Veelgestelde vragen over Cerebrale Parese

Wij geven online geen individueel medisch advies. Als u een medische vraag heeft, zullen wij u adviseren een afspraak te maken voor een polikliniekbezoek.

De diagnose wordt met name gesteld op de verschijnselen die horen bij CP. Daarnaast moet er aangetoond zijn dat er sprake is van hersenschade, ontstaan vóór de eerste verjaardag, die niet toeneemt in de tijd.

Hersenbeschadiging kan aangetoond worden met een CT-scan of een MRI-scan of bij baby's waar de fontanel nog open is met een echo. Vóór de leeftijd van 2 jaar kan het soms moeilijk zijn om de beschadiging op te sporen en daarom kun je pas na de leeftijd van 2 jaar met zekerheid zeggen of er géén beschadiging aanwezig is.

Het meest betrouwbare onderzoek om al dan niet aanwezige hersenschade vast te stellen is een MRI vanaf de leeftijd van 2 jaar.

Vaak worden de verschijnselen, passend bij CP, pas echt duidelijk vanaf de peuterleeftijd.

Al met al kan dus gesteld worden dat de diagnose CP in veel gevallen pas betrouwbaar gesteld kan worden vanaf de leeftijd van 2 jaar.

De meeste kinderen met CP kunnen deelnemen aan sportieve activiteiten. Voor sommige kinderen met lichte beperkingen is het goed mogelijk om lid te zijn bij een reguliere sportvereniging en samen met kinderen zonder beperkingen te sporten. Anderen zijn aangewezen op aangepast sporten, sommige reguliere sportverenigingen hebben hiervoor aparte groepjes of teams. Voor kinderen in een rolstoel met een redelijke tot goede armfunctie zijn er bijvoorbeeld sporten als rolstoelbasketbal of wheelen. Ook voor kinderen in een elektrische rolstoel zijn er sportmogelijkheden, bijvoorbeeld rolstoelhockey. Voor meer informatie kunt u kijken op www.nebas.nl.

Spasticiteit hoeft alleen behandeld te worden als het functioneel belemmeringen geeft of risico op functieverlies of als het pijnlijk is. Sommige kinderen maken juist gebruik van hun spasme doordat dit stabiliteit geeft, bijvoorbeeld bij het lopen.

Oefentherapie
Door het regelmatig oefenen van vaardigheden zoals lopen kan een kind handiger worden in de gerichte aansturing van de spieren. Hierdoor kunnen ze minder last hebben van de aanwezige spasticiteit. Ook is het belangrijk om te zorgen dat de spieren op lengte blijven door te rekken, omdat spastische spieren de neiging hebben te verkorten. Hierdoor worden de bewegingsmogelijkheden beperkt.

Botuline-toxine A (BotoxÒ, DysportÒ)
Door het spuiten van botuline-toxine in de spastische spier wordt deze gedeeltelijk "verlamd". Dit effect begint meestal op te treden 4-7 dagen na het inspuiten en is maximaal na 10-14 dagen. Na gemiddeld 3-6 maanden verdwijnt het effect weer. Behandeling met botuline-toxine vindt bij kinderen meestal plaats onder narcose en wordt gevolgd door (extra) oefentherapie. Deze is gericht op het rekken van de behandelde spieren om de spierlengte te optimaliseren en het gericht trainen van vaardigheden die door de spasticiteit niet of zeer moeilijk uit te voeren waren. Als er een groot verlies van spierlengte is wordt er ook wel gekozen voor een nabehandeling met gips en/of een spalk om de spieren langdurig te rekken.

Spasme-remmende medicatie
Het meest gebruikte middel is Baclofen. Dit kan geslikt worden in de vorm van pillen. Baclofen heeft invloed op alle spastische spieren, dus niet gericht op bepaalde spiergroepen. Ongeveer 25% van de kinderen heeft als bijwerking last van sufheid die vaak verdwijnt bij verlaging van de dosis. Baclofen kan ook toegediend worden als vloeistof via een slangetje bij het ruggenmerg met behulp van een onderhuidse pomp (onder de buikhuid). Deze therapie wordt vooral toegepast bij kinderen en volwassenen met CP die (overwegend) rolstoelgebonden zijn waarbij er problemen optreden op het gebied van zitten, pijn of verzorging ten gevolge van spasme.

Operatieve ingrepen
Selectieve Dorsale Rhizotomie is een operatieve ingreep waarbij een aantal zenuwwortels bij het ruggenmerg selectief uitgeschakeld wordt en zo de reflexboog onderbroken. Hierdoor verdwijnt de spasticiteit. In Nederland wordt deze operatie relatief weinig toegepast.

