Als eten niet wil lukken

Kinderen die niet willen, niet durven of niet kunnen eten, veel spugen, klagen over buikpijn, kunnen niet genieten van een gezellige en lekkere maaltijd. Ouders maken zich ernstige zorgen, maar voelen zich tegelijkertijd ook heel machteloos. Het eetteam van de Maartenskliniek krijgt er dagelijks mee te maken, bij de intake en behandeling van kinderen met eetproblemen. Vijf paar ouders vertellen, over de soms moeizame weg naar het (weer) kunnen eten.

Tim
'Onze Tim was ruim een jaar oud toen hij startte met eettherapie. Hij was geboren met een hartafwijking en toen hij drie dagen oud was, moest hij een zware operatie ondergaan. Het herstel kostte hem teveel, voor eten had hij geen energie. Dus kreeg Tim sondevoeding. Toen Tim weer gewoon mocht gaan eten, wist hij niet hoe dat moest. Hij kon niets hebben in zijn mond en moest kokhalzen en spugen.

Zijn eetprobleem bleek een combinatie te zijn van motorische onkunde en de angst zich te verslikken of te spugen. Tijdens de eettherapie in de Maartenskliniek werd begonnen met het stimuleren van prikkels in zijn mond en het geven van 10 gram eten. Toen hij dit accepteerde, mochten wij het ook gaan proberen en gaven we hem thuis friemelkleine beetjes half vloeibare hapjes. Vervolgens ging het eetteam door met het tweede stapje, waarna wij dat weer mochten overnemen.

Het was een samenspel tussen ouders een eetteam. Het credo was: negatief gedrag negeren, positief gedrag belonen. Dat klinkt simpel, maar is heel moeilijk. Met het eetteam werd overleg gevoerd aan de hand van video-opnamen, tijdens therapie maar ook thuis. En op aanraden van de diëtiste zijn we Tim energieverrijkte dranken gaan geven. Na twee jaar therapie, veel geduld en veel inspanning van onze dappere Tim, kon de sonde eruit. Een indrukwekkende dag, die we nooit meer vergeten.

De sessies op de Maartenskliniek heeft Tim nooit als vervelend ervaren. We probeerden er altijd een leuke gebeurtenis van te maken. Toen hij wat ouder was gingen we tussen de sessies door altijd iets leuks doen- bijvoorbeeld naar de paarden kijken of een wandeling maken in het bos. Tim is altijd gewoon naar een kinderdagverblijf gegaan, en later naar school. Dat vergt de nodige aandacht, want begeleiders moeten op de hoogte zijn en instructies krijgen. Gelukkig is dat altijd erg goed gegaan.

Tim is inmiddels vijf en krijgt nog steeds energierijke drinkvoeding als bijvoeding, maar minder. Eten is niet zijn grootste hobby, maar hij kan wel genieten van lekkere dingen. We eten vaak pasta omdat dat makkelijk is voor Tim. Zijn lievelingsvlees is frikandel en hij eet graag chocoladevla. Laatst vroeg hij zelfs om extra aardappels….'


Mees
'Zes weken na de geboorte van onze zoon Mees bleek dat hij rondom zijn geboorte een waterhoofd had gekregen. Hij werd opgenomen in het ziekenhuis, kreeg vele onderzoeken en een operatie. Na de operatie ging het gelukkig goed met Mees. Hij groeide op als een speels, slim en vriendelijk kind. Wel huilde hij veel 's nachts, en was hij erg van streek als er iets met zijn lijf aan de hand was. Hij stopte als kind nooit iets in zijn mond, ook eten en drinken vond hij eng. Hij probeerde niets uit, ook geen ijs, gebak of andere dingen die hij vast lekker zou vinden.  Stimuleren werkte averechts en eindigde altijd in een flinke huilbui. Wij besloten de strijd niet aan te gaan en meenden dat dit vanzelf over zou gaan. Bovendien at Mees de dingen die vertrouwd voor hem waren wél goed. Hij kreeg genoeg voedingsstoffen binnen en groeide goed.

We hebben hulp gezocht toen Mees zes jaar oud werd en hij in plaats van méér dingen te leren eten, juist steeds selectiever ging eten. Dat werd vooral bij sociale gelegenheden steeds lastiger. Na enige verwijzingen kwamen we terecht bij het eetteam van de Sint Maartenskliniek en begon Mees zijn therapie. Het doel was om zijn angst te doorbreken en te leren warm te eten. Dit gebeurde in kleine stapjes, waarbij Mees eerst binnen de therapie ging oefenen, en daarna thuis. Naast het eten werd een groot deel van de sessie besteed aan het veilig en leuk maken van de therapie. Er werden spelletjes gedaan, wat Mees erg leuk vond, en als hij alles goed deed, mocht hij grabbelen. Het was voor Mees heel belangrijk dat hij zijn 'eet'-vaardigheden langzaam op kon bouwen, dat vergde dus  een langdurige behandeling.

