“Soms heb je meewind, soms tegenwind. Ook in het leven”

“Ik ben in 1973 geboren met het Marfansyndroom, een erfelijke aandoening van het bindweefsel”, begint Olaf. “Mijn hele aorta is vervangen door kunststof, vanuit het hart tot mijn lies. Ik heb ruim drie meter littekenweefsel, en daar is net weer 23 centimeter bij gekomen door deze operatie. Gelukkig heb ik een sterk lichaam en een sterke wil om te leven.” Geen onbelangrijke opmerking, want met name de hart- en vaatafwijkingen zijn levensbedreigend voor Marfanpatiënten. Olaf: “Mijn moeder en oma hadden het ook. Zij zijn 53 en 55 jaar geworden. Ik hoop wel ouder te worden dan dat.”

Uit evenwicht

Mensen met het Marfansyndroom zijn vaak extreem lang. Olaf is bijvoorbeeld 2.07 meter. De aandoening zorgt bij hem ook voor vergroeiingen. Zo stond zijn linkerhiel helemaal scheef. Olaf: “Erg lastig met schoenen en laarzen, daar paste ik niet in. Evenwicht was ook een probleem; ik viel telkens om. En het werd alleen maar erger. Net als de pijn, die nam ook toe.” Lopen ging bijna niet meer, alleen nog met diclofenac (een onstekingsremmer en pijnstiller). Een operatie aan zijn voet was dan ook zeer noodzakelijk.

Operatie in de winter

“Ik ben bij het AMC voor mijn aandoening, maar ik wilde per se aan mijn voet geopereerd worden door dokter Louwerens van de Sint Maartenskliniek”, onthult Olaf. “Dat leek niet te gaan lukken, omdat het antistollingsbeleid van beide ziekenhuizen niet overeen kwam. Uiteindelijk hebben ze het toch kunnen regelen, zodat ik – een jaar later dan de bedoeling was – toch in Nijmegen onder het mes kon.” De orthopedisch chirurg voerde een triple artrodese met klauwteencorrectie uit bij Olaf, waarbij hij alle pezen van de tenen moest doorsnijden. Olaf: “Deze operatie is anders dan de meeste operaties die ik heb gehad. Die waren voornamelijk levensverlengend, deze is om de kwaliteit van leven te verhogen. Voor mij was het belangrijk om in de winter geopereerd te worden, omdat ik in de zomer veel activiteiten heb. Die wil ik niet missen door mijn revalidatie.”

Toegevoegde waarde

Wat doet hij dan zoal in de zomer? “Dan zeil ik vooral heel veel”, legt hij uit. “Op een schip dat ik zelf heb gebouwd. Zeilen geeft mij het ultieme gevoel van vrijheid.” Olaf zeilt niet alleen privé, maar ook voor de Live Your Dream Foundation. Deze stichting is gericht op chronisch zieke jongeren en motiveert hen om hun grenzen (opnieuw) te verkennen en te verleggen. Onder andere op de zeilboot. Olaf is de oprichter en runt de stichting samen met zijn vriendin Petra. “Het is fantastisch om bezig te zijn met die jongeren. We geven ze ook een boodschap mee: je kunt een toegevoegde waarde zijn in deze maatschappij. Ik merk dat de zelfredzaamheid van chronisch zieken omlaag is gegaan. Terwijl je zelf regisseur bent over je eigen leven.”

Ultieme droom

“Als je chronisch ziek bent, moet je bezig blijven. Anders doe je steeds minder en verschuift je pijngrens naar beneden. Je moet juist die pijngrens opzoeken en af en toe overschrijden. Ik ben ook continu bezig met het vinden van de balans tussen mijn conditie op peil houden en het werk doen dat moet gebeuren. Inmiddels moet ik wel weer hard aan mijn conditie werken, want die is nu nul”, zegt Olaf. En conditie heeft hij zeker nodig voor zijn ultieme droom: deelname aan de Volvo Ocean Race van 2018-2019 met de Live Your Dream Foundation. Als die deelname lukt en als hij dan ook als teamlid mee kan, moet hij iedere dag de sportschool in om optimaal fit te zijn. Olaf: “Ik zie zeilen als metafoor voor het leven. Soms heb je meewind, soms tegenwind. Ook in het leven. Je moet je doelen voor ogen houden en soms uitwijken naar een andere haven.”