'Mensen snappen niks van een hersenbloeding'

27-01-2009: Afgelopen januari verscheen er in het MM een verhaal over een man die na een ingrijpend ziekbed revalideerde op de Cognitieve Behandel Unit (CBU) van de Maartenskliniek. Jos van Oijen, voorheen hoofdconducteur bij de NS, werd geopereerd aan een hersentumor en kreeg vervolgens een hersenbloeding. Inmiddels is hij een klein jaar thuis en heeft hij zijn draai weer aardig gevonden. 'Al blijft het roeien met de riemen die ik heb.'

Jos van Oijen is een enthousiaste prater. 'Mijn leven bestond vroeger eigenlijk uit praten,' zegt hij. Maar soms, als hij moe is, kost het moeite om de juiste woorden te vinden. Ook zijn geheugen laat hem af en toe behoorlijk in de steek. Vooral als hij dingen moet onthouden, bijvoorbeeld tijdens een doktersbezoek. 'Ik onthoud dingen altijd voordeliger voor mezelf dan ze zijn,' vertelt van Oijen vrolijk. 'De slechte berichten vergeet ik.'

Doodmoe
In februari 2008 stopte zijn behandeling bij de Maartenskliniek en verhuisde Van Oijen terug naar zijn zelfstandige woning in Mook. Daar ontvangt hij eenmaal per week woonondersteuning van Pluryn en houdt de huishoudelijke dienst zijn onderkomen schoon. Zodat Van Oijen zijn beperkte hoeveelheid energie kan besteden aan andere dingen. 'Ik ben snel doodmoe,' zegt hij. 'Er is maar weinig wat ik aankan. En dat vind ik nu eigenlijk moeilijker te accepteren dan vorig jaar.' Van Oijen denkt dat dit te maken kan hebben met zijn uiterlijk. Vorig jaar kon iedereen aan de littekens op zijn hoofd zien dat hem iets overkomen was. Inmiddels is zijn hoofd weer geheeld en is het niet meteen duidelijk dat Van Oijen iets mankeert. 'Dan word ik overschat en raak ik gefrustreerd.' 'Mensen snappen helemaal niks van een hersenbloeding,' zegt hij stellig. 'Ik zou zo graag duidelijk willen maken wat het betekent om hiermee te moeten leven. Dan vertel ik bijvoorbeeld aan iemand dat ik vier uur per dag moet rusten. Ja, zegt die ander dan, iedereen moet toch rusten. Maar ik kán de volgende dag gewoon niks meer als ik dat niet doe. Dit is geen gewone moeheid.'

Dagrecreatie
Drie maal per week gaat hij naar de Dienstverlening voor Dagrecreatie bij Pluryn, waar hij tekent, schildert en op de computer werkt. Hij reist per taxi, en eenmaal per week met zijn elektrische fiets. Daarnaast bezoekt Van Oijen de Koprol, een gymnastiekuur bij de Maartenskliniek voor mensen met een beperking. Op donderdagavond schaakt hij. En dan heeft hij tussendoor ook nog de bezoekjes aan artsen, diëtisten en noem het maar op. Dat vindt hij niet bepaald leuk, maar gelukkig zijn de berichten over zijn medische situatie steeds gunstig. 'Ik krijg vaak te horen dat ik over een jaar terug mag komen,' zegt Van Oijen. 'Dat geeft me zelfvertrouwen.'

Verrassingen
Al met al is het hem niet tegengevallen, het afgelopen jaar. Maar in de beginperiode vond hij het wel moeilijk zoveel alleen te zijn. Bij de Maartenskliniek had hij maandenlang de hele dag gezelschap. 'Maar inmiddels ben ik het gewend.' Hij moet gelukkig vaak lachen om zichzelf, kan goed relativeren. 'Dan wil ik bijvoorbeeld gekookte aardappels maken, en dan zet ik een muziekje op waardoor mijn concentratie een beetje weg is. Tijdens het eten denk ik dan: verrek, ik heb gebakken aardappels gemaakt. Dat had ik helemaal niet door. En dat maakt het leven wel verrassend, moet ik zeggen.'
Hondsmoe na een beroerte

Hondsmoe na een beroerte Ernstige vermoeidheidsklachten komen vaak voor bij mensen met hersenletsel. De zogenaamde 'accu' is sneller leeg en laadt langzamer op. Neuropsychologe Aglaia Zedlitz, verbonden aan het Ambulant Centrum Hersenletsel Nijmegen (ACHN) van de Maartenskliniek, onderzoekt de behandelmogelijkheden van vermoeidheidsklachten na een beroerte. Een vreemd lichaam Recent onderzoek heeft uitgewezen dat ongeveer 70% van de mensen met een beroerte of traumatisch hersenletsel last heeft van moeheid. De vermoeidheidsklachten geven vaak problemen met aandacht en concentratie. Activiteiten die vroeger gemakkelijk gingen, zoals het voeren van een gesprek of het doen van huishoudelijke klusjes, kosten meer energie. Ook kan vermoeidheid leiden tot het slecht onthouden van bijvoorbeeld afspraken of boodschappen. Dat maakt dat mensen na een CVA soms het gevoel hebben een vreemd lichaam gekregen te hebben, een lichaam dat ze opnieuw moeten leren kennen. Behandeling Bij het ACHN kunnen mensen met vermoeidheidsklachten na een CVA of ander niet aangeboren hersenletsel een behandeling volgen. Deze behandeling bestaat uit groepsbijeenkomsten waarin deelnemers leren omgaan met hun vermoeidheidsklachten, aangevuld met een lichamelijk activiteitenprogramma. Er wordt gewerkt aan verbetering van de lichamelijke conditie, zodat mensen langzaam maar zeker meer activiteiten aankunnen. Onderzoek Alhoewel veel deelnemers baat lijken te hebben bij dit programma, is er tot nu toe geen wetenschappelijk onderzoek verricht om het effect van de behandeling aan te tonen. Prof. dr. Luciano Fasotti initieerde daarom een landelijk onderzoek naar deze behandeling, waarop neuropsychologe Aglaia Zedlitz zal promoveren. Het doel is de best mogelijke behandeling te ontwikkelen voor deze groep patiënten. ACHN Het ACHN is een poliklinisch centrum voor de behandeling en begeleiding van patiënten met niet-aangeboren hersenletsel en hun naasten. Patiënten die hier behandeld worden hebben hun revalidatie afgerond, maar kampen nog steeds met cognitieve, emotionele en/of gedragsmatige beperkingen. Meer informatie over het ACHN

door Jesse Boon