Reumapatiënten denken mee bij wetenschappelijk onderzoek
Aandoeningen aan het bewegingsapparaat hebben ingrijpende gevolgen voor het dagelijks leven. Onderzoek naar de best mogelijke behandeling blijft daarom hard nodig. En dan vooral onderzoek dat aansluit bij de wensen en behoeften van patiënten. Daarom hebben wij uw ervaring en kennis hard nodig.
STAP
De afdelingen Reumatologie van de Sint Maartenskliniek en het Radboudumc willen patiënten structureel laten meedenken over de dagelijkse praktijk van het wetenschappelijk onderzoek. Zij hebben hiervoor in 2015 het STAP-project opgericht. STAP staat voor: Sleutel Tot Actief Participatiebeleid.
Doelstellingen
Het STAP-project heeft voor de afdelingen Reumatologie van beide ziekenhuizen 3 doelen gesteld om patiënten daadwerkelijk een stem te geven in wetenschappelijk onderzoek:
- De oprichting van een STAP-panel. Het doel is het bevorderen van de dialoog tussen patiënten én de researchmedewerkers van de Sint Maartenskliniek en het Radboudumc. Daarvoor organiseren we 2 keer per jaar een bijeenkomst.
- Het structureel betrekken van patiënten bij onderzoek. De ambitie is dat bij tenminste 80% van de klinische onderzoeken van de Sint Maartenskliniek, patiëntvertegenwoordigers als adviseur worden betrokken. Dit bereiken we door aanpassingen in de toetsingsprocedure van onderzoek, en door onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers te ondersteunen in de samenwerking door middel van o.a. scholingsactiviteiten.
- Het verkennen van de mogelijkheden om patiëntvertegenwoordigers te betrekken bij het reumaonderzoek in het laboratorium van het Radboudumc.
Een uniek project
Het STAP-project is in alle opzichten uniek. De Sint Maartenskliniek en het Radboudumc zijn de eerste Nederlandse ziekenhuizen die structureel patiënten betrekken bij reuma-onderzoek. Daarbij is, voor zover bekend, elders nog niet eerder gekeken welke meerwaarde patiëntvertegenwoordigers kunnen hebben bij onderzoek dat plaatsvindt in een laboratorium.
