Achter de schermen - STAP

Rita Schriemer, coördinator STAP

“We trekken in onze onderzoeken veel op met onze patiëntvertegenwoordigers, zij weten het beste wat er leeft. Hoe beter de aansluiting van onderzoek op de behoeften van de patiënt, hoe hoger de kwaliteit. Zelf heb ik een zeldzame reumatische aandoening. Na die diagnose werd ik gevraagd mee te denken in een onderzoek naar mijn aandoening en zo ontdekte ik de waarde van patiëntparticipatie. Nu is het mijn werk om de werelden van patiënten en de wetenschap samen te brengen; ik vind het een prachtbaan.”

Els van den Ende, senior onderzoeker

“Patiëntvertegenwoordigers houden ons als onderzoekers scherp. Is mijn onderzoek relevant voor de maatschappij? Voor de patiënt? En past deze aanpak bij de belevingswereld? Elk project is een nieuw avontuur waarin we zoeken naar de optimale vorm van patiëntparticipatie. Zo starten we binnenkort met TopTreat, samen met Radboudumc en Utwente. Binnen dit onderzoek denken patiëntvertegenwoordigers niet alleen mee over de grote lijnen van het onderzoek, maar dagen we hen ook uit om zélf met ideeën en vragen te komen. Patiëntparticipatie krijgt zo steeds een grotere en actievere rol in onze onderzoeken.”

Jolanda Marneef, patiëntvertegenwoordiger en werkgroeplid STAP

“De stem van de patiënt in wetenschappelijk onderzoek is van grote waarde. Ik heb reuma. Ik weet waar de pijn zit, welke uitdagingen de ziekte met zich meebrengt in het dagelijks leven. Als patiëntvertegenwoordiger trek je intensief op met de onderzoeker. We gebruiken weleens de metafoor van de tandem: de onderzoeker zit aan het stuur en de patiëntvertegenwoordiger zit achterop. Die geeft aan wanneer de onderzoeker weer eens naar links of rechts moet kijken. Zo bieden we de onderzoeker een breder perspectief.”