De Sint Maartenskliniek is een van de revalidatieadviescentra van de VSN (Vereniging Spierziekten Nederland). Dat wil zeggen dat we specifieke ervaring en expertise hebben met neuromusculaire ziekten. Onze afdeling kinderrevalidatie adviseert en ondersteunt je bij je spierziekte.

Spierziekten zijn ziekten waarbij de motorische voorhoorncellen in je ruggenmerg, zenuwwortels, zenuwen en zenuwplexus en de neuromusculaire overgang van de zenuw naar de spier kan zijn aangedaan. Het zijn in principe zeldzame aandoeningen. De meeste spierziekten in de kinderleeftijd zijn aangeboren. Een klein deel ontstaat later. Dit zijn dan meestal ontstekingsachtige aandoeningen van de spier, de spier-zenuwovergang of de zenuw en de zenuwwortels.

Veelvoorkomende klachten:

  • Afnemende of verminderde spierkracht
  • Problemen met de ademhaling
  • Problemen met lopen
  • Moeite met opstaan (uit een stoel bijvoorbeeld)
  • Problemen met het gebruiken van de arm
  • Motorische achterstand
  • Vermoeidheid en slaapproblemen

Beloop van spierziekten

Spierziekten kunnen grote verschillen vertonen in beloop en de te verwachten beperkingen, overerving en behandeling. Dit hangt af van het soort spierziekte dat je hebt. De meest voorkomende spierziekten die in de revalidatie worden gezien en begeleid zijn:

De diagnose voor de behandeling

Spierzwakte is meestal het hoofdkenmerk van een spierziekte. Of er echt sprake is van een spierziekte, hangt af van een aantal factoren. Hoe lang is het geleden dat de spierzwakte bij je ontstond? Wat is het beloop van de spierzwakte (in weken of jaren)? Komt het meer voor in je familie? Heb je naast spierzwakte ook gevoelsstoornissen? Pas als deze vragen beantwoord zijn, kan de diagnose gesteld worden. Daarom is het van belang om een neurologisch onderzoek en vaak ook genetisch onderzoek uit te laten voeren.

Wat voor behandeling is er mogelijk?

Een spierziekte heeft impact op je dagelijkse functioneren. En ook op het leven je van gezinsleden. Hoe ga je hier nou goed mee om? Wat is er nodig om thuis en op school zo optimaal mogelijk te functioneren? De afdeling kinderrevalidatie van de Sint Maartenskliniek kan bij deze moeilijke vragen helpen. Onze specialisten staan voor je klaar met advies en de best denkbare ondersteuning. Centrale spil in het behandelteam is de revalidatiearts. Die bewaakt de medische problemen en conditie tijdens je revalidatie.

De behandeling kan bestaan uit gerichte fysiotherapie, hydrotherapie, logopedie of ergotherapie. Hierbij is steeds de centrale vraag: wat kan helpen om je functioneren te optimaliseren? Als er bij je revalidatie hulpmiddelen nodig blijken te zijn, kan het behandelteam een passend advies opstellen en je ouders/verzorgers ondersteunen bij de aanvraag hiervan. Verder kunnen we ook meedenken met je school. Hiervoor kunnen je ouders/verzorgers beroep doen op onze ergotherapeut of kan er contact plaatsvinden met de zorgcoördinator van de school en/of een medewerker van Passend Onderwijs.

Meer informatie?

Op www.vsn.nl en op www.spierziekten.nl vind je meer informatie.