Softenonexpertise in de Sint Maartenskliniek
De Sint Maartenskliniek heeft als enige ziekenhuis in Nederland een behandelteam met meerdere behandelaars die gespecialiseerd zijn in Softenon. De behandelaars hebben samen met de stichting NESOS een website ontwikkeld en werken verder aan het uitbouwen van de expertise en het internationale netwerk rondom Softenon. Doel is om de zorg voor Softenon patiënten verder te optimaliseren.
Softenon is een geneesmiddel dat begin jaren 60 werd voorgeschreven als een ‘wondermiddel’ tegen onder andere slapeloosheid en ochtendmisselijkheid bij zwangere vrouwen. Softenon bleek echter misvormingen in de ontwikkeling van de baby te veroorzaken, zoals bijvoorbeeld ontbrekende of onderontwikkelde ledematen en organen. Wereldwijd werden ongeveer 10.000 baby’s geboren met misvormingen door dit geneesmiddel.
Expertise in Sint Maartenskliniek
In de jaren zestig kwam een aantal van de eerste Softenon slachtoffers als baby naar de Sint Maartenskliniek. De afgelopen decennia is de Sint Maartenskliniek deze mensen blijven volgen, begeleiden en behandelen. Mede daardoor hebben de verschillende behandelaars expertise ontwikkeld op dit gebied. Revalidatiearts Viola Altman vertelt: ‘In de Sint Maartenskliniek zien we vooral mensen met klachten aan het bewegingsapparaat, daar ligt onze expertise. Voor overige problematiek werken we samen met andere – ook buitenlandse – specialisten. Naast kennis over primaire schade door Softenon beschikken we inmiddels ook over steeds meer kennis over secundaire schade die Softenon veroorzaakt.’ De revalidatiearts is de hoofdbehandelaar, daarnaast kunnen in de Sint Maartenskliniek – afhankelijk van de zorgvraag – de volgende behandelaars betrokken zijn: een fysiotherapeut, ergotherapeut, verpleegkundige, maatschappelijk werker of psycholoog.
Internationaal netwerk
De Sint Maartenskliniek werkt nauw samen met specialisten van andere ziekenhuizen in Nederland maar ook steeds meer met specialisten van ziekenhuizen in andere landen zoals Duitsland, Zweden en Engeland. ‘De komende jaren gaan we enthousiast verder om onze expertise en het internationale netwerk rondom Softenon verder uit te bouwen. Op deze manier kunnen we leren van elkaars ervaringen en de zorg voor Softenon patiënten verder standaardiseren en optimaliseren’, aldus Cheriel Hofstad, wetenschappelijk onderzoeker.
Website
De behandelaars van de Sint Maartenskliniek hebben samen met stichting NESOS (Nederlandse Softenon Slachtoffers) een website ontwikkeld. Op deze website is onder andere informatie te vinden over de geschiedenis van het Softenon-schandaal, hoe het is om te leven met de gevolgen van Softenon en er staat veel medische informatie over mogelijke behandelingen voor Softenon-slachtoffers. Een belangrijke pagina is te bereiken via de SPOED knop, met do’s and don’ts voor eerste hulpartsen als ze met spoed een Softenon slachtoffer moeten behandelen. Omdat het aantal Softenon slachtoffers in Nederland zeer laag is, is er weinig kennis onder de behandelaars in andere ziekenhuizen en praktijken. De website kan voor verschillende behandelaars een belangrijke informatiebron zijn, waardoor zij hun behandelplan kunnen optimaliseren.
