[ Patiëntervaringen.. ]
‘Hoofdrolspeler in een slechte film’
Jac. Splinter (45) is ontwerper. Onder het motto 'Leuke Dingen voor de Mensen' bedenkt hij vrolijke oplossingen voor de meest uiteenlopende ‘problemen’. Zo zorgde hij voor een grasmat op het saaie betonnen Plein 1944 in Nijmegen en regelde hij een krijttapijt met de Vierdaagse. Het afgelopen jaar werd zijn wereld op zijn kop gezet toen zijn partner plotseling ernstig ziek werd. Ruim acht maanden stapte Splinter dagelijks over de drempel van het revalidatiecentrum om zijn partner bij te staan in zijn strijd voor herstel.
Verlamming
In juli 2005 had Clem Bongers (66, voormalig docent aan
de Hogeschool Eindhoven) al een paar weken last van een hardnekkige
buikgriep. Op kampeervakantie in België stond hij 's ochtends op
met zware benen. Splinter: 'Clem vertelde me dat hij zich zo vreselijk
moe voelde en weinig kracht had in zijn spieren. Dat werd die dag
alleen maar erger. Op een gegeven moment kon hij zijn pen niet eens
meer vasthouden. Daarom besloten we om de volgende dag in Nederland
naar een ziekenhuis te gaan, maar 's nachts kon hij al niet meer
overeind komen. In de auto naar huis kroop de verlamming vanuit zijn
benen en armen verder omhoog'. Bij het CWZ aangekomen werd de diagnose
binnen een uur gesteld: 'Ik had nog nooit van Guillan-Barré
syndroom gehoord. Hij kreeg meteen immunoglobuline om de
onstekingsreactie te stoppen. Dat lukt uiteindelijk maar binnen 24 uur
was hij helemaal verlamd geraakt en kon hij alleen nog maar plat
liggen'.
Afhankelijkheid
Na tien dagen in het ziekenhuis was de situatie stabiel en kon
Bongers naar de Maartenskliniek voor revalidatie. 'Clem kon
helemaal niets; hij lag plat in bed, kon wel praten maar was in alles
afhankelijk van de verpleging en mij. Gelukkig mocht ik op elk moment
komen, ook 's nachts. Als hij niet kon slapen, dan ging ik hem wat
voorlezen. Clem wilde soms wel zes keer per uur een slokje
drinken. Als ik er niet was, moest hij 'bellen' en wachten totdat de
verpleegkundige kwam. Daarom kwam ik op het idee om een waterzak met
een zuigtuit te kopen bij een wandelsportzaak. Die hebben we aan een
infuusstandaard gehangen zodat Clem zelf kon drinken. Dat scheelde de
verpleging vele keren lopen en gaf Clem het gevoel dat hij weer iets
zelf kon. Ik heb ook nog geknutseld aan een constructie om een pen aan
zijn vingers te klemmen. Dat soort dingen zijn erg belangrijk om de
grote afhankelijkheid als patiënt zoveel mogelijk te
verminderen'.
Ontladen
'De impact die zo'n gebeurtenis heeft is enorm', vertelt
Splinter. 'Je voelt je een soort hoofdrolspeler in een slechte film. De
hele dag ben je in het revalidatiecentrum. Je wereld draait alleen nog
maar om ziekte en het verzorgen van je partner: Clem eten geven, in een
stoel zetten, in bed leggen, thuis de was doen, het bezoek te woord
staan...' De vele goedbedoelde telefoontjes en bezoek van vrienden,
familie en kennissen werden Splinter na een aantal weken wel eens
teveel. 'Telkens moet je weer datzelfde verhaal vertellen over wat er
gebeurd is. Dat is erg vermoeiend.' Daarbovenop komt dat de
patiënt ook niet altijd even makkelijk is. 'De patiënt kiest
meestal jou als partner uit om zich emotioneel te ontladen van alles
wat er gebeurt. Logisch, maar niet altijd makkelijk'.
Aandacht voor partner
Het beleid van het revalidatiecentrum is dat de
patiënt aangeeft wanneer zijn of haar partner ondersteuning nodig
heeft. Dat is ingegeven vanuit de ervaring dat iedere patiënt
eigen wensen en behoeftes heeft over de betrokkenheid van de partner
bij het revalidatieproces. Jac. Splinter geeft aan dat hij als partner
daardoor op momenten de aandacht van behandelaars en verpleegkundigen
heeft gemist. 'De aandacht gaat vooral uit naar de patiënt, als
partner wordt je naar mijn idee veel te veel aan je lot overgelaten. Ik
bereikte een dieptepunt toen ze mij op een donderdag, na vijfeneenhalve
maand, vertelden dat Clem voor het eerst datzelfde weekend naar huis
kon. Ik was er helemaal niet op voorbereid en hij kon toen nog heel
weinig zelf. Dat weekend is een ramp geworden. Pas tien dagen
later kreeg ik de vraag hoe het met me ging. Het beleid is dat de
patiënt aangeeft wanneer zijn of haar partner hulp nodig heeft.
Maar ik vind dat je iedere partner zonder meer actief moet begeleiden
omdat deze altijd hulp en ondersteuning kan gebruiken. Het zou naar
mijn idee heel goed zijn als partners vanaf het begin meer betrokken
worden bij de revalidatie.'
|
Het Guillain-Barré Syndroom
Het Guillain-Barré Syndroom (GBS) is een ontstekingsziekte in het zenuwstelsel. Het treedt op door een reactie van het eigen afweermechanisme waardoor het isolatiemateriaal van de zenuw (myeline) en soms ook het ingesloten geleidende deel (axon) wordt aangetast. Ongeveer 70% van de gevallen doet zich voor kort na een infectie, zoals een keelontsteking of diarree. De aandoening kenmerkt door een zich snel ontwikkelende spierzwakte en aantasting van de gevoelszenuwen. De ernst varieert van nauwelijks merkbare spierzwakte en gevoelsstoornissen tot een vrijwel volledige verlamming. Veel mensen herstellen nagenoeg volledig, al kan dit maanden en soms enkele jaren duren. De meeste patiënten hebben na een verblijf in het ziekenhuis een revalidatieprogramma nodig om hun spieren weer optimaal te leren gebruiken zodra de beschadigde zenuwen zich herstellen. Een aantal patiënten blijft restverschijnselen houden. |
Juni 2006.