Vaker worden spier(pees)verlengende operaties uitgevoerd. Deze operaties hebben geen directe invloed op de spasticiteit zelf, maar verminderen de invloed van het spasme doordat de spierlengte toeneemt.

• Tonusregulatiestoornis: een stoornis in de spierspanning
• Tekenen van een te lage spierspanning (hypotonie = voelt slap aan)
   O.a.:
• • headlag: het achterblijven van het hoofd bij aan de armen optrekken tot zit
  • niet los kunnen zitten, zitten met een erg gebogen rug
  • "slipping through" bij oppakken onder de armen, "door de handen glijden"
  • kikkerhouding bij het liggen op de rug: benen naar buiten gedraaid, knieën gebogen, plat op de onderlaag
• Tekenen van een te hoge spierspanning (hypertonie = voelt stijf aan)
  O.a.:
• • overstrekken
  • strekken en/of scharen van de benen, o.a. bij oppakken onder de armen
  • voortdurend in een vuist houden van één of beide handjes, vooral met de duim in de vuist
  • spitsvoetstand, staan en lopen op de tenen (niet altijd veroorzaakt door hypertonie)
• Afwijkende motoriek of motorische ontwikkeling:
• • weinig of weinig gevarieerde bewegingen
  • ongecontroleerde bewegingen
  • geen of onvoldoende hoofdbalans voor de leeftijd
  • vertraagde ontwikkeling, later of niet bereiken van mijlpalen zoals omrollen, los zitten, kruipen, staan en lopen
  • in plaats van kruipen: tijgeren, billenschuiven of kikkeren/hoppen (armen en vervolgens benen tegelijk naar voren plaatsen i.p.v. afwisselend links en rechts)
  • achterblijven van een lichaamshelft, vroege (vóór de leeftijd van 12 maanden)
  • voorkeur voor linker- of rechterhand
  • afwijkend looppatroon, bijvoorbeeld lopen op de tenen, lopen met gebogen of juist overstrekte knieën, vaak struikelen en vallen

Niet alle kinderen die deze symptomen laten zien blijken later ook daadwerkelijk CP te hebben. Bij sommige van deze kinderen wordt een andere diagnose gesteld zoals DCD (developmental coordination disorder).

Anderen ontwikkelen zich uiteindelijk normaal.

Als u zich, na lezen van de bovenstaande informatie, zorgen maakt over de ontwikkeling van uw kind, kunt u het beste eerst contact opnemen met het Consultatiebureau. Is uw kind 4 jaar of ouder dan kunt u het beste contact opnemen met uw huisarts of met de schoolarts.

• Kwijlen
  Dit ontstaat door onvoldoende controle over de mondmotoriek en/of het slikken. Speeksel wordt niet doorgeslikt en/of het lukt onvoldoende om de mond dicht te houden. Meestal wordt het kwijlen erger bij activiteit. Het kwijlen kan medicinaal of chirurgisch behandeld worden.
• Voedingsproblemen
  Dezelfde onderliggende problemen als bij het kwijlen kunnen ook aanleiding geven voor eetproblemen. Zo kunnen het nemen van een hap of slok, het sluiten van de mond en het kauwen moeizaam verlopen. Bij een slechte sturing van het slikken bestaat er een risico op verslikken. Kinderen die hier last van hebben, hebben een grotere kans op een longontsteking. Ernstige voedingsproblemen kunnen een reden zijn voor het starten van sondevoeding.

Hiernaast komt ook vaak gastro-oesofageale reflux voor, terugstroom van maaginhoud de slokdarm in. Dit geeft aanleiding tot spugen en/of een pijnlijke irritatie van het slijmvlies van de slokdarm door maagzuur, waardoor eten en drinken als vervelend kan worden ervaren. Ook het risico op verslikken en het ontstaan van een longontsteking wordt groter.

Als derde belangrijke oorzaak van voedingsproblemen kan obstipatie genoemd worden. Naar mate kinderen zich minder goed kunnen bewegen hebben ze meer kans op het krijgen van obstipatie.

Bij voedingsprobelemen kan het Eetteam van de Maartenskliniek worden ingeschakeld.

