[ Patiëntervaringen.. ]
Een ziekte die je lichaam voor de gek houdt
Hoe hou je de moed erin als je dertien operaties hebt gehad en je weet dat het daar niet bij blijft? Hoe geef je je dag een zinvolle invulling terwijl je lichaam steeds minder kan? Hoe vecht je tegen het moedeloze gevoel dat je soms bekruipt? Dit zijn vragen waar een chronisch zieke patiënt zelf een antwoord op moet vinden. Bij Rita Janssen uit Uden werd in 1976 reumatoïde artritis geconstateerd. Haar verhaal leert ons dat een positieve instelling, humor en doorzettingsvermogen essentieel zijn bij het omgaan met reuma.
Diagnose
‘Het begon op zestienjarige leeftijd met pijnklachten en gezwollen knieën,’ vertelt Ria Janssen bij een kopje koffie. Via een taxibus is ze, zoals elke dinsdag, naar de Maartenskliniek gekomen voor haar wekelijkse therapieën. Dat de klachten werden veroorzaakt door reuma kwam als een verrassing: ‘Niemand in de familie had er last van.’ Na de knieën begon haar heup op te spelen: ‘Weer pijnklachten, in combinatie met een raar gevoel in mijn heup. Als ik liep hoorde je steeds een knap.’ In 1980 werd officieel de diagnose RA vastgesteld. De eerste grote operatie volgde. ‘Ik kreeg twee nieuwe heupen tijdens één opname. Tussen beide operaties zat maar drie weken.’ Helaas bleef de ziekte toeslaan. In 1984 werd haar linkerschouder vervangen door een prothese. En in 1991 ging het weer mis met de heupen: ‘Tijdens controle bleek dat beide heupen niet goed meer zaten en vervangen moesten worden.’ In 1994 en ‘95 was het de beurt aan de kniegewrichten: ‘Reuma is een ziekte die je voor de gek houdt. Soms leek het heel erg mis te gaan, dan bleek er niets aan de hand. En soms maakte ik me nergens zorgen om en dan was er toch iets niet goed.’
Zwakke plek
Haar heupen bleven een zwakke plek. In 1999 werd ze er voor de derde keer aan geopereerd. ‘Door de eerdere operaties en door de reuma was het bekkenbot in slechte staat en kreeg ik problemen met de aanhechting van de kunstheup. In 2002 was het bekkenbot er nog slechter aan toe, toen zat er inmiddels een gat in. Met gaas en cement hebben ze dat gedicht, maar het hield niet lang stand.' In 2003 waren de artsen bang dat de heup, bij gebrek aan weerstand, zou doorschieten en interne organen zou beschadigen. Dus werd de rechterheup definitief verwijderd.’ Maar opnieuw kreeg ze last van pijnklachten. ‘ Op een gegeven moment was al mijn energie op. Het bleek dat de linkerprothese eruit was geschoten omdat het kunstkommetje was verschoven.’ In januari van dit jaar werd de linkerheup vervangen door een nieuwe. En daarmee is het einde verhaal voor de heupen. ‘Volgens de orthopeed is het nu een kwestie van niets meer doen. Er is een operatie mogelijk waarbij donorbekkenbot wordt geplaatst, maar daarmee loop je een groot risico op bloedingen, infectie of afstoting. Bovendien is zo’n operatie geen garantie dat ik weer goed kan lopen. Mentaal kan ik een dergelijk mislukking niet aan.’
Levenslust
Het afhankelijk worden van hulpmiddelen en haar omgeving was voor Rita Janssen soms moeilijk te verteren: ‘Het rare is dat ik daar een soort van schaamtegevoel bij heb. Ik vind het verschrikkelijk om afhankelijk te zijn van anderen, ik wil het het liefst allemaal zelf doen. Daarom is die scootmobiel die ik tegenwoordig heb een uitkomst.’ Rita Janssen geeft niet de indruk geknakt te zijn. Ze straalt levenslust uit en het gesprek wordt regelmatig gelardeerd met enorme lachsalvo’s. ‘Dat zit nu eenmaal in mij. Het kost me geen enkele moeite me goed te voelen.’ Het is duidelijk dat haar positieve levensinstelling haar door de ziekte heen helpt. Rita Janssen staat boven haar ziekte en ondanks, of misschien wel dankzij haar ervaringen, blijft ze de reuma en de gevolgen van de ziekte relativeren: ‘Voor één van mijn operaties werd ik opgenomen op een verpleegafdeling van het revalidatiecentrum, omdat er op het reumacentrum geen bedden beschikbaar waren. Wat ik daar zag, was geen leuke ervaring. Mensen jonger dan ik met een hersenbloeding! Ik moest ervan huilen. Dus de volgende keer dat ik wordt opgenomen wil ik op reuma liggen. Ik ben tenslotte reumapatiënt.’
