[ Patiëntervaringen.. ]
Zeuren over je handicap werd niet geaccepteerd
Toen hij 1,5 jaar was, kreeg Huub Tegelaers kinderverlamming (polio). Hij was eerst volledig verlamd en herstelde daarna gedeeltelijk. Tien jaar later kwam hij op het internaat van de Sint Maartenskliniek terecht. Hij haalde er zijn hbs-diploma en beleefde leuke en minder leuke momenten op ‘de berg’. ‘Mijn Maartenstijd heeft veel impact gehad. Zonder die periode had mijn leven er heel anders uitgezien.’
‘Ik ben in 1950 geboren in Geleen’, vertelt Huub Tegelaers. ‘Ik was de middelste van drie broers. Door de scheiding van mijn ouders zijn we uit huis gehaald en in een internaat in Maastricht geplaatst.’ Toen hij elf jaar was, werd hij overgeplaatst naar de Sint Maartenskliniek. ‘Daar heb ik ongeveer tien jaar op het internaat gewoond.’
Voor > na
Tot 1965 woonden de kinderen door ruimtegebrek in barakken. Dat jaar verhuisden ze naar de nieuw geopende revalidatieflat. ‘Ook kwamen er naast de zusters steeds meer professionele mensen bij, zoals een maatschappelijk werker en een psycholoog. We werden het echte leven ingetrokken en gingen bijvoorbeeld naar de bioscoop en het theater. Een hele positieve omslag. Ik heb het dan ook altijd over ‘vóór 1965 en na 1965’.’
Hekel aan vakantie
‘We gingen ook naar school op de berg. Ik wilde leraar worden, dus ik vond de mulo voldoende. Maar van de hoofdzuster moest ik naar de hbs. Daar was geen discussie over mogelijk’, herinnert hij zich. In tegenstelling tot andere kinderen verheugde hij zich juist niet op de weekenden en vakanties. ‘Bijna alle kinderen gingen dan naar huis. Ik niet. Ik had geen thuis, ik kon nergens naartoe. Vaak bleef ik dan in mijn eentje achter. Dan voelde ik me behoorlijk eenzaam.’
Verrassing onder het gips
Huub Tegelaers is tijdens zijn internaatperiode een aantal keer geopereerd, onder andere aan zijn heup en zijn linkerenkel. Ook is de groei van zijn goede been stopgezet, zodat het verschil tussen beide benen (8 cm) niet groter werd. Hij lag daardoor ongeveer een jaar in de lighal. ‘Ik wilde toen geen les aan bed’, zegt hij. ‘Daarom reden klasgenoten mij naar school en weer terug. Eén keer ben ik zo door ‘een ongelukje’ tegen de barakwand aangeklapt. Toen na een tijd het gips eraf ging, moest ik er meteen weer in: mijn knieschijf bleek gescheurd door die klap!’
Hoezo gehandicapt?
‘In de jaren ’50 telde je als gehandicapte niet mee’, stelt hij. En voegt eraan toe: ‘In de jaren ’60 is dat gelukkig veranderd. Op de Sint Maartenskliniek werd je normaal behandeld. De kinderen waren onderling erg hard; het werd niet geaccepteerd als je zeurde over je handicap. De zusters of ander personeel waren dan ook niet mijn opvoeders, dat waren de oudere kinderen.’ Hij leerde op de Maartenskliniek om voor zichzelf op te komen en zich niet druk te maken over zijn handicap. Die les draagt hij nog steeds met zich mee: ‘Ik ben wel gehandicapt, maar ik wil er zo min mogelijk rekening mee houden.’
Goede tijden, slechte tijden
De periode op de Sint Maartenskliniek heeft veel impact gehad. ‘Anders had mijn leven er heel anders uitgezien’, verzucht hij. Hij schraapt zijn keel. ‘Ik weet zeker dat ik dan nooit de hbs had gehaald. Misschien had ik niet eens onderwijs gehad.’ Hij bewaart ook vervelende herinneringen aan zijn internaattijd, zoals de strenge zusters, het gemis van zijn familie en het overlijden van meerdere kinderen. Maar hoe het toen ging, heeft volgens hem meer te maken met de tijdsgeest dan met de Sint Maartenskliniek. ‘Dat was elders ook zo geweest. De Maartenskliniek was voor mij de beste oplossing op dat moment, daarvan ben ik overtuigd.’
Aandoening verergert
Binnen een week na het behalen van zijn hbs-diploma was hij al van de berg verdwenen. Hij ging eerst naar Geleen en keerde na 1,5 jaar weer terug naar het vertrouwde Nijmegen. Hij werkte lange tijd als maatschappelijk werker, maar stopte daarmee toen hij er de energie niet meer voor had. De kinderverlamming is bij hem namelijk geen stilstaande ziekte; hij heeft het Post Polio Syndrom (PPS). ‘Ik ben daardoor steeds sneller vermoeid. Niks doen is niets voor mij, daarom ben ik uiteindelijk gaan boekhouden.’
Last van het verleden
‘Vanwege mijn aandoening kom ik nog regelmatig op de Sint Maartenskliniek. Om in beweging te blijven, bijvoorbeeld op een elektrische fiets of in het zwembad’, aldus Huub Tegelaers. Er blijft altijd iets knagen als hij hier is, vooral als hij langer moet blijven. Dan denkt hij terug aan die heftige tien jaar, waarin hij zijn moeder maar twee keer, zijn broers één keer en zijn vader een keer of tien zag. ‘Dat hakt er behoorlijk in bij een klein jochie, ik heb daar nu nog last van als ik op de berg ben. Overigens heeft dat niks te maken met de Sint Maartenskliniek zelf. Ik ben namelijk vol lof over de geweldige verpleging en de goede artsen hier!’
Postpolio Syndroom
Een deel van de mensen die vaak in hun kinderjaren polio heeft gehad, krijgt na een stabiele periode van tien tot veertig jaar met daarin gelijkblijvende restverschijnselen, last van toename van bestaande verschijnselen of nieuwe verschijnselen. Dit complex van klachten wordt het postpolio syndroom (PPS) genoemd. Lees meer over de behandeling van het Postpolio Syndroom.
