Systemische lupus erythematodes (SLE)

SLE is een auto-immuunziekte. Bij een auto-immuunziekte valt het afweersysteem het eigen lichaam aan. Hierdoor kunnen op verschillende plekken ontstekingen ontstaan.

De belangrijkste ontstekingen bij SLE zijn:

• ontstekingen van de gewrichten (artritis)

• ontstekingen van de huid (cutane lupus of huidlupus)

De ontstekingen van de gewrichten zitten meestal in de handen en voeten. Vaak zijn meerdere gewrichten langere tijd gezwollen. Ook zijn de gewrichten vaak lange tijd stijf in de ochtend. Dit gebeurt meestal aan beide kanten van het lichaam. Ontstekingen van de huid zitten meestal op plekken die veel zonlicht krijgen, bijvoorbeeld op de wangen.

Ook op andere plekken in het lichaam kunnen ontstekingen ontstaan. Bijvoorbeeld:

• in de nieren (lupus nefritis)

• in de vliezen rondom het hart (pericarditis)

• in de vliezen rondom de longen (pleuritis). Pericarditis en pleuritis worden samen ook serositis genoemd

• in het bloed. Er kan een tekort ontstaan aan rode bloedcellen, witte bloedcellen of bloedplaatjes

• in de slijmvliezen van de mond en neus. Hierdoor kunnen aften ontstaan

In zeldzame gevallen kunnen ook op andere plekken ontstekingen ontstaan. Bijvoorbeeld in de spieren of hartspier, ogen, bloedvaten, zenuwen of hersenen. Soms ontstaan er bloedstolsels (trombose). Ook kunnen er bepaalde problemen tijdens de zwangerschap ontstaan.

Bij SLE kunt u bijvoorbeeld last hebben van:

• pijnlijke en gezwollen gewrichten, vooral vingers en tenen en vooral in de ochtend;

• typische huidafwijkingen, bijvoorbeeld op de wangen. Dit kan een zogenoemd vlindervormig exantheem zijn;

• aften of zweertjes in de mond en/of neus;

• haaruitval, met of zonder kale plekken;

• een tekort aan rode of witte bloedcellen of bloedplaatjes. Hierbij kunnen soms spontaan grote blauwe plekken ontstaan;

• vermoeidheid;

• milde koorts;

• pijn op de borst.

SLE verloopt bij iedereen anders. De meeste patiënten hebben niet alle klachten. De klachten ontstaan meestal ook niet allemaal tegelijk.

SLE is een chronische ziekte. Dat betekent dat de ziekte niet te genezen is. SLE gaat meestal gepaard met opvlammingen, ook wel een ‘flare’ genoemd. Rustigere periodes wisselen dan af met periodes waarin de ziekte actiever is.

Als u een bepaalde klacht heeft, betekent dit niet automatisch dat SLE de oorzaak is. Een klacht kan ook een andere oorzaak hebben. Huidafwijkingen in het gezicht kunnen bijvoorbeeld komen door rosacea. Gewrichtsklachten kunnen ook worden veroorzaakt door artrose of fibromyalgie. Bespreek uw klachten daarom altijd met uw arts.

Met de juiste medicijnen lukt het gelukkig meestal om ontstekingen en nieuwe opvlammingen te onderdrukken. SLE is niet te genezen, maar de prognose is de afgelopen jaren sterk verbeterd. Patiënten blijven meestal langere tijd onder controle bij de reumatoloog. Hoe vaak u naar de reumatoloog gaat, hangt af van hoe actief uw ziekte is.

Neem contact op met uw arts als u klachten heeft die mogelijk door SLE worden veroorzaakt. Soms kan de reumatoloog niet direct bepalen of een klacht door SLE komt. De reumatoloog kan u dan verwijzen naar uw huisarts of een andere medisch specialist voor verder onderzoek. Neem ook contact op als u denkt dat u bijwerkingen heeft van uw medicijnen. Stop bij voorkeur niet zelf met uw medicijnen. Overleg hierover eerst met uw arts of apotheker.

SLE is een zeldzame ziekte. De ziekte komt veel vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. De diagnose wordt het vaakst gesteld bij mensen tussen de 20 en 40 jaar. Het kan lastig zijn om de diagnose SLE te stellen. Er is niet één bloedtest waarmee SLE kan worden vastgesteld. Sommige mensen hebben afwijkingen in hun bloed, bijvoorbeeld een positieve ANA-test, zonder dat zij SLE hebben.

De reumatoloog stelt de diagnose op basis van een combinatie van uw klachten en bevindingen uit bloedonderzoek en urineonderzoek. Soms wordt de hulp van een andere arts gevraagd. Er kan bijvoorbeeld een huidbiopt of nierbiopt nodig zijn. Hierbij wordt een klein stukje weefsel onderzocht. Dit kan helpen om met meer zekerheid vast te stellen of een ontsteking door SLE wordt veroorzaakt.

Sommige patiënten hebben een positieve ANA-test en worden naar de reumatoloog verwezen om te onderzoeken of zij SLE hebben. De reumatoloog vraagt naar uw klachten en doet lichamelijk onderzoek. Gelukkig blijkt meestal dat er geen sprake is van SLE. Meestal is er dan ook geen verhoogd risico om later SLE te krijgen.