De therapie ging goed, maar werd moeilijker toen we ook thuis moesten gaan oefenen. Het eten van een aardappel stelde hij bijvoorbeeld uit, omdat hij dit erg moeilijk vond. Daardoor at hij erg langzaam. We stelden een tijdsbeloning in en maakte een grafiek. In overleg met het eetteam bedachten we allerlei inventieve middelen om hem in de thuissituatie te helpen. Structuur was erg belangrijk voor Mees, en daarom maakten we goede afspraken met het behandelteam en met Mees. Langzaam maar zeker boekte hij vooruitgang. Vooral de stimulans om sneller door te eten heeft geholpen. Mees heeft zelf ervaren dat het treuzelen het alleen maar moeilijker maakt en het eten 'best meevalt'.

We zijn erg blij de stap naar het eetteam gezet te hebben. Mees eet inmiddels veel meer dingen, voldoende om hem met de warme maaltijd mee te laten eten. Hij is nog steeds erg selectief in zijn keuze, maar we zijn van plan om zijn arsenaal in de toekomst zelf nog uit te breiden- zonder daarbij al te hard van stapel te lopen. De therapie was precies wat hij nodig had, maar vereist van alle partijen veel inspanning. Door een goede samenwerking tussen het eetteam en ons, en vooral door de inzet van Mees zelf, hebben we veel bereikt!'

Mees zegt zelf over de therapie:
'Ik vond het bijna altijd leuk om te gaan. Op de fiets de heuvel op vond ik 'cool'. We speelden veel leuke spelletjes. Ik ben heel blij dat ik spaghetti en aardappelen heb leren eten wat dat eten we vaak. Aardbei, komkommer en paprika vind ik nu zelfs erg lekker.'

 

Maud (3 jaar)
Al vanaf dat Maud 1 jaar is heeft ze problemen met haar voeding. Dit had vooral te maken met een verwaarloosde reflux en regelmatige periodes van ziek zijn. In ons regionaal ziekenhuis hebben ze zich vooral gericht op de regelmatige koortsaanvallen. Haar eetprobleem werd daarbij onderschat.  Ze at steeds minder terwijl ze steeds vaker ziek werd. Hierdoor is ze, toen ze anderhalf was, opgenomen in het ziekenhuis en zijn ze met sondevoeding gestart. We kwamen in een cirkeltje terecht van ziek worden,  niet eten, sondevoeding nodig. Door de sondevoeding had ze weer geen honger, at ze niet en had ze weer sondevoeding nodig.

Tijdens een slechte periode gaven we haar 8 kleine porties sondevoeding op een dag. We waren dan blij als er 4 porties in bleven. Vaak kwam tijdens het braken de sonde er ook uit. Uiteindelijk werd het inbrengen van de sonde dusdanig traumatisch dat we hebben overwogen om bij haar een PEG-sonde te laten plaatsen. Doordat Maud ook een ernstige reflux heeft, zou dit een behoorlijk pittige ingreep worden. Gelukkig zaten we toen net in een rustige periode. Inmiddels hadden we de overstap gemaakt van het regionale ziekenhuis naar het UMC St. Radboud waar we werden gezien door het eetteam aldaar. Samen met hen hebben we toen besloten dat Maud  op zeer korte termijn werd opgenomen in het St. Radboud voor een hongerprovocatie. Dit was erg heftig maar ze is zonder sonde weer naar huis gegaan. Ze had een volledig vloeibaar dieet en wij waren er enorm blij mee.

Helaas was het voor Maud niet vanzelfsprekend dat ze langzaam zou overgaan van vloeibare naar vaste voeding. Na bijna 1 jaar van yoghurt, vanille vla en fruithapje heeft het eetteam van het St. Radboud ons doorgestuurd naar de Sint Maartenskliniek. Tijdens het intake gesprek werd duidelijk dat ze een behandeling met Maud zagen zitten en dat ze hiervoor 4 tot 6 weken zou worden opgenomen. Hier schrokken wij even van maar zagen ook in dat we geen andere keus hadden. Maud heeft inmiddels de opname achter de rug. Uiteindelijk hebben we 6 weken nodig gehad. Ze heeft tijdens de opname veel weigergedrag laten zien. Hier waren we blij mee, omdat ze dit thuis ook doet. De eerste week van de opname heeft Maud alleen met de therapeute gegeten, zodat het voor haar duidelijk werd wat er van haar verwacht werd en wat hier de afspraken over zijn. Na de eerste week mochten wij als ouders erbij komen zitten. Toen dit goed ging, zijn wij langzaam de therapie over gaan nemen.

