Mijn verhaal - Henk
Het zal je maar gebeuren: jarenlang rondlopen met klachten. Op onverwachte momenten pijn krijgen op telkens andere plaatsen in je lichaam. Behandelaren die niet begrijpen wat je mankeert. Willen werken, maar het vaak niet kunnen. Een omgeving die je niet meer serieus neemt. Het overkwam Henk van Arkelen. Vanaf zijn vijftigste ging hij fysiek steeds harder achteruit. Niemand begreep wat er aan de hand was. Deze fysieke en mentale hel duurde zes jaar. Totdat de orthopeed een diagnose stelde.
Henk heeft de ziekte van Bechterew. Deze reumatische aandoening verstoort het immuunsysteem en zorgt onder andere voor reumatische klachten in bekken, wervelkolom, armen, handen en benen. Je kunt er oud mee worden, maar als je moeilijk stil kunt zitten is dat lastig. En Henk werkt al sinds zijn achttiende; in een slachterij, in de asbestsanering en later als schoonmaker. “Aanvankelijk dachten mijn behandelaars dat mijn klachten het gevolg waren van het zware werk dat ik deed”, vertelt hij. “Ik had zo’n beetje een abonnement op de fysio. Maar het haalde allemaal weinig uit.”
Mensen dachten dat ik mij aanstelde
Henk vervolgt: “Afgezien van de pijn maakte het feit dat de mensen om me heen me steeds minder serieus begonnen te nemen me neerslachtig. Ik snap dat wel: je mankeert telkens wat anders, maar de dokter kan niks vinden. Mensen begonnen te denken dat ik mij aanstelde. Dat vond ik het ergste; ik ben juist iemand die van aanpakken houdt. Tenslotte kwam ik terecht bij een orthopeed. Die dacht aan de hand van mijn röntgenfoto’s aan Bechterew. Ik dacht: verrek, dat heeft mijn broer Rinus ook. De orthopeed stuurde me door naar de Sint Maartenskliniek. De diagnose bleek te kloppen.”
Eindelijk erkenning
In de Sint Maartenskliniek stelden de artsen vast dat Henk door zijn aandoening een verwaarloosde rughernia had, een vergroeiing in de nek en een aangetaste heup en knie. Na zes jaar onbegrip kreeg Henk eindelijk erkenning. Dat hielp. “Op een goed moment stond ik wat in de voortuin te rommelen. Er kwam iemand van mijn werk voorbij die me bezig zag. De volgende dag stopte er een auto met drie oud-collega’s. Ze stapten uit met tuingereedschap en begonnen mijn tuin onder handen te nemen. Zomaar. Dan sta je te janken van ontroering. Tegelijkertijd jeuken je handen om ook een schep te pakken.”
Mijn ziekte had een naam
“Mijn baas was de eerste die zijn excuses aanbood. Mijn ziekte had nu een naam. Maar ik kwam ook meteen in de draaimolen van de arbeidsre-integratie terecht. Geloof me: ik wil niets liever dan werken. Van huis uit heb ik dat meegekregen: je gaat geen uitvreter worden. Maar waar die mensen mee kwamen… echt verschrikkelijk. Uiteindelijk heeft dokter Martens van de Sint Maartenskliniek met de Arbodienst gebeld en hoefde ik niet meer te solliciteren. Voor mij kwam dat te laat, het leven had totaal geen zin meer voor me. Echt: ik heb het aan mijn vrouw en mijn zoon te danken dat ik er nog ben.”
Tranen én nieuwe vrienden
“Tijdens de cognitieve gedragstherapie in de Sint Maartenskliniek zijn alle woede en verdriet eruit getrokken. Dat was heftig en af en toe pijnlijk. Soms ging ik tegen de adviezen van de professionals in, maar dat kon allemaal. Het belangrijkste was, dat ik mijn verhaal kwijt kon aan een groep lotgenoten. We herkenden elkaars problemen en leerden ook van elkaar. Dokters weten veel, maar patiënten weten beter hoe het thuis gaat. Die therapie heeft heel wat tranen gekost, maar de boosheid is nu veel minder. Ik heb er veel zelfinzicht en een aantal goede vrienden aan overgehouden. Soms, als ik pijn heb, ben ik nog snauwerig tegen mijn vrouw. Daar mag ik nog wel iets aan doen. Ik heb ook geleerd waar mijn grenzen liggen en kan ze – met wat hulp – beter accepteren.”
Leren omgaan met mijn ziekte
“De ziekte beheerst mij niet meer; ik beheers de ziekte. Ik kan zelfs mijn oude muziekhobby weer oppakken. Bij de politiekapel hebben ze een aangepaste trommel voor me laten maken. Ik zit drie keer per week in de sportschool en ik heb de voorzichtige hoop dat ik via vrijwilligerswerk ooit kan doorstromen naar een betaalde baan. Het zal nooit een juichverhaal worden, maar hier staat nu wel een nieuwe Henk. Of liever gezegd: de oude Henk, die heeft leren omgaan met zijn ziekte.”