• Spraakproblematiek
  De verminderde sturing van de mondmotoriek kan uiteraard ook invloed hebben op de spraak. Klanken kunnen moeilijker gevormd worden waardoor een kind slechter te verstaan is. Sommigen kunnen zelfs helemaal niet praten. Ook kan het moeilijk zijn om voldoende kracht op te bouwen om de stem volume te geven. Hierdoor kan het praten heel zacht zijn. Kinderen met CP en dergelijke spraakproblemen zie je vaak hun hele lichaam aanspannen als ze iets willen zeggen.
• Problemen met het zien
  Bij het ontstaan van hersenschade kunnen ook delen van de hersenen beschadigen die betrokken zijn bij het kunnen zien. Dit kan zich in allerlei vormen uiten, waaronder slechtziendheid en gestoorde oogbewegingen. Ongeveer 40% van de kinderen met CP heeft een stoornis van het zien, ca. 9-10% een ernstige stoornis.
  Bij 50% van de kinderen komt scheelzien voor. Dit gaat gepaard met het risico op het ontwikkelen van een "lui oog" (bij kinderen wordt een oog dat niet of onvoldoende gebruikt wordt om te kijken vanzelf slechtziend).
• Problemen met het gehoor
  Evenals de gebieden in de hersenen voor het zien, kunnen ook die voor het gehoor beschadigd zijn. Een verminderd gehoor heeft vaak een negatieve invloed op de spraak-taalontwikkeling. Een ernstige vorm van doofheid aan beide oren komt bij ca. 5-7% voor.
• Groeiproblemen
  Deze hangen vooral samen met de voedingsproblemen. Ook wordt meestal gezien dat aangedane ledematen langzamer groeien. Dit valt het meest op bij een hemiparese, waarbij het been en/of de arm aan de aangedane zijde vaak korter zijn en de voet en/of hand kleiner.
• Leerstoornissen en verstandelijke beperking
  Kinderen met CP hebben een verhoogde kans op leerstoornissen. Grofweg kan gesteld worden dat ongeveer 25% een normale intelligentie heeft, 50% moeilijk lerend is en 25% een verstandelijke beperking heeft. Kinderen met een hemiparese of een spastische diplegie functioneren gemiddeld beter dan de kinderen met andere vormen van CP. Epilepsie heeft een ongunstig effect op het verstandelijk functioneren.
• Epilepsie
  Ongeveer 50-75% van de kinderen met een tetraparese, 40-50% van de kinderen met een hemiparese en 15-30% van de kinderen met een diplegie heeft epilepsie. In 70-80% van de gevallen ontstaat dit vóór het 7e levensjaar, bij een tetraparese gemiddeld het vroegst. Bij ongeveer de helft van de kinderen met epilepsie is deze goed te behandelen met medicatie.
• Vorming van contracturen
  Contracturen zijn blijvende bewegingsbeperkingen van gewrichten die ontstaan zijn doordat het gewricht langdurig en/of veelvuldig in een bepaalde stand gehouden wordt. Dit wordt vaak veroorzaakt door spasticiteit waarbij de spastische spieren een gewricht één kant op trekken, vooral als de spieren die de tegengestelde beweging moeten maken verzwakt zijn. Bovendien treedt er als dit langer bestaat ook nog een verkorting van de spier op.

Een veel voorkomend voorbeeld is het ontstaan van een spitsvoet bij spasticiteit van de kuitspieren. Maar ook het langdurig zitten in een rolstoel kan er toe leiden dat bijvoorbeeld heupen en knieën niet meer goed gestrekt kunnen worden.

Het voorkomen van contracturen door middel van doorbewegen is een van de dingen waar de fysiotherapeut zich mee bezig houdt. Fysiotherapie kan het ontstaan van contracturen voorkomen.

• Vorming van een scoliose
  Door een verstoorde balans in de spierspanning van de spieren die de wervelkolom stabiliseren kan er een zijwaartse vergroeiing van de wervelkolom optreden, een scoliose. Dit komt bij ca. 25% van de kinderen met CP voor en kan o.a. problemen geven met zitten. De diagnose wordt gesteld met een röntgenfoto. Behandeling van een scoliose wordt gedaan door de orthopedisch chirurg. 
• Heupdysplasie en heupluxatie
  Kinderen die een vertraagde motorische ontwikkeling hebben en later gaan lopen, lopen een verhoogd risico op heupdysplasie: een achterblijvende of afwijkende ontwikkeling van het heupgewricht. Daarnaast bestaat er een verhoogd risico dat de heupkop zich uit de kom beweegt waarbij er uiteindelijk een heupluxatie kan ontstaan (heupkop volledig uit de kom). Dit risico is het grootst bij kinderen die de neiging hebben te scharen met de benen ten gevolge van spasme. Daarom wordt er bij CP gedurende de groei heupfoto's gemaakt ter controle van de heupontwikkeling.
  