Na 5 weken was haar ontslag gepland. Ze zat toen nog middenin haar weigergedrag en wij hadden er geen goed gevoel over om zo naar huis te gaan. In overleg met de betrokken behandelaars is toen besloten dat Maud nog 3 dagen langer zou blijven, zodat we iets meer tijd hadden om ons voor te bereiden op haar thuiskomst. We waren erg blij dat deze mogelijkheid ons werd geboden. Omdat Maud tijdens de opname gedurende de weekenden naar huis mocht, was de overstap naar de thuissituatie niet helemaal vreemd voor haar. Ook nu we thuis zijn worden we door de Sint Maartenskliniek goed begeleid. We hebben regelmatig contact met de diëtiste door middel van het doormailen van de eetdagboekjes en we hebben wekelijks telefonisch contact met de orthopedagoge. 

We hebben met Maud nog een lange weg te gaan, maar de Sint Maartenskliniek heeft ons goede handvatten gegeven om met deze situatie om te gaan. Graag willen wij nog alle behandelaars en verpleegkundigen bedanken voor hun geduld, luisterend oor en ondersteuning tijdens en ook na de opname van Maud.

Pim
De eetproblemen van Pim begonnen al kort na zijn geboorte. Aan de borst drinken was voor Pim extreem moeilijk en na heel veel  verwoede pogingen hebben we de borstvoeding  gestaakt. Ook het binnenkrijgen van de gekolfde melk, via 'finger-feeding', of via de fles verliep ontzettend moeizaam. Daarnaast had Pim na ieder voeding hevige huilbuien. Tien weken na zijn geboorte bleek dat er veel meer aan de hand was. Uitgebreid onderzoek wees uit dat o.a. zijn hoofdomtrek ondermaats was. In een later stadium kwamen daar nog maag- en darmproblemen bij en een ontwikkelingsachterstand op zowel fysiek als mentaal vlak. Men vermoedde dat er bij Pim sprake was van een zeer zeldzaam syndroom. Tot op de dag van vandaag, Pim is inmiddels 3 jaar, is nog altijd  geen diagnose gesteld. Oftewel onze Pim is een heel bijzonder mannetje.

Tot de leeftijd van anderhalf jaar heeft Pim zelfstandig gegeten. Letterlijk de hele dag waren we bezig om Pim de benodigde hoeveelheid voeding tot zich te laten nemen. Vaak spuugde hij de hele voeding weer uit waar we net 45 minuten mee bezig waren geweest. Pim raakte langzaam verzwakt en een neus-/maagsonde bleek onvermijdelijk. Verschillende malen hebben we geprobeerd om Pim weer zelfstandig te laten eten, zonder sonde, maar ieder keer moesten we weer terugvallen op de sonde. Bij de laatste pogingen deed Pim zijn mond niet meer open en toen was  voor ons de maat vol. We hadden al een heel traject van hulpverlening bij eetproblematiek bewandeld maar dat resulteerde niet in een oplossing. Gezien het rotsvaste vertrouwen in een goede afloop m.b.t. Pim's eetproblematiek zijn we verder gaan zoeken en uiteindelijk bij het eetteam van de Sint Maartenskliniek terecht gekomen.

Het eetteam durfde de uitdaging, genaamd 'Pim', gelukkig aan. Wat een opluchting was dat voor ons, zijn ouders. Pim is ruim 4 weken opgenomen geweest. Hij werd 3 keer per dag door de therapeut (orthopedagoge) opgehaald en weer teruggebracht en Pim was altijd even vrolijk. Al vrij snel na aanvang van de therapie hadden wij het gevoel, ondanks het feit dat Pim veel ' weigergedrag' vertoonde, dat we op de juiste plek zaten. We werden zorgvuldig op de hoogte gehouden van de stand van zaken m.b.t. Pim's gedrag. Na 2,5 week sloeg de therapie aan, Pim begon te eten. De hoeveelheid voeding werd langzaam opgevoerd wat uiteindelijk een fantastisch eindresultaat opleverde.Tijdens zijn opnameperiode heeft Pim ook zijn reguliere fysiotherapie schema kunnen volgen. De therapie werd overgenomen door de kinderfysiotherapeuten van de St. Maartenskliniek, hartstikke fijn natuurlijk.

