Dé 3 vragen om aan je arts te stellen

Jolanda Creusen kon op tweede kerstdag 2008 haar bed niet uit. Haar benen deden het niet meer. Ze kon er aanvankelijk nog om lachen. “Ik dacht dat het wel over ging.” Maar het ging niet over. Geleidelijk ging het zelfs bergafwaarts.

De oorzaak bleek te zitten in een zenuw die bekneld zat tussen twee rugwervels. Jolanda had een hernia. Ze besloot om niet bij de pakken neer te zitten en omarmde haar ziekte als een project. Ze legt uit hoe ze de 3 goede vragen toepast in haar leven. “De afwegingen die je maakt, zijn bepalend voor je leven. Daarom is het slim om goed over die vragen na te denken. Ze geven je veel inzicht in jouw specifieke situatie. Dat maakt het gemakkelijker om afgewogen keuzes te maken”.

Het lijken hele simpele tips, maar het zijn echt uitstekende vragen. Ze helpen je om zicht te krijgen op je ziekte en op je mogelijkheden op herstel.

Jolanda onderging een operatie. Twee jaar later kwamen de uitvalsverschijnselen weer terug. Het reguliere ziekenhuis kon niets vinden. Tijdens een second opinion in de Sint Maartenskliniek bleek het gebied rondom de zenuwen ontstoken te zijn. “De arts vergeleek het met een tuinslang waar te lang een steen op gelegen had. Daar kan uiteindelijk geen water meer door.” Zo leerde Jolanda dat haar operatie mislukt was. Ook de zenuwpijn in haar linkerbeen bleef.

De 3 goede vragen volgens Jolanda

Jolanda kwam opnieuw voor een keuze te staan: afwachten, of nog een operatie ondergaan met een slagingskans van zeventig procent. Ze heeft de 3 goede vragen in deze fase van haar behandeling toegepast. Deze vragen zijn er om de juiste informatie te krijgen in een gesprek met je zorgverlener. De vragen zijn als volgt opgesteld: Wat zijn mijn mogelijkheden?, Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden? en Wat betekent dat in mijn situatie?. “Het lijken hele simpele tips, maar het zijn echt uitstekende vragen. Ze helpen je om zicht te krijgen op je ziekte en op je mogelijkheden op herstel. Ze leren je ook om afwegingen te maken die voor jouw persoonlijke situatie van belang zijn. Zo geef je een handvat aan de manier waarop je verder gaat.

Afwegingen en keuzes

Over de vraag Wat zijn mijn mogelijkheden? had ik liever wat langer nagedacht. Niet opereren en experimenteren met pijnbestrijding was immers ook een optie. De volgende vraag Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden? dwong me om na te denken over mijn keuzes. Wilde ik een operatie met een slagingskans van zeventig procent en een gefixeerde rug? Of wilde ik pijn, medicatie, voorlopig een inactief bestaan en hopen op succes met de pijnbestrijding? En wat de laatste vraag Wat betekent dat in mijn situatie? betreft: ik heb geen kinderen en mijn man was goed in staat om me te helpen na de operatie. Maar als ik me zou laten opereren, mocht ik geen contactsporten meer doen en moest ik erg goed oppassen dat ik niet zou vallen. Terugkijkend zie je dat de afwegingen die ik toen gemaakt heb, veel bepaald hebben voor de rest van mijn leven. Daarom is het slim om er goed over na te denken.”

Anders omgaan met pijn

Tijdens de operatie die Jolanda uiteindelijk onderging, werden twee wervels vastgezet. Dit bracht helaas geen verlichting van haar klachten. Haar werkgever stimuleerde haar om hulp te zoeken bij het leren omgaan met pijn. Ze koos voor de pijnbehandeling Real Health van de Sint Maartenskliniek. “De behandeling richt zich op het verbeteren van functioneren met chronische pijn en duurt twee keer vijf dagen. Je zit dan twee weken in een prachtig hotel. Voor mij heeft die behandeling veel gedaan. Het klinkt gek, maar je kunt anders omgaan met pijn dan je gewend bent. De manier waarop je pijn ervaart, zit in je brein. Door je gedrag kun je de productie van het stofje dat pijn aan je hersenen doorgeeft, verlagen. Alleen moet je daar heel erg je best voor doen.”

