Download dit plan

Heupreconstructie met revalidatie

Als door Cerebrale Parese (CP) of een andere aandoening de heupkop uit de kom is, kan een operatie nodig zijn. Na een heupoperatie kun je bij de Sint Maartenskliniek een passend revalidatieprogramma volgen. Deze revalidatie is gericht op beter liggen, zitten, staan, verzorging en - indien mogelijk - lopen.

Je kan pijn hebben rondom je heup en lies, waardoor de spasticiteit in andere delen van je lichaam kan toenemen. Je hebt mogelijk moeite met zitten, staan en lopen, maar ook met liggen en het verplaatsen naar je bed of je (rol)stoel. Vaak wordt ook de verzorging moeilijker door de verminderde beweeglijkheid van je heupen of het kruisen van de benen (scharen). Als één of beide heupen uit de kom zijn, kan dat ook mede een verkromming van de rug (scoliose) veroorzaken. Door de scoliose ga je sneller scheef zitten en kun je minder goed meedoen met activiteiten in je dagelijks leven.

Operatie

Er zijn twee operaties mogelijk om de heupkop goed in de kom te zetten:

  1. Kinderen in de leeftijd van 1-5 jaar: operatie aan spieren. De revalidatie start meteen in de week na de operatie. De informatie over deze behandeling vind je hier
  2. Kinderen vanaf de leeftijd van 6 jaar of jongere kinderen bij wie spieroperaties onvoldoende effect hebben: operatie aan het bovenbeenbot en/of bekken met als doel om de stand van de botten te herstellen. De revalidatie start 7 weken na de operatie. Het is nodig dat het bot eerst goed vastgroeit, dus tot die tijd is rust met een aangepast beweegprogramma nodig. Hieronder staat deze behandeling verder uitgewerkt.

Je wordt in de Sint MaartensKinderkliniek (locatie Boxmeer) of Radboud Amalia Kinderziekenhuis (in Nijmegen), geopereerd aan één of beide heupen.

Voor wie?

Een heupoperatie is voor kinderen van 6 tot 18 jaar met CP of een andere aandoening, die de peutergroepen en/of de Maartenschool bezoeken. Samen met je ouders (of verzorgers), de orthopeed en de revalidatiearts is na uitgebreid onderzoek besloten dat een operatie nodig is om je heupkop weer in de kom te zetten.

Het is belangrijk dat:

  • je ouders en jij optimaal kunnen meewerken tijdens het behandelprogramma;
  • je ouders en jij weten wat het behandeltraject inhoudt;
  • je ouders de mogelijkheid hebben het oefenprogramma te ondersteunen tijdens de dagelijkse situatie.

Deze informatie bespreken we vóór de operatie met jou en je ouders (of verzorgers). Alle betrokken mensen weten dan wat er gaat gebeuren in het behandeltraject en alles wordt op elkaar afgestemd.

Hoe wordt besloten welke behandeling je krijgt?

  • Je hebt een afspraak met de orthopedisch chirurg en de revalidatiearts. Zij bespreken samen met jou en je ouders de mogelijkheid van een operatie aan de botten van je heup en/of bekken. Jullie praten over de voor- en nadelen van opereren, hoe de operatie en opname eruitzien, en het revalidatietraject. Daarna nemen jullie een voorlopig besluit.
  • Vervolgens heb je met je ouders een teamafspraak met de revalidatiearts en therapeuten. Tijdens dit gesprek maken jullie afspraken over wat er voorafgaand aan de operatie geregeld moet worden. De therapeuten bespreken met jullie de ergo- en fysiotherapie na de operatie, mogelijke knelpunten, en voorwaarden om thuis en op school goed van start te kunnen, zoals vervoer, voorzieningen, onderwijs en verwachtingen over de periode na de operatie.
  • Als jullie kiezen voor een operatie, starten de revalidatiearts, fysiotherapeut en ergotherapeut het verdere traject.
  • Soms volgt er nog een (telefonische) afspraak voor je ouders waarin het besluit definitief wordt en het traject in gang wordt gezet.