Na 4 weken was Pim nog niet geheel sondevrij maar de aversie tegen eten leek verdwenen. We gingen naar huis met een strak voedingsschema en een enorm opgelucht gevoel. Thuis zijn we begonnen met het afbouwen van de sondevoeding. Een hele klus bleek achteraf. Gelukkig konden we regelmatig, telefonisch, terugvallen op adviezen van zowel de orthopedagoge als de diëtiste.
Inmiddels is Pim 2 maanden sondevrij!!! We zijn ongelooflijk trots op ons ventje maar vooral ook dankbaar dat het eetteam van de St. Maartenskliniek Pim de kans heeft gegeven om (weer) zelfstandig te leren eten.

De professionaliteit en betrokkenheid van de leden van het eetteam zijn bewonderenswaardig. Daarnaast hebben we een zeer huiselijke en prettige sfeer ervaren op de afdeling waar Pim en zijn moeder 4 weken hebben vertoefd , als je lang en ver van huis bent is dat  heel fijn. Leden van het eetteam, verpleging en fysiotherapeuten, namens Pim en zijn ouders, ontzettend bedankt voor jullie hulp en steun.

Lars
'Lars werd geboren op 25 mei 2001. Het was een prachtig kereltje met aan Apgar-score van twee keer tien. Lars kreeg borstvoeding en dat ging gelijk erg goed. De problemen begonnen twee dagen na zijn geboorte.

Lars huilde hysterisch, was ontroostbaar en spuugde veel. Hele nachten waren we met hem aan de wandel, maar zonder resultaat. Hij leek al zijn voeding uit te spugen. De kraamhulp hield het op krampjes en het teveel aan borstvoeding wat hij kreeg. Voor ons voelde het toen al niet goed, maar omdat hij onze eerste was, wisten we niet beter.
Het huilen, spugen en kokhalzen bleef, ook na maanden. Lars groeide goed, dus het consultatiebureau had geen zorgen. Uit onszelf zijn we toen overgestapt op koemelkvrije voeding. Dat verbeterde de situatie enorm. Maar het consultatiebureau vond dat we daarmee moesten stoppen. Hij kwam genoeg aan, dus hij moest maar wennen aan gewone voeding. Toen zijn we maar weer terug gegaan naar gewone voeding. Het huilen en spugen begon weer. Toen Lars vier maanden oud was, kreeg hij vaste voeding. Fruit ging goed, maar brood en groente niet. Van stukjes in zijn eten moest hij kokhalzen en spugen.

Lars hoestte erg veel. Toen hij anderhalf jaar oud was, werd hij daarom onderzocht in het ziekenhuis. Zijn neusamandelen werden verwijderd. Na die operatie kreeg Lars last van extreme eczeem en kwam hij bij een dermatoloog terecht. Die constateerde dat Lars allergisch was en schreef vier soorten zelf voor om zijn eczeem te behandelen.
Ondertussen bleef hij maar spugen, klaagde hij over buikpijn en at hij vrijwel niets. Hij was inmiddels tweeëneenhalf maar zijn eten moest nog steeds gemalen worden. Wij drongen aan op verder onderzoek, maar werden heen en weer gestuurd tussen de huisarts en consultatiebureau. Ze vonden zijn toestand niet zorgwekkend genoeg. Hij was wel licht maar niet té licht. We verloren langzaam het vertrouwen in het consultatiebureau.

We hebben van alles geprobeerd om Lars aan het eten te krijgen. Zijn gedrag negeren, boos worden, geen zoetigheid, maar niets hielp. Hij huilde veel, was moe, regelmatig ziek en hij heeft vaak antibiotica gehad. En als hij huilde, kon je goed horen dat hij écht iets had. De huisarts vond ons echter overbezorgd.

Lars kreeg de waterpokken en bleef daarna langdurig ziek. Hoge koorts, een opgezette keel en ontstoken wondjes van de waterpokken. Hij kreeg de zoveelste antibioticakuur en at twee weken lang vrijwel niets. Omdat hij geen uitdrogingsverschijnselen vertoonde, hoefde hij niet opgenomen te worden. Iets was wij wél heel graag wilden, omdat we ten einde raad waren. Want ook toen het langzaam weer iets beter ging met hem, bleef het eten een drama. Bovendien was hij vaak ontzettend moe. Dat maakte hem erg verdrietig: hij wilde graag meedoen met zijn vriendjes, hij wilde geen uitzondering zijn. Maar als hij een middag gespeeld had, had hij 's avonds vaak koorts van de inspanning.

