[ Patiëntervaringen.. ]
Altijd maar doorgaan om niet bijzonder te hoeven zijn
'Pijn in mijn spieren, in mijn armen, benen en rug. Lopen, zoveel lopen. De anderen gingen net te snel. Moe. Eigenlijk kon ik het tempo niet bijbenen, maar ik wilde voor niemand onderdoen. Mijn doorzettingsvermogen heeft me ver gebracht. Maar op een gegeven moment vroeg ik me af: maakt dat altijd maar doorgaan me wel gelukkig?'
Brenda Cobussen (33) is sinds haar geboorte spastisch, waardoor ze problemen heeft met haar motoriek en tempo. Vorig jaar kwam zij naar de Prothese- en Orthesemakerij (POM) om naar haar schoenen te laten kijken omdat ze last had van haar voet. Via de POM kwam ze terecht bij revalidatiearts Sanne Höweler van de Sint Maartenskliniek. 'Dokter Höweler keek niet alleen naar mijn voet, maar vroeg ook hoe het verder met me ging. Die vraag maakte veel emoties bij me los. Haar voorstel om eens te praten met maatschappelijk werk, sloeg ik in eerste instantie af. Maar al snel besefte ik dat ik het zo niet langer volhield.'
Hard werken
In haar kinderjaren deed Brenda Cobussen er alles aan om gewoon mee te komen met de andere kinderen in haar klas. Dat lukte haar uitzonderlijk goed, maar het kostte wel moeite. 'Touwtje springen, knutselen, veters strikken; uren heb ik geoefend om het te leren. Ik moest hard werken maar overwon door mijn inzet ook grote uitdagingen, zoals met mijn zus in een boom klimmen.' Na de beschermde tijd op de basisschool, belandde ze op de middelbare school in de harde wereld van de tieners. 'Omdat mijn tempo lager ligt, viel ik uit de toon. Ik werd onzeker. Door een spreekbeurt over spasticiteit kreeg ik wat meer begrip van mijn klasgenootjes, maar een paar weken later was dat alweer voorbij.'
Overbelast
Laten zien dat ze het wel kon, dat is wat ze deed. Voor gymnastiek haalde ze met veel inspanning net een voldoende. 'Terwijl ik daar telkens weer een topprestatie leverde! Ik had in die jaren veel pijn in mijn rug, mijn enkels, knieën en heupen. Ik denk dat mensen mijn handicap soms onderschatten. Achteraf vind ik dat er meer rekening met mij gehouden had moeten worden. En ik had meer voor mezelf moeten opkomen.' Na haar opleiding ging ze op zoek naar passend werk. Dat bleek niet gemakkelijk. 'Mijn werktempo is lager en lichamelijk was het werk vaak te zwaar.' Maar uiteindelijk vond ze een baan die haar beviel. 'Ik werk als klassenassistent op een school voor kinderen met leer-, taal- en spraakproblemen. Dat gaat nu heel goed.' Na een zware zwangerschap en de geboorte van haar dochtertje, kreeg Brenda Cobussen veel last van kwaaltjes en bekkenklachten. 'Waarschijnlijk was ik toen al overbelast, maar ik wilde niet toegeven dat er iets aan de hand was. Doorgaan, altijd maar doorgaan.' Tot het, na de geboorte van haar zoontje, echt niet meer ging.
Uitleg
Het verhaal van Brenda Cobussen schetst volgens revalidatiearts Sanne Höweler precies waar mensen met spasticiteit tegenaan lopen. 'Vooral mensen met lichte spasticiteit kunnen heel lang goed functioneren. Vaak hebben ze hun hele leven hun best gedaan om zo normaal mogelijk te lijken. Tijdens hun kinderjaren, als het lichaam in de groei is, krijgen ze allerlei vormen van therapie, maar na hun achttiende stopt dat. Dan moeten ze het zelf zien te redden. Verderop in hun leven lopen veel van deze mensen tegen nieuwe problemen aan, bijvoorbeeld als ze een jong gezin hebben. Ze realiseren zich vaak niet dat hun klachten iets te maken hebben met hun aandoening. Wij beginnen dan ook allereerst met goede uitleg over wat het betekent om spastisch te zijn, dat je je moet realiseren dat je lichaam minder aan kan.'
Grenzen bewaken
Ook voor Brenda Cobussen was het een eyeopener om te horen dat haar overbelasting samenhangt met haar spasticiteit. 'Het kost mij veel meer moeite om mijn spieren te laten doen wat ik wil en mijn gewrichten worden veel zwaarder belast. Bij alles wat ik doe, verbruik ik meer energie. Dat verklaart waarom ik vaak zo ontzettend moe was.' Cobussen ging in behandeling bij het revalidatiecentrum en kreeg vanuit vier disciplines begeleiding: fysiotherapie, ergotherapie, psychologische begeleiding en psychomotorische therapie. Brenda Cobussen was vooral onder de indruk van de psychomotorische begeleiding, waarin ze aan de hand van bewegingsoefeningen leerde luisteren naar de signalen van haar lichaam. 'Ik heb daar mijn grenzen leren kennen en bewaken. De therapeut bleef mij maar ballen toegooien die ik moest vangen. Op een gegeven moment lukte het me niet meer, maar hij bleef maar gooien, om te kijken wanneer ik 'stop' zou zeggen. 'Stop' zeggen was niet eens in me opgekomen. Ik ben altijd maar doorgegaan om te laten zien dat ik het kon. Door die oefening drong pas echt tot me door hoe belangrijk het is dat ik zelf mijn grenzen bewaak, dat ik mij aanpas aan mijn beperktere mogelijkheden.'
Begeleiding volwassenen met spasticiteit Doordat spieren en gewrichten door spasticiteit zwaarder worden belast, lopen mensen met spasticiteit eerder tegen hun grenzen aan. In hun volwassen leven kost het hen steeds meer moeite om aan alle eisen ten aanzien werk, relaties en gezin te voldoen. Hierdoor kunnen ze klachten krijgen van pijnlijke gewrichten, vermoeidheid en achteruitgang in functioneren. Het revalidatiecentrum biedt vanuit verschillende disciplines begeleiding van volwassenen met Cerebrale Parese met deze problemen. Meer lezen |
