"Vakantie hoort erbij, of je nu wel of geen dwarslaesie hebt"

Ook als je een dwarslaesie hebt, kun je op vakantie gaan. ‘Vakantie hoort erbij, of je nu wel of geen dwarslaesie hebt’, vertelt Joke Beekman. Joke kan het weten: ze werkt al dertig jaar als verpleegkundig specialist op de afdeling Dwarslaesie Revalidatie van de Sint Maartenskliniek en heeft veel ervaring met de reisbegeleiding van personen die rolstoelafhankelijk zijn. Ook is ze twintig jaar lang teammanager van het Nederlandse rolstoelrugbyteam geweest en begeleidde in die functie vele groepsreizen van dat team.

Voor elk wat wils

Dirk van Kuppevelt, oud-revalidatiearts van de Sint Maartenskliniek en fervent reiziger, beaamt het standpunt van Joke. ‘Als je altijd graag vakantie vierde, moet je dat ook blijven doen als je een dwarslaesie hebt opgelopen. Het is daarbij goed te beseffen dat er vakanties in allerlei soorten en maten zijn en dat je altijd een vakantie kunt kiezen die bij je past. Zo zijn er volledig faciliteerde groepsreizen voor rolstoelgebruikers waarin je als reiziger volledig ontzorgd wordt. Maar er zijn ook mensen met een dwarslaesie die graag kamperen en het avontuur opzoeken. Het is maar net waar je zelf de voorkeur aan geeft.’

Aangepaste kamers

Welke vakantie je ook kiest, het belangrijkste is dat je goed voorbereid op reis gaat, vervolgt Dirk. ‘Dat begint al met dat je van tevoren weet waar je terecht komt. Hoe aangepast zijn de kamers in het hotel bijvoorbeeld? Er zijn geen standaard richtlijnen waaraan een aangepaste kamer moet voldoen. Hoe breed is de doorgang? En kun je alle deuren wel goed open krijgen zonder dat je rolstoel in de weg zit? Hoeveel ruimte is er tussen de muur en het bed? Vraag dit soort zaken bij het hotel na en laat een foto opsturen van de kamer. Dan weet je zeker dat het goed zit en kom je niet voor verrassingen te staan.’

Extra medicijnen mee

Zorg ook dat je het land kent waar je naartoe gaat, stelt Joke. ‘Welke cultuur is er? Wat zijn de omgangsvormen? Maar ook is het goed om te weten hoe de zorg is georganiseerd, hoe het zit met de beschikbaarheid van medicijnen, et cetera. Neem ook altijd extra medicijnen en hulpmiddelen, zoals katheters of je darmspoelapparaat, mee in je handbagage in het geval dat je koffer te laat arriveert of op de verkeerde bestemming aankomt. Sowieso is het goed om immodium en ORS-oplossing mee te nemen in het geval van diarree. Bij een niet gehandicapte reiziger is diarree hooguit erg vervelend, maar als je als persoon met een dwarslaesie diarree oploopt, ben je misschien wel een week aan je bed gekluisterd. Zorg daarom ook voor een goede hygiëne op reis om te voorkomen dat je diarree oploopt.’

Rolstoel tot aan de gate

Ben je op de luchthaven, geef je rolstoel dan pas af aan de gate, drukken Dirk en Joke ons op het hart. ‘Als je je rolstoel al bij de incheckbalie voor een vliegveldexemplaar verruilt, betekent dat nodeloos rondrijden in een oncomfortabel karretje’, aldus Dirk. ‘Met bovendien het risico dat jouw rolstoel met een andere vlucht meegaat dan jij’, voegt Joke daaraan toe. Ook beveelt ze van harte aan om losse elementen uit de rolstoel, zoals een kussen, mee de cabine in te nemen. ‘Dan weet je zeker dat je je rolstoel weer helemaal compleet hebt als deze uit het vliegtuig wordt geladen.’

Temperatuur goed houden

Eenmaal op de plek van bestemming is het zaak goed op te passen met de zon. Joke: ‘Personen met een hoge dwarslaesie kunnen hun eigen lichaamstemperatuur niet meer goed reguleren en nemen de temperatuur van de omgeving aan. Dat kan in een koude omgeving leiden tot onderkoeling en in een warme omgeving tot oververhitting. Zorg dus dat je extra kleding bij de hand hebt, maar ook iets om jezelf mee af te koelen.’

