Download dit plan

Als je door Cerebrale Parese (CP) of een andere aandoening van je brein last hebt van te hoge spierspanning/spasticiteit, kun je daar tijdens de groei, of wanneer je volwassen bent, meer beperkingen van ondervinden. In de groei veranderen de verhoudingen tussen spieren en botten en kunnen vergroeiingen toenemen.

Wanneer je volwassen bent, kunnen er door de langdurige dysbalans in spierspanning van de arm/handspieren vergroeiingen (contracturen) optreden waar je last van kan krijgen: pijn, of moeilijker bewegen. Het wordt dan voor jou lastiger je hand(en) te gebruiken. Het is bijvoorbeeld erg moeilijk om tijdens activiteiten waar je 2 handen bij nodig hebt, de (meest aangedane) hand(en) op een effectieve manier in te zetten doordat je arm/hand geen goede uitgangspositie heeft. Bijvoorbeeld omdat je pols gebogen is, of je vingers moeilijk open kunnen, of je duim naar binnen staat, of je onderarm naar binnen gedraaid is. Dan lukt het je niet, of alleen met grote moeite, om een fles vast te houden met je meest aangedane hand, als je de dop eraf wil draaien met je goede (of minst aangedane) hand. Een ander voorbeeld is dat je je arm/hand niet zodanig kunt draaien om met twee handen een staart in je haren te maken. Of het is lastig om iets vast te houden.

Onze behandeling

print

Eén van de behandelmogelijkheden is een operatie waardoor de spierbalans rondom de hand, pols  onderarm en/of elleboog beter wordt, waardoor de uitgangspositie gunstiger wordt. Een operatie gaat altijd gepaard met een intensieve nabehandeling en spalktherapie.  Afhankelijk van de ernst van de spasticiteit en vergroeiingen, je hulpvragen en belastbaarheid van jezelf en je ouders/partner/verzorgers gaat het om de volgende doelen:

  1. Verbetering van de uitvoering van activiteiten waar je 2 handen bij nodig hebt, aansluitend bij jouw hulpvraag/hulpvragen  (=de activiteiten die voor jouw situatie belangrijk zijn)
  2. Bij forse spasticiteit en vergroeiingen met hygiëne -en verzorgingsproblemen: het makkelijker maken van de verzorging van je hand zodat je bv.  minder last van smetplekken hebt. Of zorgen dat de stand van je hand en arm verbeterd, waardoor het aan –en uitkleden (jas/mouw) makkelijker gaat.
  3. Cosmetische doelen: een andere/betere/mooiere stand van de vingers, pols, duim. Zònder dat je hiervoor overdag een hand- of duimspalk nodig hebt.

De operatie van arm-/hand vindt plaats in de Sint MaartensKinderkliniek in Boxmeer. Direct na de operatie wordt op de operatiekamer het eerste gipsverband aangelegd. Eén week later wordt op de Sint Maartenskliniek in Nijmegen het gips gewisseld en kijkt de plastisch/orthopedisch chirurg mee.

print

Gips -en spalktherapie: 6 weken gips dag- en nacht; 6 weken daarna een afneembare spalk; vaak levenslang blijven dragen van een nachtspalk (ter behoud van de stand en spierlengte).

Handtherapie & huiswerkoefeningen: gedurende 6-9 maanden postoperatief 1 uur per week handtherapie en meerdere keren per dag oefeningen thuis. Dit onder begeleiding/coaching van de handtherapeut op de Sint Maartenskliniek, danwel een kundige handtherapeut bij jou in de buurt met video-coaching op afstand vanuit de Sint Maartenskliniek.

