Na jaren bij kinderreumatologie kwam Lisa als 18-jarige bij reumatoloog Sabien Wielsma van de Sint Maartenskliniek. Dat was flink wennen.

,,Die overgang van kinder- naar volwassenpoli is erg groot. Opeens is er veel minder tijd en aandacht voor de emotionele ervaring van een ziekte. Ik had een naaldenfobie ontwikkeld, want de injecties die bij de behandeling van reumatoïde artritis horen, kunnen erg pijnlijk zijn. Bij die injecties wordt tegelijk vocht uit de gewrichten gehaald én medicijnen ingebracht die helpen bij het verminderen van de gewrichtsontstekingen. Voor zo’n angst is opeens veel minder oog; ik werd 18 en plots is er veel minder aandacht voor de impact die de ziekte op je mentale gesteldheid heeft.”

,,Ik ben best een gevoelig persoon en heb behoefte aan emotionele communicatie. Daarin heeft Sabien zich geweldig aangepast. Ik voel me gezien en gesteund. Op fysiek en medisch vlak, maar ook psychologisch. Voor mij is de acceptatie dat ik deze ziekte heb én de erkenning dat ik mijn dag minder vol kan plannen dan medestudenten, heel moeilijk geweest. Dat ik beter hulp kan vragen, dan koppig volhouden dat ik dingen zelf kan, ook.”

Met een extra handje – even haar tas dragen bijvoorbeeld – is Lisa al geholpen. ,,Eerlijk naar mezelf zijn en communiceren naar mijn omgeving waar ik hulp nodig heb, moest ik echt leren. Uitleggen hoe ik me voel wanneer ik een afspraak moet afzeggen omdat ik moe ben of me niet goed voel, vind ik nog steeds lastig.”

,,Mensen kunnen zich moeilijk voorstellen hoe ik me voel en dat snap ik echt. ‘Ze is toch jong en gezond?’, weet je nog wel?”, grijpt Lisa met een lach terug op het begin van het gesprek. ,,Je ziet niks aan me. ’Maar hoe kapot en lamlendig jij je voelt met griep, zo voel ik mij op de slechte momenten’, vertel ik mensen. Zo kunnen zij zich beter inleven.”

Het lastige leven met een onzichtbare ziekte, noemt ze het. En daar wil ze verbetering in brengen. Voor zichzelf, maar zeker ook voor anderen: begrip en herkenning kweken. Dat doet ze met haar kunst. De in juli afgestudeerde fotografe legt de subtiele afwijkingen in de lichaamsbewegingen van chronisch zieken vast op de gevoelige plaat.

,,Ik laat hen voor mijn camera de bewegingen maken waarbij ze de beperking of pijn ervaren. Het zijn heel subtiele afwijkingen in bewegingen ten opzichte van de ‘normale’, gezonde beweging. Daarvan maak ik tien foto’s heel snel achter elkaar en door die op een rij te zetten wordt de ziekte ‘zichtbaar’. De afwijkingen zijn voor mensen die de symptomen niet herkennen onzichtbaar, maar door de fotoserie wél te zien.”

Ook op andere manieren maakt Lisa het onzichtbare zichtbaar. ,,Een meisje met scoliose fotografeer ik met ontblote rug. Op straat zie je een jonge, gezonde meid die vol in het leven staat. Maar als je haar rug ziet zonder T-shirt, zie je de vergroeiingen. Bij anderen fotografeer ik ontblote ledematen om te zien wat er onder kleding verstopt kan zijn. Of de ogen van een jongen met de ziekte van Graves. Dat is een ziekte van de schildklier waardoor ontstekingen achter zijn ogen ontstaan en deze daardoor verder uitpuilen. Dát zien mensen, maar zij weten niet dat dit bij het beeld van die ziekte hoort.”

Met meer kennis komt meer begrip, redeneert Lisa. ,,Ik heb me ook alleen gevoeld, puur doordat niemand in mijn omgeving weet wat ik doormaak. Vriendinnen proberen me echt wel te begrijpen, maar dat is gewoon zo lastig als je niet de lichamelijke klachten kent. Graag zou ik mijn foto’s exposeren om mensen te informeren.”

En zo bij te dragen aan nog meer inclusie van mensen met chronische ziekten. ,,Dat doen we in Nederland al super goed en daar ben ik heel dankbaar voor. Maar het kan altijd nóg beter.”