Leefregels en discipline

“In 2015 kreeg kwam ik weer voor een keuze te staan: in het pijncentrum van de Sint Maartenskliniek kreeg ik te horen dat ik kandidaat was voor een neuromodulator. Dat is een soort pacemaker die in je lichaam geplaatst wordt. Hierdoor worden de pijnprikkels in de hersenen omgevormd in tintelingen. Weer heb ik alle voor- en nadelen met mijn partner en arts besproken. Uiteindelijk besloten we ervoor te gaan. Er moest veel aan getuned worden, maar nu kan ik de intensiteit van de neuromodulator zo regelen dat hij afgestemd is op wat ik op dat moment aan het doen ben. Mijn pijnklachten zijn een stuk dragelijker geworden. We zijn intussen vier jaar verder en ik zou de kwaliteit van mijn fysieke leven een acht tot een negen geven. Maar het is niet vanzelf gegaan. Je moet je leven inrichten op wat je kunt. Je moet leren leven met pijn. En dat moet met de nodige discipline gebeuren. Ik heb mijn hele leven veel gesport en ik heb het geluk dat ik een positief mens ben. Dat helpt. Als je de leefregels en adviezen die bij een behandeling horen niet opvolgt, heeft het allemaal geen zin.”

Het zijn echt goede vragen. Maar ze zijn er één vergeten.

Jolanda: “De allerbelangrijkste vraag die iedere patiënt zichzelf zou moeten stellen is: Wat kan ik zelf doen? De wetenschap staat op een hoog niveau. Artsen kunnen veel. Fysiotherapeuten en andere paramedici staan klaar om je te helpen. Maar zonder jouw inbreng redden die mensen het niet. Dat moet elke patiënt zich realiseren.”

Tien tips van Jolanda

Hou een dagboek bij. Ik deed dat eerst op mijn iPad. Sinds kort gebruik ik een app die mijn huisarts ontwikkeld heeft, de Follow-app. Je kunt er op elk moment van de dag precies op invullen hoe je je voelt. Handig voor jezelf en voor je behandelaar.
Schrijf vragen op en neem ze mee naar je afspraak. Veel vragen komen tijdens het gesprek automatisch aan bod, maar je zorgt er op die manier voor dat je niets vergeet. Zo haal je het meeste uit een gesprek.
Neem het gesprek met je huisarts of specialist op. Dat mag gewoon en het is handig om alles thuis nog een rustig te beluisteren. Dus neem je telefoon mee, of iemand die goed kan luisteren.
Vraag jezelf af wat je kunt doen om je herstel te bevorderen. En bespreek dat met je behandelaar. Jouw manier van leven bepaalt hoe succesvol je herstel is. En andersom: als je de leefregels niet volgt, vermindert de kans op herstel.
Haal niet te veel hoop uit de slagingskansen van een operatie of behandeling. Ik zat aan de verkeerde kant van het spectrum. Een slagingskans van zeventig procent klinkt leuk. Maar de kans dat het mislukt is dan nog altijd dertig procent.
Laat je niet beïnvloeden door wat je op social media leest. Ik zie regelmatig berichten van mensen die niet goed op de hoogte zijn en op basis van de berichten van lotgenoten afzien van een bepaalde behandeling, bijvoorbeeld omdat hij pijnlijk zou zijn. Gebruik negatieve verhalen niet voor je beslissing, maar ga uit van wat je zelf wilt.
Vraag een second opinion aan. Als je twijfelt over een voorgestelde behandeling, of een zorgverlener kan weinig meer voor je betekenen, vraag dan via je zorgverzekeraar een second opinion aan.
Sta open voor alternatieven. Ik heb de pijncursus gedaan omdat hij bij me paste. Voor een doorverwijzing kun je terecht bij je huisarts, bedrijfsarts of specialist.
Kijk voor resultaten niet alleen naar je zorgverlener, maar ook naar jezelf. Hoe leef je – en vooral: hoe heb je geleefd? Als je een lichamelijk zwaar beroep hebt gehad, heeft dat invloed op je herstel. Voor dat soort factoren kun je je zorgverleners niet aansprakelijk stellen.
Stel vragen. De enige domme vraag is de vraag die niet gesteld wordt.