Onze behandeling

print

Een goede voorbereiding van je bezoek aan onze polikliniek is belangrijk. Daarom is het handig als je vooraf van een aantal zaken op de hoogte bent.

Vragen formuleren

Een goed idee is om thuis met je ouders alvast op te schrijven welke vragen je ons wilt stellen en welke informatie je zelf wilt vertellen. Zo voorkom je dat je iets vergeet te zeggen. Bovendien kan het helpen om goed onder woorden te brengen wat je klachten zijn.

Sms-dienst

In principe ontvang je één week vóór je afspraak een sms-bericht van ons, met een herinnering aan onze afspraak. Als je geen mobiele telefoon hebt of geen sms-bericht wilt ontvangen, kunnen je ouders dit telefonisch aan ons doorgeven.

Waar meld je je?

Je meldt je samen met je ouder(s) bij de polikliniek Orthopedie, dertig minuten vóór de afgesproken tijd. Wanneer je voor de eerste keer komt, word je eerst ingeschreven. Zijn er gegevens (zoals adres, zorgverzekeraar of huisarts) veranderd, dan geven je ouders dat ook bij aankomst bij de polikliniek Orthopedie door. De polikliniek Orthopedie vind je vanuit de hoofdingang op de begane grond aan de linkerkant (routenummer 006). Als het nodig is, kun je gebruikmaken van een rolstoel (borg €2,00).

Als je niet kunt komen

Kunnen jij en je ouders niet naar de afspraak komen? Geef dit dan uiterlijk 24 uur van tevoren aan ons door via telefoonnummer (0485) 84 53 50 (maandag tot en met vrijdag 8.30 tot 16.30 uur).

Wat neem je mee?

Bij je bezoek aan de polikliniek is het belangrijk dat je ouders onderstaande zaken meenemen:

  • Afspraakbevestiging
  • Verzekeringspas
  • Legitimatiebewijs zoals paspoort, rijbewijs of identiteitsbewijs
  • Overzicht van medicijnen die je gebruikt (verkrijgbaar bij de apotheek) (indien van toepassing)

Voorkomen van MRSA- en BRMO-bacterie

De Sint Maartenskliniek stelt alles in het werk om infecties bij patiënten te voorkomen. Je kunt daar zelf aan meehelpen. Wanneer je één van de volgende vijf vragen met ‘ja’ kun beantwoorden, verzoeken wij jou en je ouders dit aan te geven bij de afdeling waar je onder behandeling bent. Je hebt dan mogelijk een verhoogde kans dat je de MRSA- of BRMO-bacterie draagt. Gezonde mensen worden van deze bacteriën niet ziek. Om te voorkomen dat andere patiënten besmet raken, worden er extra maatregelen genomen.

  • Heb je in de afgelopen twee maanden langer dan 24 uur in een buitenlands ziekenhuis gelegen?
  • Woon je in of hebben je ouders een bedrijf met levende vleeskalveren, varkens of vleeskuikens?
  • Ben je drager van de MRSA-bacterie of een ander Bijzonder Resistent Micro Organisme (BRMO)?
  • Zijn je ouders of andere gezinsleden drager van de MRSA-bacterie? Ben je opgenomen geweest in een Nederlands ziekenhuis of zorginstelling waar een probleem heerste met MRSA of een ander Bijzonder Resistent Micro Organisme (BRMO)?
print

Tijdens het eerste bezoek aan de polikliniek Orthopedie stellen we jou en je ouders een aantal vragen. Ook word je lichamelijk onderzocht.

Aanvullend onderzoek

Naar aanleiding van je ziektegeschiedenis en het lichamelijk onderzoek besluit de behandelaar of dezelfde dag nog andere onderzoeken nodig zijn, zoals bloed afname of röntgenfoto’s maken. Soms lukt het niet om een aanvullend onderzoek op dezelfde dag te laten plaatsvinden. Dan maken we met jou en je ouders een afspraak op een andere datum, of je ontvangt een mail met de datum van je nieuwe afspraak.

