Leven met MS: ‘Ik ga niet zitten wachten tot ik niets meer kan’

Tijdens een partijtje tennis met vrienden sprintte Edwin Damen naar de bal. Maar zijn linkerbeen bleef ‘gewoon’ staan. Dat was het begin van vele bezoeken aan de huisarts, fysiotherapeut en specialist. Na twee jaar onderzoek werd de vermoedelijke diagnose MS (Multiple Sclerose) gesteld. Damen volgt nu een intensief revalidatieprogramma bij de Maartenskliniek.

De diagnose MS
Vrienden hadden snel door dat er iets echt mis was. Zij hielden al rekening met een ernstige aandoening. ‘Schijnbaar waren zij verder dan ik’, zegt Damen. ‘Je staat er niet bij stil dat het joú kan overkomen’. Na de eerste klachten stuurde een fysiotherapeut hem door voor onderzoek. Na twee jaar werd de diagnose gesteld: naar alle waarschijnlijkheid MS. Omdat bij iedere patiënt deze aandoening zich anders openbaart, is het stellen van een diagnose soms complex.
Damen pakte het wel positief op: ‘Het leven gaat door, makkelijk zat!’. Fysiek heeft hij vooral last van evenwichtstoornissen en een achteruitgang van energie. ‘Na 250 meter lopen is mijn accu leeg’, merkt Damen op. Zijn klachten zijn langzaamaan erger geworden. In overleg met de arbodienst werkt hij nu halve dagen. De arboarts stelde voor een revalidatietraject te volgen om te leren omgaan met de klachten. Zijn huisarts adviseerde hem hiervoor naar de Sint Maartenskliniek te gaan.

Neuro Revalidatie Dagbehandeling
Edwin Damen is nu ongeveer vijf maanden in behandeling bij het revalidatiecentrum. Hij volgt een intensief programma en wordt behandeld door een multidisciplinair team, onder andere bestaand uit een ergotherapeut, fysiotherapeut, bewegingsagoog, revalidatiearts en psycholoog. ‘Het gaat allemaal heel makkelijk hier’, zegt hij. ‘Als ik iets doorgeef aan de ergotherapeute, Yinske Quispel, zorgt zij dat het op de goede plek komt. Of de fysiotherapeut geeft het door aan de revalidatiearts.’ Alle betrokken behandelaars stemmen regelmatig met elkaar af tijdens een multidisciplinair overleg. Damen vindt deze zogeheten multidisciplinaire aanpak perfect. ‘De lijnen zijn kort en alles is te overleggen’. Aan de ziekte kunnen de artsen weinig doen. ‘Maar aan andere dingen valt wel een mouw te passen’, zegt hij zelf.

Praktische adviezen
Over het verloop van zijn ziekteproces vertelt Damen: ‘Langzaam kwam ik erachter dat ‘gewone’ dagelijkse handelingen veel moeite kosten’. Hij heeft veel baat gehad bij de praktische adviezen die ergotherapeute Quispel hem gaf. Zo hielp zij hem om te gaan met zijn verminderende belastbaarheid, en adviseerde ze bijvoorbeeld om tijdens het douchen te gaan zitten op een kruk. Ook leerde Quispel hem hoe hij het beste kan zitten bij het autorijden en heeft Damen een trippelstoel uitgeprobeerd voor thuis. Een trippelstoel is een hulpmiddel om stabiel te kunnen zitten of jezelf te verplaatsen in huis. Het ziet eruit als een soort bureaustoel. Deze stoel wordt binnenkort geleverd. Ook na zijn behandeling kan Edwin Damen altijd aankloppen met vragen. ‘Perfect,’ vindt hij.

Samen in beweging
Damen heeft de progressieve variant van MS, waarbij zijn gesteldheid snel achteruit gaat. Dit merkt hij wel. ‘Af en toe heb ik het idee dat mijn ziekte mij inhaalt’, zegt hij. ‘Zo kost het lopen mij steeds meer moeite.’ Samen met de fysiotherapeut probeert hij het lopen te optimaliseren. Damen zwemt ook in de Maartenskliniek en neemt deel aan een fitnessgroep. Sinds kort heeft hij ook contact met een bewegingsagoog. ‘Voorheen sportte ik veel. Dat heb ik altijd met veel plezier gedaan.’ Damen noemt voorbeelden als waterskiën en motorrijden maar nu zoekt hij een sport die bij hem past. ‘Het rolstoelbadminton heb ik al uitgeprobeerd. Dat vond ik wel aardig’. Maar eigenlijk zoekt hij iets meer uitdaging. ‘Handbiken zou wellicht een goede sport voor mij zijn’, merkt hij op.

De toekomst een uitdaging
Het leven voor Edwin Damen en zijn vrouw is sterk veranderd. ‘Dingen als wintersport kunnen we nu wel vergeten’, zegt hij. Damen is nu met hele andere dingen bezig. ‘En dat is ook wel weer een uitdaging.’ Hij zegt nu meer op de toekomst gericht te zijn dan voorheen. Ze hebben een stuk grond gekocht en willen graag zelf een huis laten bouwen, aangepast op de situatie. Hun huidige woning staat te koop. Hij ziet niet op tegen de toekomst. Hij weet dat hij uiteindelijk een rolstoel nodig zal hebben. ‘Het is niet anders.’ Je daar druk over maken helpt toch niet’.

Multiple sclerose Multiple sclerose (MS) is een aandoening van het centrale zenuwstelsel, bestaand uit de hersenen en het ruggenmerg. Het omhulsel van de zenuwen, ofwel de isolatielaag (de myeline), is beschadigd. Hierdoor kan het centrale zenuwstelsel bepaalde signalen niet goed verwerken waardoor een aantal lichaamsfuncties niet meer of niet optimaal werkt. De precieze oorzaak van het ontstaan van MS is nog niet bekend. In Nederland hebben ongeveer 16.000 mensen MS. De ziekte begint meestal bij mensen tussen de 20 en 45 jaar. De klachten die optreden bij MS zijn voor iedereen anders: mogelijke klachten zijn vermoeidheid, slecht zien, spierzwakte of –stijfheid, spraakproblemen, slikproblemen, evenwichts- en coördinatiestoornissen en geheugenstoornissen.