hEDS/HMS: wanneer wel en niet verwijzen naar de Sint Maartenskliniek?

hEDS/HMS: wanneer wel en niet verwijzen?

De Sint Maartenskliniek is geen centrum voor het stellen van de diagnose hEDS. Ook de begeleiding van patiënten met chronische hypermobiliteitsgerelateerde klachten behoort niet tot het aanbod van onze vakgroep Reumatologie. 

Wij vragen huisartsen daarom om patiënten niet naar de vakgroep Reumatologie van de Sint Maartenskliniek te verwijzen met als doel: 

• hEDS/HMS vast te stellen of uit te sluiten;
• een second opinion te geven op de diagnose hEDS/HMS;
• algemene, diffuse pijn- en vermoeidheidsklachten bij hypermobiliteit te beoordelen.
   

Wat uzelf kunt beoordelen 

 

Bij lichamelijk onderzoek kan sprake zijn van gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit. Daarbij wordt vaak gekeken naar de Beighton-score. De afkapwaarden die veel gebruikt worden zijn: 

• 6 of hoger bij kinderen en adolescenten 
• 5 of hoger na de puberteit 
• 4 of hoger boven de 50 jaar 

Meer informatie over de criteria vindt u via: https://ehlers-danlos.nl/heds-en-hsd-criteria/ 

Hypermobiliteit komt relatief vaak voor. Ongeveer 10 procent van de jonge vrouwen voldoet aan de criteria voor gegeneraliseerde hypermobiliteit. Een deel van deze groep heeft daarnaast klachten zoals pijn, vermoeidheid of (sub)luxaties. Deze klachten worden beschreven als hypermobiliteitsspectrumaandoeningen (HSA). 

Het onderscheid tussen HSA en hEDS is in de praktijk niet altijd eenvoudig te maken. De klachten en adviezen komen grotendeels overeen. 

Waarom verwijzen vaak niet passend is 

 

Bij hypermobiliteit en hEDS is de behandeling meestal gelijk. Deze is gericht op het verminderen van klachten en het verbeteren van functioneren. Spierversterkende oefeningen en sportactiviteiten (met aandacht voor houding, dosering en grenshantering) worden geadviseerd. Zwemmen is bijvoorbeeld een goede sport. 

Indien nodig kan dit onder begeleiding van behandelaren in eerste lijn: 

• fysiotherapie 
• ergotherapie 
• oefentherapie en spierversterking 

Voor patiënten met wijdverspreide pijn, vermoeidheid of multisysteemklachten heeft verwijzing naar de tweede lijn meestal geen toegevoegde waarde. 

Uiteraard kunt u uw patiënt wel verwijzen als u iemand met hypermobiliteit tevens verdenkt van het hebben van een (inflammatoire) reumatologische aandoening en u hier beoordeling op wilt hebben. 

Wanneer verwijzen naar Revalidatie wél passend kan zijn

De afdeling Revalidatiegeneeskunde van de Sint Maartenskliniek heeft geen algemeen behandelaanbod voor alle patiënten met hEDS/HMS. 

Verwijzing is alleen passend bij een specifieke subgroep, namelijk patiënten met: 

• een vastgestelde diagnose hEDS/HMS 
• herhaaldelijke (sub)luxaties van grote gewrichten (zoals schouders, heupen of knieën) 
• een lokale, mechanisch verklaarbare hulpvraag rond pijn of stabiliteit 

In dat geval kunt u verwijzen via het zorgproduct "Chronische lokale pijn- of stabiliteitsklachten". 

Wanneer verwijzen naar Revalidatie niet passend is

Verwijzing naar de revalidatieafdeling van de Sint Maartenskliniek is niet passend als op de voorgrond staan: 

• wijdverspreide pijnklachten
• chronische vermoeidheidklachten buiten het bewegingsapparaat 
• een algemene vraag om een multidisciplinair traject voor hypermobiliteit zonder lokale orthopedische revalidatievraag