print
  • Je hebt de diagnose Cerebrale Parese – CP (of ander hersenletsel zoals bv. CVA, NAH) èn je ervaart problemen bij het uitvoeren van activiteiten waar 2 handen voor nodig zijn.
  • Òf je hebt zodanige pijn -en of verzorgingsproblemen dat je hiervan hinder ondervindt in je kwaliteit van leven.
  • Leeftijd vanaf ongeveer 10 jaar t/m volwassen leeftijd.
  • Jijzelf en je ouders/verzorgers/partner zijn in staat om een intensieve nabehandeling te volgen (spalktherapie; dagelijks huiswerkoefeningen meerdere keren per dag; 1x per week 1 uur handtherapie op de SMK en/of bij handtherapeut in de buurt tot 6-9 mnd. na de operatie).
  • Jouw omgeving (ouders/verzorgers/partner) is, indien nodig, in staat om je te coachen/helpen bij het doen van de huiswerkoefeningen, het uit- en aandoen van de spalk, en te brengen en halen naar therapie.
  • Jijzelf en je ouders/verzorgers/partner zijn gemotiveerd en geïnformeerd, begrijpen het doel en zijn bereid tot het doorlopen van het hele traject.
  • Jouw hulpvraag en verwachting moet reëel en passend zijn bij je mogelijkheden.
print
  1. Je vraagt jezelf af of chirurgie een mogelijkheid kan zijn om je handfunctie te verbeteren.
  2. Je maakt een afspraak bij je huisarts of medisch specialist (bv. Revalidatiearts, plastisch chirurg, orthopeed) en geeft aan dat je graag een verwijzing wil naar het Chirurgisch Handenteam van de Sint Maartenskliniek.
  3. Je wordt uitgenodigd voor een Upper Limb Analyse (ULA) door het chirurgisch handenteam op de Sint Maartenskliniek. Deze ochtend bestaat uit:
    • Een gesprek en kort onderzoek door de revalidatiearts
    • Een uitgebreide arm-/handfunctie analyse door twee ervaren handtherapeuten (ergotherapeut en fysiotherapeut). Hierbij wordt gekeken naar de vraag van de verwijzend medisch specialist of huisarts, jouw hulpvragen, de manier waarop je jouw handen gebruikt, hoe de spierbalans is rondom je schouders, elleboog, onderarm, hand, vingers en duim. Er worden verschillende arm-/handfunctietesten en lichamelijk onderzoek gedaan gericht op romp, schouders, onderarmen, handen, vingers en duim.
  4. Bespreking tussen revalidatiearts, de handchirurg, ergotherapeut en fysiotherapeut wat de bevindingen zijn uit de arm-/handfunctieanalyse. Hierbij kan desgewenst via een videoverbinding ook jouw hoofdbehandelend arts of vaste therapeut aansluiten.
  5. Vervolgens volgt een afspraak op het Chirurgisch handenspreekuur met de revalidatiearts, handchirurg en de handtherapeut. Hierbij komen opnieuw komen je hulpvragen aan bod en er wordt aangegeven of chirurgie een optie is. Tevens wordt uitgebreider ingegaan op wat ervoor nodig is (intensieve nabehandeling, spalktherapie, huiswerkoefeningen) om dit resultaat van de interventie op je belangrijkste hulpvragen te bereiken. Er wordt samen met jou en je ouders/partner/verzorgers een inschatting gemaakt óf de chirurgische interventie en nabehandeling haalbaar is voor jou en je omgeving. Indien dit als haalbaar wordt ingeschat wordt bekeken wanneer de interventie het beste gepland kan worden. Schriftelijk ontvang je een samenvatting van dit gesprek, zodat je dit nog eens met jouw hoofdbehandelend arts of therapeut kan bespreken.
print

Een betere balans van de spieren in jouw arm/hand, waardoor tweehandige activiteiten die voor jou belangrijk zijn beter lukken (zonder dagspalk; met minder moeite; sneller).

Of, indien je hulpvraag m.n. verzorgingsproblemen betreft, dat de hand beter verzorgbaar wordt.

Ook na de operatie dient nog wel een nachtspalk gedragen te worden. Soms is ook nog een dagspalk nodig bij bepaalde vaardigheden of gedurende een aantal uren per dag.

print

Voor meer informatie kun je bellen met (024) 365 94 28.