Menu

Sanne Höweler is revalidatiearts. Zij is gespecialiseerd in Cerebrale Parese bij volwassenen. Zo maakte ze kennis met Freya Gerritsen, een bijzondere vrouw met een bewonderingswaardige vechtersmentaliteit. Freya wilde tot haar dertigste beslist niet onderdoen voor haar klas- en studiegenoten en, later, als journalist, voor haar collega’s. Ook al kostte het haar nog zoveel energie. Nu weet ze, mede dankzij revalidatiearts Sanne, hoe ze haar krachten beter kan verdelen.

"Je moet goed kijken waar je jouw energie aan besteedt"

- Sanne Höweler

Cerebrale Parese (CP) is een hersenbeschadiging die rond de geboorte, vóór de leeftijd van 1 jaar, ontstaat. Er zijn vele verschijningsvormen. Sommige mensen met CP zijn volledig afhankelijk van zorg. Anderen, zoals Freya, hebben weliswaar problemen met bewegen, maar kunnen bijvoorbeeld wel lopen. Het zijn doorgaans enorme vechters. Van jongs af aan krijgen ze te horen dat je door te knokken ver kunt komen en kunt meedoen in de maatschappij. Maar CP kost veel energie. Op een gegeven moment raakt de balans zoek tussen blijven vechten om alles te doen wat je vindt dat je moet doen en de energie die je hebt. Je moet dus goed kijken waar je jouw energie aan besteedt.”

Individuele zoektocht

“Toen ik Freya in 2008 voor het eerst zag, was ze vaak uitgeput. ’s Ochtends wassen en aankleden kostte al heel veel energie. En dan moest de dag nog beginnen. Ik heb haar uitgelegd dat het belangrijk is om keuzes te maken. En dat als ze soms hulpmiddelen gebruikt, dit meer energie voor andere dingen oplevert. Ouder worden komt bij mensen met CP toch harder aan. Dan kan het verstandig zijn een stapje terug te doen. Die belastbaarheid is een individuele zoektocht. Er is geen standaard kompas dat je de juiste richting kan wijzen. Elke levensfase vraagt om nieuwe keuzes. En ouder worden met CP betekent dat nieuwe keuzes nodig zijn."

Mijn blik verruimd

“Freya heeft ook mijn blik verruimd. In onze gesprekken, maar ook in haar boek over de impact van een handicap en hoe de maatschappij daarnaar kijkt. Je bent toch snel ‘de Gehandicapte’. Je moet ook een oplossing vinden hoe je daarmee omgaat. Een extra puzzelstukje in een toch al moeilijke puzzel.”

"Er komt iets anders moois voor terug"

- Freya Gerritsen

“Bij mijn te vroege geboorte had ik zuurstoftekort. Dat was het begin van mijn leven met Cerebrale Parese. Ik ben opgegroeid met de gedachte dat elke klacht er simpelweg bij hoort. Kwestie van aanpassen. Nu zoek ik vooral de geruststelling in dat het niet aan mij ligt. Sanne heeft veel kennis en praktijkervaring en kan me daarmee helpen. Zo vertelde ze mij dat ze veel twintigers en dertigers met spasme ziet die in een normaal tempo studeren, werken en een gezin hebben en dan omvallen. Als je met een ‘niet-zeiken-mentaliteit’ maar doorgaat, pleeg je roofbouw op je lichaam. Dat besef is voor mij een kantelpunt geweest.”

Het optimale eruit halen

“Ik weet nu: het is niet een kwestie van falen. Maar ik ervoer het eerst wel zo. Je hele leven blootgesteld worden aan medische handelingen doet echt wat met je zelfbeeld. Ik voel me nu niet bezwaard als ik de elektrische rolstoel pak. Want zo heb ik energie over om later op de dag nog te gaan fietsen. De rolstoel houdt mij netto veel actiever. Het gaat in mijn behandeling eigenlijk vooral over kwaliteit van leven. Hoe haal je het optimale eruit?”

Keuzes maken

“Ik ga bewuster met mijn energie om. Soms moet je dan moeilijke keuzes maken. Het is nooit ‘en’, maar altijd ‘of’. Zo heb ik mijn droombaan als journalist moeten opgeven. Dat vond ik afschuwelijk. Maar er is iets moois voor teruggekomen: ik ben niet langer uitgeput. Mijn vrouw heeft een mooie carrière en boven alles: er kwam ruimte voor het pleegouderschap. Dat had ik voor geen goud willen missen.”

Nadat Freya haar werk als journalist moest stopzetten, schreef ze ‘Engel’, een autobiografische, coming-of-age-roman. “De kracht van woorden versus de kracht van mijn spastisch lijf”, zoals ze het zelf omschrijft. Meer informatie: www.engelhetboek.nl.