Voor de behandeling van SLE gelden een aantal algemene adviezen. Een gezonde leefstijl is belangrijk. Dit betekent: gezond eten, voldoende bewegen en stoppen met roken. 

Zonlicht kan er soms voor zorgen dat SLE opvlamt. Daarom is het advies om te veel zonlicht te vermijden. Draag een pet of hoed en smeer uzelf in met zonnebrandcrème met factor 50 als u de zon in gaat. Vermijd langdurige blootstelling aan de zon tussen 11.00 en 15.00 uur. Het is verstandig om extra vitamine D te nemen: 800 IE per dag.

Hydroxychloroquine

Voor alle patiënten met SLE wordt hydroxychloroquine geadviseerd. Dit medicijn moet langdurig worden gebruikt. Het beschermt op de lange termijn tegen ontstekingen. Als u hydroxychloroquine langere tijd gebruikt, controleert de oogarts na vijf jaar regelmatig uw ogen.

Medicijnen bij milde ontstekingen

Bij milde ontstekingen, bijvoorbeeld gewrichtsklachten, kunnen NSAID’s worden gegeven. Een voorbeeld hiervan is naproxen. NSAID’s zijn minder geschikt voor ouderen en voor patiënten met een ernstige nierziekte of hart- en vaatziekten.

Medicijnen bij een opvlamming

Bij een opvlamming van SLE wordt vaak korte tijd prednison gegeven. Dat kan bijvoorbeeld met tabletten of met een injectie in de bilspier. Bij zo’n injectie kan een ‘depot’ worden gebruikt. Hierdoor werkt het medicijn een aantal weken. Blijven de ontstekingen bestaan of zijn ze ernstig? Dan worden medicijnen gebruikt die het afweersysteem onderdrukken. Deze medicijnen heten immuunsuppressiva. Bij SLE worden meestal de volgende medicijnen gebruikt:

• mycofenolaat mofetil (MMF)

• azathioprine

• methotrexaat

Andere medicijnen zijn:

• belimumab

• anifrolimumab

• rituximab

Deze medicijnen worden via injecties of infusen toegediend.

Vermoeidheid

Ondanks de behandeling blijven veel patiënten last houden van vermoeidheid. De reumaverpleegkundige kan soms helpen met praktische adviezen. In Nederland is de NVLE de patiëntenvereniging voor mensen met SLE. Op de website van de NVLE vindt u ook praktische adviezen.

Een deel van de patiënten heeft bepaalde stoffen in het bloed die het risico op bloedstolsels verhogen. Deze stoffen heten antifosfolipidenstoffen. Als deze stoffen aanwezig zijn, kunnen bloedverdunners worden gegeven. Voorbeelden zijn acetylsalicylzuur en acenocoumarol. Patiënten met antifosfolipidenantistoffen hebben ook een verhoogd risico op problemen tijdens de zwangerschap, zoals vroeggeboorte, miskramen of pre-eclampsie. Behandeling met acetylsalicylzuur en LMWH kan dit risico verlagen.

 Als deze problemen voorkomen, spreken we van het antifosfolipidensyndroom (APS). APS kan ook voorkomen bij patiënten die geen SLE hebben. De behandeling van APS bestaat uit bloedverdunners. Het doel daarvan is om nieuwe tromboses of problemen tijdens een zwangerschap te voorkomen.

 Sommige patiënten met SLE hebben bepaalde andere antistoffen in hun bloed. Een voorbeeld is anti-Ro, ook wel anti-SSA-antistoffen genoemd. Deze antistoffen kunnen ook problemen veroorzaken tijdens een zwangerschap. Het is daarom belangrijk om een eventuele toekomstige kinderwens met uw reumatoloog te bespreken. De reumatoloog verwijst u naar een gynaecoloog om de mogelijke risico’s in kaart te brengen. Gelukkig lukt het tegenwoordig meestal om met de juiste adviezen en behandelingen een veilige en succesvolle zwangerschap te hebben. Hydroxychloroquine en azathioprine zijn voorbeelden van medicijnen voor SLE die tijdens de zwangerschap veilig kunnen worden gebruikt.

• De reumaverpleegkundige kan u extra uitleg en begeleiding geven. Na het stellen van de diagnose krijgt u hiervoor een afspraak. Ook later tijdens het verloop van de ziekte kunt u hulp krijgen van de reumaverpleegkundige. Bijvoorbeeld bij het omgaan met de ziekte.

• De patiëntenvereniging voor mensen met SLE is de NVLE.

• LupusGPT.org is een chatbot van de Europese patiëntenvereniging. Deze chatbot kan vragen in het Nederlands beantwoorden. Wees voorzichtig met het gebruik van chatbots als u persoonlijke vragen heeft.

• Op Lupus100.org vindt u een overzicht van de 100 meest gestelde vragen over lupus.

• Op de website van de Sint Maartenskliniek vindt u informatie over de medicijnen die worden gebruikt bij de behandeling van SLE.