Mijn verhaal - Ellen Sengers
Ellen Sengers (13) heeft een aangeboren spierziekte, waardoor ze weinig spierkracht heeft. Haar wilskracht is des te groter. “Artsen dachten dat ik nooit met een rollator zou kunnen lopen, maar ik dééd het gewoon.”
Ellen zit keurig klaar voor het interview, achter haar beeldscherm. Voor we beginnen doet ze haar oorbellen nog even in. Het zijn zilveren, fonkelende ringetjes waar een sterretje aan bungelt. “Mooi toch”? lacht ze. Ellen straalt, en doet dat tijdens het hele gesprek. Ze vertelt volop over haarzelf. En over haar ziekte, Nemaline Rod Myopathie. Een ingewikkelde naam, maar moeder Jacqueline – die naast Ellen zit – legt uit hoe het zit. “Ellen heeft een soort eiwitstaafjes in haar spieren, die daardoor minder sterk zijn. Ze heeft dus weinig kracht in haar lijf.”
Floppy infant
Na de geboorte van haar dochtertje wist Jacqueline eigenlijk meteen dat er iets aan de hand was met Ellen. “Normaal gesproken spant een baby zijn lijfje aan als je ’m oppakt, maar dat gebeurde bij Ellen niet. Ze was helemaal slap. Een floppy infant, noemen ze dat. De neuroloog in het ziekenhuis maakte zich zorgen en wilde een spierbiopt afnemen. Een paar weken later kwam de uitslag en wisten we dat het om een spierziekte ging.”
Enorme wilskracht
Jacqueline zocht online naar meer informatie. Daar werd ze niet vrolijk van. “Gelukkig heeft Ellen een normale levensverwachting, dat stelde me gerust. Het was alleen niet leuk om te lezen dat ze maar weinig kracht in haar lijf zou hebben.” Toch liet Jacqueline dat gevoel snel weer los. “De neuroloog zei het ook: ‘Ellen schrijft haar eigen verhaal en doet het op haar manier’. Nou, dát deed ze.” Jacqueline vertelt over een ziekenhuisopname toen Ellen anderhalf was. “Ze had een longontsteking en moest aan de beademing. Het personeel was enorm verbaasd dat dit ‘pas’ de eerste keer was – blijkbaar was dat best bijzonder. Ook kreeg ze lange tijd sondevoeding, omdat haar kaakspieren snel moe worden van kauwen. Nu eet ze gewoon met de pot mee. Wat zeg ik, Ellen eet ons de oren van de kop! Zulke voorbeelden laten wel zien hoeveel wilskracht ze heeft.”
Nog steeds verbetering
Ellen maakte voor het eerst kennis met de Sint Maartenskliniek op de afdeling peuterrevalidatie. Ze was toen een jaar en drie maanden oud. Zelfstandig zitten kon ze nog niet. Bij de Sint Maartenskliniek kreeg Ellen fysiotherapie, ergotherapie en logopedie. Met goed resultaat, want op haar vierde kon ze met een rollatortje lopen. “De dokters zeiden vooraf dat ik dat nooit zou kunnen, maar ik deed het gewoon”, roept Ellen vrolijk.
Tegenwoordig heeft ze wekelijks fysiotherapie en zwemfysio, bij haar in de buurt. Die beweging is belangrijk om haar lijf in vorm te houden. Soms is er zelfs iets van verbetering te merken, vertelt Jacqueline. “Zo kan Ellen soms los van de eettafel naar de keuken lopen en kan ze sinds een jaar ineens zelf potjes openmaken. Dat betekent toch dat ze op bepaalde momenten meer kracht heeft.”
Naar de Sint Maartenskliniek gaat ze nog maar één keer per jaar. Daar ziet ze de fysio- en ergotherapeut, de logopedist en de revalidatiearts en wordt er onder meer gekeken of haar spalken nog passen. Ellen: “Ik moet dan ook in het gips, maar dat vind ik niet erg: ik heb altijd koude voeten en het gips is lekker warm!”
