Aandoeningen aan het bewegingsapparaat hebben ingrijpende gevolgen voor het dagelijks leven. Onderzoek naar de best mogelijke behandeling blijft daarom hard nodig. En dan vooral onderzoek dat aansluit bij de wensen en behoeften van patiënten. Daarom hebben wij uw ervaring en kennis hard nodig.

STAP

De afdelingen Reumatologie van de Sint Maartenskliniek en het Radboudumc willen patiënten structureel laten meedenken over de dagelijkse praktijk van het wetenschappelijk onderzoek. Zij hebben hiervoor in 2015 het STAP-project opgericht. STAP staat voor: Sleutel Tot Actief Participatiebeleid.

Doelstellingen

Het STAP-project heeft voor de afdelingen Reumatologie van beide ziekenhuizen 3 doelen gesteld om patiënten daadwerkelijk een stem te geven in wetenschappelijk onderzoek:

  1. De oprichting van een STAP-panel. Het doel is het bevorderen van de dialoog tussen patiënten én de researchmedewerkers van de Sint Maartenskliniek en het Radboudumc. Daarvoor organiseren we 2 keer per jaar een bijeenkomst.
  2. Het structureel betrekken van patiënten bij onderzoek. De ambitie is dat bij tenminste 80% van de klinische onderzoeken van de Sint Maartenskliniek, patiëntvertegenwoordigers als adviseur worden betrokken. Dit bereiken we door aanpassingen in de toetsingsprocedure van onderzoek, en door onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers te ondersteunen in de samenwerking door middel van o.a. scholingsactiviteiten.
  3. Het verkennen van de mogelijkheden om patiëntvertegenwoordigers te betrekken bij het reumaonderzoek in het laboratorium van het Radboudumc

Een uniek project

Het STAP-project is in alle opzichten uniek. De Sint Maartenskliniek en het Radboudumc zijn de eerste Nederlandse ziekenhuizen die structureel patiënten betrekken bij reuma-onderzoek. Daarbij is, voor zover bekend, elders nog niet eerder gekeken welke meerwaarde patiëntvertegenwoordigers kunnen hebben bij onderzoek dat plaatsvindt in een laboratorium.

Meedenken?

Wilt u als patiëntvertegenwoordiger meedenken bij reuma-onderzoek? Stuur dan een e-mail met daarin een korte motivatie naar de coördinator van het STAP-project, Yvette Neijland: y.neijland@maartenskliniek.nl.

Meer lezen?

Het Reumamagazine maakte voor uitgave nummer 7, 2016, een dossier over het STAP project.

Veelgestelde vragen over STAP:

Wat kan ik als patiënt verwachten van mijn deelname aan het STAP-panel?
U krijgt meer informatie over wetenschappelijk onderzoek, u heeft direct contact met onderzoekers en andere patiënten en u krijgt de mogelijkheid, als u daar prijs op stelt, om samen met onderzoekers mee te denken over onderzoek. Sommige patiënten die al bij dit project zijn betrokken, geven aan dat ze de waardering voor hun bijdrage prettig vinden, en dat de deelname ook bijdraagt aan hun persoonlijke ontwikkeling.

Wat verwacht u concreet van mij als patiënt?
We verwachten dat u 2x per jaar aanwezig kunt zijn bij de STAP panelbijeenkomsten. Daarnaast kunt u ook meedenken bij onderzoeksprojecten samen met andere patiënten. Mocht u hier interesse in hebben, dan kunt u dit aangeven bij de coördinator van het STAP-project.

Kan ik tussentijds ook uitstappen, of kan ik meer doen als ik wil?
Jazeker, neem dan contact op met de coördinator van het STAP-project.

Wie zijn er allemaal al bij betrokken?
Patiënten en onderzoekers van de afdeling Reumatologie van de Sint Maartenskliniek en het Radboudumc.

Hoe kom ik te weten wanneer de volgende bijeenkomst is?
De coördinator van het STAP-project brengt u hiervan tijdig op de hoogte per e-mail.

Bij wie kan in terecht met vragen?
U kunt hiervoor contact opnemen met de coördinator van het STAP-project Yvette Neijland, per e-mail via y.neijland@maartenskliniek.nl.