Veelgestelde vragen over A.L.S.

Het is nog niet bekend hoe de ziekte ontstaat.

Er zijn op dit moment geen geneesmiddelen die de progressie volledig stoppen of de ziekte genezen.

A.L.S. is progressief van aard, hetgeen betekent dat uw lichamelijk functioneren achteruit gaat. De snelheid van achteruitgang verschilt per patiënt. De zintuigen (gevoel, gezicht, reuk en gehoor) en het verstand blijven doorgaans intact, evenals de werking van hartspier, darmen en blaas. De seksuele functies blijven lang behouden, maar de ziekte kan wel van invloed zijn op de manier waarop u seksualiteit beleeft.

Problemen met kauwen en slikken komt vaal voor bij A.L.S. De logopedist geeft u zonodig advies over aanpassing van de samenstelling van het eten en drinken en over uw houding tijdens het eten en drinken. Dit gebeurt in overleg met diëtist, ergotherapeut en fysiotherapeut. Ook kunt u hulpmiddelen gebruiken. Wanneer u niet meer genoeg of voldoende veilig kunt eten en drinken wordt u verwezen naar de gastro-enteroloog. Deze kan een zogenaamde PEG-sonde plaatsen. Dit is een slangetje dat door de buikwand direct in de maag uitkomt. Via de PEG-sonde kunt u dan voedsel tot u nemen.

Uw spierkracht zal voortdurend afnemen. Op een moment kunt u minder goed staan en lopen. U heeft dan zeer waarschijnlijk een rolstoel nodig. In het begin zal dit een handbewogen rolstoel zijn. Als u deze niet meer zelfstandig kunt voortbewegen, is een elektrische rolstoel een overweging.

Vermoeidheid is een verschijnsel dat bij A.L.S. veelvuldig voorkomt. Aan deze vermoeidheid zelf is weinig te doen. Wel kunt u leren hier beter mee om te gaan. Hiervoor zult u de hoeveelheid activiteiten moeten afstemmen op uw mogelijkheden en hier keuzes in maken. Dit afgewisseld met rustperiodes tussen de activiteiten door.

Als gevolg van uw ziekte zal het steeds moeilijker zijn te blijven werken. Indien uw klachten het onmogelijk maken te blijven werken, komt u in de ziektewet.

A.L.S. geeft ook problemen met spreken. De logopedist geeft u advies hoe u bewust kunt ademenhalen en spreken. Denk hierbij aan tempo, woorduitstempeling en adempauzes. Wanneer u niet meer kunt praten of praten te vermoeiend wordt, zijn er hulpmiddelen. Hierbij kunt u denken aan een meeneembaar communicatieapparaat waarin u boodschappen kunt intypen of gebruik kunt maken van voorgeprogrammeerde boodschappen.

De therapeuten adviseren u over hulpmiddelen en aanpassingen van uw woning. Hierbij zijn uw wensen en uw huis- en gezinssituatie uitgangspunt. Bij een ziekte als A.L.S. wordt meestal gekozen voor aanpassen van de eigen woning. Om snel over de aanpassingen te kunnen beschikken, gebeurt dit vaak door het plaatsen van een semi-permanente unit in de tuin met verbinding naar het huis. Daarnaast kan de maatschappelijk werker u helpen met het aanvragen van huishoudelijke ondersteuning en verpleegkundige zorg.

De achteruitgang bij A.L.S. kan snel verlopen. Dit kan betekenen dat u steeds bezig bent om te leren omgaan met minder mogelijkheden. Dit proces van aanpassen en het aanvaarden van een progressieve ziekte is geen gemakkelijke opgave. De maatschappelijk werker en de psycholoog kunnen u en uw naasten bij dit proces begeleiden.

Tijdens de revalidatie worden u en uw naasten begeleid door de revalidatiearts en verschillende therapeuten. Met name spelen de maatschappelijk werker en de psycholoog hier een belangrijke rol in. Andere behandelaars kunnen adviezen en voorlichting geven.

Het kan zijn dat u een aantal weken regelmatig afspraken heeft en ook dat u enkele maanden niet hoeft te komen. Dit hangt af van uw situatie en de vragen die u heeft aan de verschillende therapeuten. U heeft regelmatig een controleafspraak bij de revalidatiearts.

Wij geven online geen individueel medisch advies. Als u een medische vraag heeft, zullen wij u adviseren een afspraak te maken voor een polikliniekbezoek.