[ Patiëntervaringen.. ]
Zelfs wijzen naar mijn voet deed zeer
Stel, je bent 12 jaar oud en je hebt altijd pijn aan je voet. Zoveel pijn dat je niet naar school kunt en de hele dag met je been omhoog moet zitten. En stel, de artsen weten niet wat er precies aan de hand is. Een medisch oorzaak is er niet te vinden, zeggen ze. Er is dus weinig aan te doen. Het gebeurde Michelle Lampe, inmiddels 15 jaar oud en nog niet zo lang terug van haar derde behandeling bij het revalidatiecentrum van de Maartenskliniek.
In 2005 verzwikte Michelle Lampe haar enkel tijdens judo. Onschuldig op het eerste oog, maar al snel had ze zoveel pijn dat ze niet meer kon lopen en haar schoenen niet meer aan kon. 'Zelfs wijzen naar mijn voet deed zeer,' zegt ze. De symptomen leken te wijzen op dystrofie, ook wel chronisch regionaal pijnsyndroom (CRPS I) genoemd. Ze had last van temperatuurverschillen in haar voet, verkleuringen, en vooral veel pijn. Revalidatiearts Peter Jongerius, die deel uitmaakt van het multidisciplinaire team dat kinderen behandelt met medisch onverklaarde klachten, zegt over de aandoening: 'Niemand weet wat de precieze oorzaak is van dystrofie. De bestaande therapieën zijn in veel gevallen niet effectief. In de situatie van Michelle was er in ieder geval geen medische behandeling mogelijk'.
Duidelijkheid
Michelle Lampe kwam terecht op de kinderafdeling van het revalidatiecentrum van de Sint Maartenskliniek, waar ze zes weken werd opgenomen voor het behandelprogramma voor tieners met medisch onverklaarde klachten. Een programma wat zich niet meer richt op de oorzaak van de klacht, maar op de gevolgen die de klacht heeft voor zowel kind als ouders. 'Zij hebben vaak al van alles geprobeerd als ze hier komen', vertelt orthopedagoog en GZ-psycholoog Dorine van Bentum, die het programma coördineert. 'Ze hebben vaak te horen gekregen dat het 'tussen de oren zit' of dat ze zich aanstellen, en soms zeggen alternatieve genezers dat het toch een medische oorzaak heeft. Ouders en kinderen zijn meestal ten einde raad. Ze voelen zich machteloos en niet gehoord.'
Wat ouders en kinderen vaak gemist hebben, volgens Van Bentum, is duidelijkheid en een eenduidige aanpak. 'Ze willen weer het gevoel hebben dat ze ergens op kunnen vertrouwen, dat ze controle kunnen uitoefenen.'
Belemmerende gedachten
Bij het revalidatiecentrum wordt niet langer bij de pakken neergezeten. De kinderen worden zes weken lang uit hun thuissituatie gehaald en focussen zich in die periode op hun revalidatie. Van Bentum: 'Allereerst kijken we naar de gevolgen van de klacht voor het alledaagse leven en welbevinden van het kind en de ouders. Het kan zijn dat het kind niet meer naar school gaat, dat ze niet kan sporten of naar feestjes durft of dat alles in het gezin om de klachten van het kind draait. Vervolgens proberen we te ontrafelen wat het kind, maar ook de ouders, belemmert om weer gewoon te functioneren. Vaak speelt angst daarbij een rol, bijvoorbeeld de gedachte dat er bij bewegen iets in het lichaam kapot zal gaan. Met het kind en de ouders bespreken we deze, vaak irreële gedachten die de klachten in stand houden. En dan gaan we de kinderen in kleine stapjes leren het aangedane lichaamsdeel weer te gebruiken'.
Touwtjes in handen
Gedurende de opname krijgen ze fysiotherapie, ergo-therapie en vinden er gesprekken plaats met de ortho-pedagoog, de maatschappelijk werker, verpleging en de revalidatiearts. 'Een belangrijk element in de behandeling is dat we het kind medeverantwoordelijk maken voor het slagen van zijn eigen proces,' vertelt Van Bentum. 'We stellen aan het begin van de opname een realistisch einddoel en eisen van het kind dat het daaraan meewerkt. Als dat niet gebeurt, staan wij ook machteloos en moet het kind stoppen met de behandeling. De meeste kinderen voelen dat heel goed aan en vinden het erg fijn dat ze zelf weer de touwtjes in handen krijgen.'
Opnieuw beginnen
De eerste behandeling die Michelle kreeg, begin 2006, was zwaar. 'Je moet dwars door de pijn heen', zegt ze. 'Dat was wel even schrikken. Ik was bang dat ik iets kapot zou maken.' Maar langzaam maar zeker leerde ze haar voet weer gebruiken. Bij haar ontslag liep ze weg op krukken, een enorme verbetering. Na een tweede opname, een paar maanden later, kon Michelle lopen zonder krukken. Maar in april 2007 ging het mis. Tijdens een klein verkeersongeluk viel haar fiets op haar voet en kwam de pijn weer opzetten. Ze probeerde goed te blijven bewegen, maar twee weken na het ongeluk kon ze niet meer lopen. 'Ik was erg verdrietig,' vertelt Michelle. 'Het was zo hard, ik had er zoveel voor gedaan, en nu moest ik weer opnieuw beginnen.' Het revalidatiecentrum liet haar een tijdje wachten, de pijn moest zich stabiliseren voordat ze terecht kon voor behandeling. Maar toen ze eenmaal aan haar derde behandeling begon, ging het snel. 'Ik had het idee dat ze meer van me vroegen dan de vorige keer. Maar ik liep weer binnen twee weken.'
Vallen en opstaan
Het succes van haar behandeling zit voor Michelle Lampe in de opbouw van de activiteiten, de discipline van het programma en de constante bevestiging van het team dat het geen kwaad kan om haar voet te bewegen. Daarnaast heeft ze geleerd afleiding te zoeken als ze pijn heeft. 'Ik teken en schilder graag. Als ik ga zitten piekeren, gaat het fout.' Onlangs is Michelle met haar ouders en broertje heerlijk op vakantie geweest. Dat ging goed, ze heeft ervan genoten. Een hele dag winkelen zit er nog niet in, maar ze kan op de fiets naar school, ze kan lopen en trampoline springen. De pijn is bijna weg en er zit nog steeds een stijgende lijn in de belasting die ze aan kan. Een grote opluchting voor Michelle en haar familie. 'Ik ben weer stukken zelfstandiger en zit lekkerder in mijn vel,' zegt Michelle. 'De kunst is dat vast te houden.'
Auteur: Jesse Boon [laatste update: 9 december 2010] - Vragen?