We bezochten een homeopaat met Lars. Die constateerde een groot darmprobleem en zette Lars op een streng dieet wat drie maanden duurde. Hij mocht geen melk, geen suiker, geen gist, geen soja en geen gefrituurde voedingsmiddelen. Na een paar dagen ging Lars een beetje eten, voor het eerst sinds tijden. Daarna kreeg hij last van buikpijn en diarree, maar dat hoorde erbij volgens de homeopaat. Volgens de homeopaat kon Lars geen melkproducten verdragen. De huisarts vond dat maar onzin, die geloofde niet in homeopatie.

Kort na dit dieet moest Lars op controle bij het consultatiebureau. Daar bleek hij onder de groeicurve te zitten. Ineens was er paniek in de tent en werd hij doorverwezen naar een kinderarts. Wij hadden daar gemengde gevoelens over: enerzijds waren we blij dat er eindelijk iets ging gebeuren, anderzijds waren we boos omdat we al jarenlang met hem sukkelden en niemand ons serieus nam. Toen Lars in die periode weer heel erg ziek werd, werd hij opgenomen voor onderzoek. Daar bleek dat hij een lactose-intolerantie had, als gevolg van een verwaarloosde koemelk-allergie en een teveel aan antibiotica. Bovendien werd gevreesd voor een stofwisselingsziekte.

Lars kreeg sondevoeding, maar dat verdroeg hij steeds minder goed. Hij had buikpijn en spuugde vaak het slangetje uit. Hij had panische angst voor het inbrengen van het slangetje, we moesten hem dan met twee man vasthouden.

Toen Lars weer ziek werd, is hij opnieuw opgenomen in het ziekenhuis. Na onderzoeken van de darmspecialist en de KNO-arts werd hij onderzocht door de longarts. Lars bleek astma te hebben, wat een verklaring kon zijn voor zijn moeheid en zijn buikpijn. Bovendien had Lars met zijn astma nooit zoveel antibiotica mogen krijgen. De kinderarts en de huisarts hadden er dus behoorlijk naast gezeten. We waren ontzettend kwaad.

Er volgde nog een lange onzekere periode waarin Lars uitgebreid werd getest op de eerder genoemde stofwisselingsziekte. Als hij de ziekte had, zouden de vooruitzichten slecht zijn voor hem. Na bijna drie maanden wachten op de uitslag, bleek dat hij de stofwisselingsziekte niet had. Maar Lars bleef moeite hebben met zijn sondevoeding, hij spuugde nog steeds en huilde veel. Door de sondevoeding was zijn neus van binnen stuk. Hij moest van de sonde af en kreeg energiedrank wat hij op moest drinken. Als dat niet zou lukken, moest hij toch weer terug aan de sonde. Gelukkig hadden wij in die week vakantie; we hebben urenlang met hem aan tafel gezeten om hem te laten drinken. Het lukte.

Uiteindelijk werd Lars aangemeld bij het eetteam van de Maartenskliniek en werd hij twee weken opgenomen. Er werd in die twee weken een uitgebreid beeld geschetst van zijn eetgedrag, waarbij alle factoren die zijn eetprobleem in stand hielden, in kaart zijn gebracht. Eenmaal weer thuis werden er video-opnames gemaakt, die nabesproken werden met de orthopedagoog. Langzaamaan werd geprobeerd Lars weer gewoon te laten eten. Wonder boven wonder lukte dat. De adviezen waren: geen drinkvoeding meer, niet pushen, iedere hap belonen, negatief gedrag negeren, en de eetsituatie zo gezellig mogelijk maken. Bovendien werd de voeding aangepast, zodat hij alle voedingsstoffen binnen zou krijgen.

Na een hele intensieve periode ging het langzaam beter met Lars. Hij kon weer leren dat eten lekker en leuk is. Hij kon gemakkelijker een dagje ergens naartoe. Hij heeft nog wel een lactose-intolerantie, maar verdraagt het met mate. Omdat wij wel heel veel vragen hadden over wat er toch met hem aan de hand is geweest, kregen we een gesprek met de artsen van het Radboudziekenhuis. Die vertelden ons dat zijn klachten te maken kunnen hebben gehad met een onvoldoende enzymactiviteit, waardoor Lars voedsel slecht verteerde en hier ook weinig behoefte aan had. Maar om dit zeker te weten, zou hij in de toekomst nog een keer een spierbiopt moeten laten doen. We denken echter dat we dit niet gaan doen. Het gaat nu goed met hem: hij speelt het liefst de hele dag, heeft veel vriendjes, is vrolijk, slaapt goed en kan zich beter concentreren. Ook op school is hij een inhaalspurt aan het maken. Hij heeft al genoeg meegemaakt in zijn jonge leven, we laten hem voorlopig liever met rust.'