Veelgestelde vragen over Multiple Sclerose

Wanneer u denkt dat u MS heeft, kunt u dit vermoeden bespreken met uw huisarts. Deze zal u indien nodig doorverwijzen naar een specialist, meestal een neuroloog.

De behandelduur verschilt per persoon. Het revalidatiecentrum van de Maartenskliniek werkt met behandelperiodes van zes weken. Na iedere zes weken worden de behandeling geëvalueerd. Afhankelijk van deze evaluatie wordt de behandelperiode verlengd met zes weken. De behandeling kan meerdere keren verlengd worden. Wanneer uw hulpvragen beantwoord zijn en alle doelstellingen behaald zijn, wordt de behandeling afgerond.
Na iedere poliklinische revalidatiebehandeling volgt minimaal een keer een afspraak met de revalidatiearts om na te gaan of u ook heeft kunnen vast houden wat u heeft bereikt.

Helaas is MS niet te genezen. Er bestaan wel medicijnen die de achteruitgang afremmen en medicijnen die de symptomen bestrijden. U kunt hiernaar vragen bij uw neuroloog.

Of u uiteindelijk in een rolstoel terecht komt, hangt af van het type MS. Ongeveer 20-30 procent van alle mensen met MS komt in een rolstoel door hypertone verlammingen van de spieren. Dit betekent dat de spieren verstijven. Hierdoor wordt lopen onmogelijk en is een rolstoel noodzakelijk.

MS is een degeneratieve ziekte. De klachten zullen in de loop van de tijd verergeren. De fysiotherapeut kan u helpen het lopen enigszins te verbeteren met adviezen of indien nodig met hulpmiddelen. Uiteraard hangt dit af van het stadium van de ziekte en het type MS. Wanneer het lopen door spasticiteit of stijfheid in de benen niet meer gaat of te vermoeiend is, zal een rolstoel noodzakelijk zijn.

Bij iedere persoon met MS is de situatie anders. Meestal kunnen mensen met een milde vorm van MS met minimale symptomen hun werk of opleiding blijven doen. Overleg zodra u een beperking of handicap merkt op de werkvloer of opleiding hoe u het werk of de studie kunt voorzetten. Dit kunt u doen met uw arts, werkgever of studiebegeleider.

Meer dan 40 procent van de mensen met MS krijgt slikproblemen. In het begin merkt u hier weinig van. U verslikt zich af en toe. Een snelle behandeling gericht op het (ver)slikken kan u problemen zoals een longontsteking besparen. Een logopedist kan onderzoeken en bepalen welke consistentie u kunt eten of drinken. De logopedist kan u ook leren hoe u het verslikken kunt voorkomen. Wanneer de consistenties aangepast moeten worden, controleert de diëtist of u nog voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt. Deze samenwerking streeft ernaar de problemen met het verslikken te verminderen of te laten verdwijnen.

Tegen spasmen zijn verschillende maatregelen mogelijk. Zo kan de fysiotherapeut u adviseren over houdingen die het spasme tegen gaan. De revalidatiearts, neuroloog en/of huisarts arts kunnen medicijnen voorschrijven. Uw revalidatiearts kan lokale zenuwblokkades uitvoeren (fenol) of de prikkeloverdracht in de spier zelf remmen door botoxinjecties. Verder kan de fysiotherapeut een voor u op maat gemaakt oefenprogramma samenstellen.
Wanneer u zeer uitgebreide spasmen heeft, kunnen ook medicijnen tegen spasmen toegediend worden door een geïmplanteerd pompsysteem, de zogenoemde intrathecale baclofenpomp.

Dit is afhankelijk van uw eigen situatie. U kunt het beste met een ergotherapeut bespreken of en welke aanpassingen of hulpmiddelen u in en rondom huis nodig heeft. Er zijn verschillende regelingen voor hulpmiddelen.

U kunt met de psycholoog of maatschappelijk werker bespreken wat voor u een goede manier is om uw omgeving op de hoogte te brengen. De therapeuten kunnen u hierin begeleiden en daar waar nodig adviseren. U kunt beginnen met een eenvoudige uitleg over MS en erbij vertellen welke invloed MS op dit moment op uw leven heeft. MS-verenigingen hebben hiervoor standaard foldermateriaal.

Het is waarschijnlijk niet erg nuttig om jonge kinderen heel direct te vertellen dat u MS heeft. Het is wel belangrijk een antwoord te geven als ze vragen stellen. Kinderen voelen instinctief aan dat er iets mis is en dat u bezorgd bent. MS-verenigingen hebben vaak speciale boekjes voor kinderen die u kunnen helpen.

De beslissing om het al dan niet aan je werkgever te vertellen, kan uw werk beïnvloeden. Het kan meer steun opleveren, maar ook uw carrièrevooruitzichten schaden. Informeer bij uw MS-vereniging wat de wettelijke verplichtingen zijn.

Verschillende oorzaken kunnen bij MS leiden tot problemen met de seksualiteit. De emotionele en psychologische last van MS kan zo groot zijn, dat u alle plezier in seks verliest en geen drang of lust meer voelt voor seks. De seksuele activiteit kan ook bemoeilijkt worden door de lichamelijke beperkingen die de ziekte veroorzaakt. Specifieke problemen kunnen zijn erectiestoornissen, ejaculatieproblemen en lubricatieproblemen. Daarnaast kan een spasme in bijvoorbeeld de bovenbenen seksuele activiteit moeilijk maken. Ook gevoelsstoornissen kunnen het seksuele functioneren bemoeilijken.

MS heeft geen effect op de capaciteit van een vrouw om zwanger te worden. Het is wel belangrijk om rekening te houden met uw huidige en toekomstige niveau van handicap. Bedenk wat voor effect uw ziekteverloop kan hebben op de zorg voor een kind gedurende de volgende 18 jaar. Voortdurende steun zal heel belangrijk zijn. Zeker in de eerste drie maanden na de geboorte, wanneer de kansen op een relapse hoog zijn.

Wij geven online geen individueel medisch advies. Als u een medische vraag heeft, zullen wij u adviseren een afspraak te maken voor een polikliniekbezoek.