Check de drukplekken

Goed voor jezelf zorgen is het devies. De huid is wat Dirk betreft altijd een extra punt van aandacht. ‘Controleer je huid regelmatig op drukplekken om doorligwonden te voorkomen. Op vakantie is dat risico extra hoog, omdat je bijvoorbeeld lang op een auto- of vliegtuigstoel zit, meer zweet en op een andere matras slaapt. Als je eenmaal doorligwonden hebt, kun je niets anders dan in bed liggen en de wond laten herstellen. Zonde van je vakantie, want die is juist bedoeld om lekker van te genieten.’

Verder niet vergeten volgens Dirk en Joke:

• Een antibioticakuurtje, voor het geval je een blaasontsteking oploopt.
• Goed continentiemateriaal en andere verzorgingsmiddelen.
• Duct-tape. Mocht je rolstoelwiel kapot gaan, dan kun je het houtje-touwtje repareren totdat er een nieuw wiel of andere onderdelen zijn geleverd.
• Maatregelen om trombose te voorkomen (in overleg met je (revalidatie)-arts).
• Een Engelstalige brief waarin staat wat je aandoening is. Mocht de douane moeilijk doen bij hulpmiddelen in bagage, zoals katheters of in het geval je gezondheidsproblemen krijgt in het buitenland.
• Een bewijs dat je een implantaat draagt, zoals een blaasstimulator of baclofenpomp. Ook in verband met de douane.

Wereldreis

Jacqueline van Creveld heeft een hoge dwarslaesie en ging twee jaar geleden vier maanden lang op wereldreis. Dat vergde een intensieve voorbereiding van een paar jaar. Jacqueline: ‘Mensen die zonder dwarslaesie op vakantie gaan, moeten zich al grondig op een wereldreis voorbereiden, maar bij mij kwamen er extra voorbereidingen kijken. Ik moest alle zorg, hulpmiddelen en medicatie van tevoren regelen.’ Jacqueline bedacht een creatieve oplossing: ‘Ik verzamelde een team van vrienden en familie om mij heen die mij op mijn reis wilden begeleiden. Steeds per twee reisden ze een stukje met mij mee. Dat was heel bijzonder. Een aantal keren ben ik mee terug naar Nederland gevlogen om het volgende duo op te pikken. Die hadden dan meteen weer een pakketje met nieuwe verzorgingsspullen bij zich.’

Doorligplek

Hoe goed Jacqueline zich ook had voorbereid op haar reis, waar ze niet op had gerekend was dat ze een doorligwondje zou krijgen. ‘Nog nooit had ik er een gehad, dus toen ik in de tweede week een doorligplekje op mijn bil zag, schrok ik me wezenloos. Eigenlijk zou ik meteen op mijn buik moeten gaan liggen, maar ik was net op wereldreis. Ik wilde nog zo veel zien en doen!’ Een facetimegesprek met Joke Beekman bood uitkomst. ‘Ze gaf een tip voor een zalfje en stelde voor het volgende duo een pakket met goede verbandmiddelen samen. Iedere ochtend en avond werd mijn plekje met het zalfje ingemasseerd en na tweeënhalve maand was de wond dicht.’

Middle of nowhere

Wat Jacqueline het meest verbaasde was dat er overal ter wereld aangepaste accommodaties zijn. ‘Zelfs in de middle of nowhere, waar geen internetverbinding is en het leven zeer eenvoudig is, zijn er aangepaste lodges.’ De behulpzaamheid van mensen vond Jacqueline hartverwarmend. ‘In de landen waar het minst geregeld was, waren de mensen het meest bereid om te helpen. In het Indonesische oerwoud ben ik urenlang gedragen op een rotanstoel. Echt fantastisch.’

Alles kan

Tegen iedereen die een dwarslaesie heeft en wil gaan reizen, zou Jacqueline het volgende willen zeggen. ‘Laat je niet weerhouden omdat je denkt dat dingen niet kunnen. Er is heel veel mogelijk. Maar laat je wel goed informeren. Gelukkig is er op het internet ontzettend veel informatie te vinden.’

Op de landelijke laesiedag die Dwarslaesie Organisatie Nederland op 20 oktober organiseert, worden er ook vakantietips gegeven voor mensen met een laesie. Deelnemers kunnen een workshop volgen en er is een folder beschikbaar.

De Sint Maartenskliniek is al ruim 80 jaar gespecialiseerd in houding en beweging en de zorg voor dwarslaesie is één van onze specialisaties. Een team van ervaren behandelaars begeleid en behandelt mensen die net een dwarslaesie hebben. Maar ook mensen die al langer een hoge of een lage dwarslaesie hebben kunnen bij ons terecht. We passen de nieuwste inzichten en technologieën toe en het is onze passie om mensen met een dwarslaesie de allerbeste zorg te leveren. Wilt u weten hoe we dat doen? Lees meer over revalideren na een dwarslaesie in de Sint Maartenskliniek.