te verminderen,. De ergotherapeut helpt u met de praktische gevolgen van deze klachten. De fysiotherapeut leert u door te bewegen en u kan de klachten verlichten met ontspanningsoefeningen en massage.