  

Loophulpmiddelen
Alle loophulpmiddelen zijn gericht op het bieden van meer stabiliteit bij het zelfstandig lopen.

• Aangepaste schoenen
  Bij kinderen wordt er vaak gebruik gemaakt van semi-orthopedische schoenen. Dit zijn stevige schoenen waarin een op maat gemaakte inlegzool, eventueel met   ondersteuning van de enkel. Hierbij worden afwijkingen in de voetstand zoveel mogelijk gecorrigeerd. Sommige kinderen hebben voldoende aan alleen een steunzool in gewoon 
• Confectieschoeisel
  Als de voet door grootte en/of voetvorm niet meer in een standaard schoen past, worden er orthopedische schoenen aangemeten. Deze zijn volledig op maat gemaakt.
• Enkelvoetorthesen
  Enkelvoetorthesen zijn spalken waarbij de enkel (zoveel mogelijk) in een hoek
  van 90 graden wordt gehouden. Hierdoor wordt lopen op de tenen of het onvoldoende optillen van de voorvoet tegengegaan. Vooral als er veel spasme aanwezig is kan de ondersteuning van een semi-orthopedische schoen onvoldoende zijn en kan er een reden zijn voor het aanmeten enkel-voetorthesen. De spalken worden op maat gemaakt van kunststof en een afwijkingen in de
    voetstand worden zoveel mogelijk gecorrigeerd.
• Krukken en "Eifeltjes" (krukken met 3 of 4 pootjes)
• Rollator
  Er wordt gebruikt gemaakt van forward of anterior-rollators, een rollator die je voor je houdt en backward of posterior-rollators, een rollator die je achter je houdt. Kinderen die (nog) niet zelfstandig kunnen lopen maken vaak gebruik van een loopwagen.
• Roelstoelen
  De meeste kinderen met CP die niet in staat zijn langere afstanden buitenshuis te lopen, maken gebruik van een rolstoel. Kinderen die niet zelfstandig kunnen lopen en/of zelfstandig kunnen rijden in een handbewogen rolstoel, maken gebruik van een elektrische rolstoel tenzij zij deze niet zelf kunnen besturen. Besturen gebeurt vaak met een joystick maar kan bijvoorbeeld ook met behulp van het hoofd.  
• Zitvoorzieningen
  Bij een onvoldoende rompbalans is er vaak een indicatie voor een aangepaste stoel omdat een gewone stoel onvoldoende ondersteuning biedt.

Hulpmiddelen bij het gebruik van de handen

• Handspalken: bij een spastische hand heeft de duim vaak de neiging om naar de handpalm toe te bewegen. Met een (vaak uit soepel materiaal gemaakt) duimabductiespalkje wordt de duim meer naar buiten gehouden waardoor grijpen makkelijker wordt. Ook wordt er vaak gebruik gemaakt van spalken die de pols in een stabiele positie houden.
• Aangepaste gebruiksvoorwerpen zoals bestek, pennen, scharen
• Schrijfhulpmiddelen zoals speciale typemachines of een laptop
• Aangepaste besturing van de computer zoals een aangepaste muis of hoofdbesturing.
• Nachtspalken
  Om spieren die dreigen te verkorten langdurig op te rekken, worden vaak nachtspalken (voor arm of been) aangemeten. Omdat deze 's nachts gedragen worden, worden de betreffende spieren gedurende meerdere uren continu gerekt.
• Communicatie-hulpmiddelen
  Kinderen die niet of moeilijk kunnen praten zijn vaak aangewezen op ondersteunende gebarentaal en communicatiehulpmiddelen. Hierbij kan gebruik gemaakt worden van een communicatieklapper met plaatjes waarbij een kind door aanwijzen zich duidelijk kan maken. Ook wordt vaak een spraak-computer gebruikt waarbij de kinderen de computer dingen voor hun kan laten zeggen.

Hulpmiddelen en aanpassingen thuis
Dit speelt vooral bij kinderen die veel hulp nodig hebben bij verzorging etc. Hierbij moet gedacht worden aan bijvoorbeeld een hoog/laag bed, een tillift of een douchestoel. De ergotherapie geeft advies over welke hulpmiddelen er nodig zijn en welk type het meest geschikt is. Ook wordt er hulp geboden bij het aanvragen hiervan.