[ Patiëntervaringen.. ]
Ik ben zelden zo machteloos geweest
Een paar keer per jaar met de caravan naar de Dordogne, logeerpartijtjes van de kleinkinderen en actief in het internationale vrijwilligerswerk: Jan van Hunen en zijn vrouw Andréa genoten volop van hun pensioen. 'En dat wilden we nog wel even volhouden. Totdat mijn vrouw Andréa op vakantie in Curaçao opeens het gevoel in haar benen kwijt was', vertelt Jan van Hunen over het noodlot dat zijn vrouw begin 2010 trof.
Mevrouw van Hunen vertrok op 7 maart samen met haar dochter voor een vakantie naar Curaçao. Van Hunen zelf bleef thuis. De volgende dag kreeg Van Hunen telefoon van zijn dochter. Andréa had niet meer kunnen opstaan vanuit haar autostoel. Ze was opgenomen in het lokale Sint Elisabeth-hospitaal. De eerste ruggenmergpunctie, CT-scan en MRI duidden op een virale infectie in het ruggenmerg. Met als gevolg een dwarslaesie vanaf de borst. 'Ik wilde er natuurlijk meteen naartoe,' vertelt van Hunen, 'maar dat bleek lastig. De heenvlucht was geen probleem, maar een terugvlucht was niet te garanderen.' Hij bleef thuis en hield via e-mail en telefoon contact met zijn dochter en de artsen.
Op negen vliegtuigstoelen naar huis
Hoewel hij regelmatig updates van de artsen ontving, voelde Van Hunen zich machteloos. 'Ik kon weinig doen, behalve contact houden en alles met de instanties hier in Nederland regelen.' Door praktisch bezig te zijn had hij het gevoel toch iets te kunnen bijdragen. Want er moest heel wat geregeld worden toen mevrouw van Hunen na twee weken voldoende stabiel was om naar Nederland te vliegen. Negen vliegtuigstoelen om haar liggend te vervoeren, opname in quarantaine in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) en overdracht van alle medische gegevens. De hele organisatie leidde hem af, maar de machteloosheid bleef.
Loop een dagje mee
Na vier weken in het CWZ kon mevrouw van Hunen starten met revalideren in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. 'Zowel voor Andréa als voor mijzelf voelde dit als het moment waarop we eindelijk zelf iets konden doen', vertelt Van Hunen. Hoewel van revalidanten wordt verwacht dat ze vanaf het begin zoveel mogelijk zelf doen, is er een multidisciplinair behandelteam om hen daarbij te helpen. 'We waren huiverig voor de communicatie tussen de behandelaren onderling. Maar dat verliep op de dwarslaesieafdeling nagenoeg vlekkeloos. Ook als partner werd ik echt bij het hele revalidatieproces betrokken.' Het was de contactverpleegkundige die hem aanraadde om eens een hele dag met zijn vrouw mee te lopen. 'Dat heb ik gedaan. Door het meelopen wist ik precies hoe Andréa de dag doorbracht en wat ik kon verwachten op het moment dat ze naar huis kwam.'
E-mail helpt
Van Hunen heeft de gebeurtenis als erg ingrijpend ervaren. Vanaf het begin hield hij via e-mail familie en vrienden op de hoogte van de ontwikkelingen rondom zijn vrouw, zijn eigen ervaringen en problemen waarbij hulp nodig was. In het begin deed hij dat dagelijks, maar nog steeds sturen ze ongeveer één keer per maand een e-mail. 'Er komt ineens zoveel op je af, en ondertussen moet je ook emotioneel een behoorlijke klap verwerken. De e-mailgroep heeft me daar enorm bij geholpen. Daarnaast is het voor Andréa een goed verslag van de eerste periode geweest, omdat die gedeeltelijk aan haar voorbij is gegaan.'
Aangepaste caravan
Na drieëneenhalve maand revalideren in de Maartenskliniek mocht mevrouw Van Hunen naar huis, om van daaruit verder te revalideren. 'Het leven wordt nooit meer zo actief als vroeger, hoewel we dat wel zoveel mogelijk proberen', laat Van Hunen weten. De caravan, ditmaal met een paar kleine aanpassingen, stond ook afgelopen zomer weer in de Dordogne en de kleinkinderen komen nog steeds logeren. 'Als partner komt er nu wel meer op mijn schouders terecht, maar ik ben dankbaar dat we deze dingen nog kunnen doen.'
| Patiëntenadviesraad: het belang van de patiënt voorop
'Als patiënt, maar ook als partner van een patiënt, zie je veel dingen goed gaan in een ziekenhuis. Maar je merkt ook op waar ruimte is voor verbetering. Het zou zonde zijn als toekomstige patiënten niet van die ervaringen kunnen profiteren.' Dit was de eerste gedachte van Jan van Hunen toen hij werd gevraagd of hij lid wilde worden van de patiëntenadviesraad (PAR) van de Sint Maartenskliniek. Na een aantal verkennende gesprekken is hij sinds september lid. 'Ik wil graag een bijdrage leveren aan het streven van de Maartenskliniek om een patiëntgerichte organisatie te zijn.' De PAR vertegenwoordigt patiënten en patiëntenorganisaties die de Maartenskliniek bezoeken. Vanuit de ervaring als patiënt adviseert en informeert de PAR de Raad van Bestuur van de Maartenskliniek over de kwaliteit van de patiëntenzorg. Binnen de PAR zijn de aandachtsgebieden orthopedie, reumatologie en revalidatie zo verdeeld dat die voldoende aandacht krijgen om het patiëntenbelang te waarborgen. 'Onderwerpen die ons nu bezighouden zijn de wachttijden, de communicatie daarover en het verbeteren van de zorgpaden', vertelt Van Hunen. Ideeën welkom |
