Multidisciplinaire richtlijn spierziekte HMSN
Eerder dit jaar presenteerde Spierziekten Nederland een nieuwe Richtlijn hand-, heup- en voetoperaties bij HMSN. De richtlijn was nodig omdat er eerder nooit goed was beschreven of en wanneer een operatie helpt voor vermindering van klachten en ter verbetering van het functioneren, en welke operatie dan de voorkeur verdient. Twee orthopeden (Dr. Louwerens en drs. ten Ham), een revalidatiearts (dr. Altmann) en twee onderzoekers (drs. Hofstad en dr. Noël Keijsers) van de Sint Maartenskliniek hebben, samen met specialisten uit andere centra en Spierziekten Nederland, een voortrekkersrol gehad in de totstandkoming van deze richtlijn.
HMSN
HMSN is de meest voorkomende spierziekte. Naar schatting gaat het om 2500 patiënten in Nederland. Daarmee blijft het wel een zeldzame aandoening. HMSN is een erfelijke aandoening van de zenuwen. Patiënten krijgen te maken met afnemende spierkracht en gevoelsstoornissen, die het eerst en het ernstigst optreden in de onderbenen en voeten en in de handen. Er zijn tientallen varianten en de ernst van de ziekte verschilt van patiënt tot patiënt. Meestal verloopt de achteruitgang geleidelijk over vele jaren.
Behandeling HMSN
Oorzakelijke behandeling waardoor de ziekte geneest of vertraagt is niet mogelijk. Met de juiste begeleiding kunnen de meeste HMSN-patiënten goed functioneren in de maatschappij. Wel zullen zij wellicht vaker parttime werken, minder fysiek belastend werk doen en hun hobby’s aanpassen aan hun beperkingen. De juiste behandeling kan ertoe bijdragen dat iemand zo min mogelijk wordt beperkt. Veel mensen met de spierziekte HMSN hebben een standsafwijking van de voeten. Naast conservatieve opties (schoenaanpassingen, orthesen), kan een operatie een goed resultaat bieden. Het is van belang om per patiënt alle opties af te wegen voor een individueel optimaal resultaat. De afweging van alle opties en de uitvoering van specifieke opties is complex. Daarom wordt analyse en behandeling in een multidisciplinair team met onder andere een orthopedisch chirurg en een revalidatiearts gespecialiseerd in voetproblemen bij mensen met spierziekten aanbevolen.
Sint Maartenskliniek
De Sint Maartenskliniek heeft een team met een orthopedisch chirurg, een revalidatiearts, gespecialiseerde instrumentmakers, schoenmakers, therapeuten en een bewegingstechnoloog voor de analyse en behandeling van voetproblemen bij mensen met HMSN. Er bestaat jarenlange ervaring met grote groepen patiënten. In de toekomst zal de kennis worden uitgebreid met wetenschappelijk onderzoek en systematische evaluatie van behandelingen volgens de nieuwe richtlijn.
Richtlijn
Bij de samenstelling van de richtlijn hebben ook patiënten een grote inbreng gehad. Zij geven aan welke problemen zij tegenkwamen en vooral ook welke problemen zij het belangrijkst vonden. Daardoor is de richtlijn gericht op de vragen vanuit de doelgroep en kwam er een voor patiënten goed leesbare folder over de richtlijn tot stand. De richtlijn en informatie gericht op patiënten is hier te vinden . De richtlijn werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) binnen het programma Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de medisch specialistische Zorg (KIDZ).
