[ Patiëntervaringen.. ]
Alles valt weg, behalve je hoofd
Slechts 150 tot 300 Nederlanders per jaar krijgen de ziekte van Guillain-Barré: een aandoening waarbij plotseling zenuwfuncties uitvallen en het lichaam als het ware 'stil komt te liggen'. Nog veel minder mensen krijgen de ziekte twee keer in hun leven. Het overkwam Antoine Derksen, toen hij 15 jaar oud was en vorig jaar, vlak nadat hij 38 was geworden. Hij revalideerde meer dan een half jaar bij de Sint Maartenskliniek. 'Het is ongelofelijk domme pech.'
Het begon vorig jaar met een griep, vertelt Derksen. Twee weken later kreeg hij tintelingen in zijn handen, spierpijn in zijn benen en pijn in zijn rug. Omdat hij de symptomen nog herkende van de vorige keer, wist hij al snel dat het mis was. 'De eerste keer duurde het langer voordat er een diagnose was,' zegt Derksen. 'Ik weet nog goed dat ik door de gang van het ziekenhuis liep en plotseling door mijn benen zakte. Ik schreeuwde het uit, had geen idee wat er aan de hand was.' Dit keer werden zijn vermoedens binnen een dag bevestigd.
Beademing
Derksen belandde beide keren aan de beademing op de Intensive Care, omdat ook zijn ademhalingsspieren waren uitgevallen. De tweede keer werd hij daar zes dagen lang buiten bewustzijn gehouden vanwege de pijn in zijn rug. 'Toen ik bijkwam, werkte er niets meer, behalve mijn hoofd. Dat is raar. Je kunt niet bewegen, je kunt niet praten, maar je krijgt alles heel bewust mee.' Na vijf weken opgenomen te zijn in het CWZ verhuisde hij naar de Maartenskliniek. Daar volgden, na vijf weken opname, nog achttien weken dagrevalidatie. Ruim een half jaar later is hij grotendeels hersteld.
Heilig
In het dagelijks leven is Antoine Derksen inkoper bij het UMC Sint Radboud in Nijmegen. Hij is getrouwd met José en vader van twee jongens, Stan en Luke. Zij hebben hem door de afgelopen periode heen gesleept. 'Hun foto was heilig voor me, daar deed ik het voor. Ik wilde er zó graag weer zijn.' Het herstel ging hem vaak niet snel genoeg: 'Dan had ik ergens mijn gevoel terug, en dan was dat de volgende dag weer weg. Een paar dagen later was het er dan weer. Daar heb je helemaal geen invloed op. Ik heb echt moeten leren om me over te geven aan dat proces.'
Perspectief
Derksen heeft altijd een onverwoestbaar vertrouwen gehad dat het goed zou komen. Dat maakte hem vrij ontspannen tijdens zijn revalidatie, al vond hij het lastig dat de meeste andere revalidanten geen zicht hadden op herstel. 'Er waren daar zoveel mensen die om moesten leren gaan met hun beperkingen, terwijl ik beter ging worden. Dan was ik heel erg blij dat ik twee stapjes had gezet, maar hield ik dat op mijn kamer toch maar voor me. Daar lag iemand met een hoge dwarslaesie die nooit meer zou kunnen lopen.' Zijn behandeling bij de Maartenskliniek vond hij erg zinvol. 'Ik voelde me altijd voldoende uitgedaagd. Al moest ik soms wel om mezelf lachen, als ik een uur lang kraaltjes van het ene in het andere bakje zat te doen.'
Thuis
Sinds een week zit de dagrevalidatie voor Derksen erop. Met een wielrenfiets, twee honden en een zwembad om de hoek hoopt hij zijn conditie verder op te bouwen. De zorg voor zijn zoontjes valt hem af en toe zwaar. 'Een halve papa-dag is voorlopig genoeg. Ik zit snel aan mijn taks.' Werken zit er voorlopig nog niet in, maar thuis zijn is heerlijk. 'De afgelopen periode heeft me doen beseffen dat mijn gezin en mijn gezondheid het allerbelangrijkste zijn in het leven.' En dan, na een korte stilte: 'Mijn zoon van drie heeft het moeilijk gehad met mijn afwezigheid. Het was mama-voor en mama-na toen ik net thuis was. Ik herinner me nog goed de eerste keer dat ik hem weer naar bed mocht brengen. Daar schoot ik helemaal vol van.'
Wat is Guillain-Barré?
Guillain-Barré is een zeldzame aandoening die vaak ontstaat als reactie op een ontsteking in het lichaam. Dat kan een buikgriep zijn, maar ook een gewone verkoudheid. Wanneer iemand Guillain-Barré heeft, raken er zenuwen beschadigd en vallen er motorische en gevoelsfuncties uit. In het ergste geval kan iemand ook niet meer zelfstandig ademhalen. Dat proces voltrekt zich soms in enkele uren, soms duurt het een paar dagen voordat de omvang van de uitval duidelijk is.
De neurologische uitval is niet blijvend. 50 procent van de patiënten herstelt en heeft geen last van restverschijnselen, bij 5 tot 10 procent van de patiënten zijn de restverschijnselen ernstig. De herstelperiode varieert van een paar maanden tot drie jaar.
Bij de Sint Maartenskliniek worden mensen met Guillain-Barré behandeld met immunoglobuline, een eiwit dat het ziekteproces remt. Indien nodig volgt er een revalidatieprogramma, dat gericht is op het weer zelfstandig kunnen functioneren. Door de conditie en de spierkracht te trainen, verbetert de motoriek en herstelt het lichaam zich. Een belangrijk aandachtspunt daarbij is om niet teveel over vermoeidheidsgrenzen heen te gaan. 'Veel revalidanten willen te snel vooruit, omdat ze zicht hebben op herstel. Juist daardoor kunnen mensen soms een terugslag krijgen,' aldus revalidatiearts Dirk van Kuppevelt.