Medicatie

Jouw behandelaar kan tijdens het consult besluiten om je medicatie voor te schrijven. Het is dan ook belangrijk dat jij en je ouders weten welke medicatie je op dit moment gebruikt, of in het verleden hebt gebruikt. Denk daarbij ook aan medicatie waarvoor je allergisch bent.

Pre-operatief onderzoek

Als je behandelaar tijdens de afspraak een operatie adviseert en je gaat daarmee akkoord, dan zal je een oproep krijgen voor het pre-operatief onderzoek. Dit onderzoek is bedoeld om te beoordelen of de operatie veilig is uit te voeren. Het pre-operatief onderzoek is op de polikliniek Orthopedie en duurt ongeveer 2 uur. Soms lukt het om het pre-operatief onderzoek op dezelfde dag te laten plaatsvinden. 

print

Een tijdje vóór de operatie krijg je een afspraak op de POS-poli voor een pre-operatief onderzoek.
POS-poli is de afkorting van ‘Pre Operatieve Screening’. Dat betekent: het spreekuur vóór een operatie waarbij je narcose krijgt. Dit onderzoek is bedoeld om te beoordelen of we de aanstaande operatie veilig kunnen uitvoeren. Als er voorbereidingen nodig zijn voor de operatie, dan wordt dat ook tijdens het pre-operatief onderzoek besproken. Het pre-operatief onderzoek duurt ongeveer 2 uur.

Narcose wil zeggen dat je gaat ‘slapen’ met behulp van medicijnen. Je voelt daardoor niets van de operatie. De anesthesioloog is de dokter die jou de slaapmedicijnen gaat geven. Hij zorgt voor jou als je onder narcose bent en zorgt er ook voor dat je weer wakker wordt als de ingreep klaar is. We noemen hem ook wel de ‘slaapdokter’.

Wat gebeurt er op de POS-poli?

Op de POS-poli willen ze van alles weten over je gezondheid. Bijvoorbeeld:

  • welke ziektes je hebt gehad;
  • of je koorts hebt;
  • of je verkouden bent;
  • soms meten ze je gewicht, je lengte, je bloeddruk of je hartslag. Dat doet geen pijn;
  • meestal nemen ze wat bloed af om te onderzoeken.

Daarna bespreken ze met jou en je ouders:

  • hoe het gaat als je onder narcose gaat;
  • hoe jij de narcose krijgt;
  • wat jou kan helpen als je pijn hebt of bang bent.

Als je ergens bang voor bent, kun je dat altijd tegen de Informatieverpleegkundige of tegen de anesthesioloog zeggen. Op de POS-poli krijg je een folder over de narcose. Daarin kun je nog eens nalezen wat er is verteld. Na jouw bezoek aan de POS-poli, ga je naar de kinderafdeling. Dan zie je al waar je tijdens de opname komt.

Voorbereiding op pre-operatief onderzoek

Om het pre-operatief onderzoek zo efficiënt mogelijk te laten verlopen, vragen wij aan je ouders om de anesthesievragenlijst (voor de opname) en het formulier ‘machtiging ouders’ ingevuld naar ons terug te sturen. Als je ouders het formulier pas een week voor het pre-operatief onderzoek ontvangen, dan kunnen ze het formulier beter meenemen tijdens het onderzoek, in plaats van het op te sturen. De anesthesievragenlijst wordt tijdens het pre-operatief onderzoek doorgenomen. Vraag je ouders om ook een actueel medicatieoverzicht van jou mee te nemen naar het pre-operatief onderzoek.

Verloop van het onderzoek

Het onderzoek wordt uitgevoerd door de informatieverpleegkundige, de apothekersassistent, de anesthesioloog en de operateur. Ze hebben allemaal verschillende taken tijdens dit onderzoek, die we hier op een rijtje zetten.

De informatieverpleegkundige zorgt voor de volgende zaken:

  • Doornemen van de anesthesievragenlijst
  • Anamnese voor de kinderafdeling
  • Aanvullende informatie rondom de operatie
  • Instructies ter voorbereiding op de operatie
  • Indien gewenst geeft de informatieverpleegkundige je alvast een rondleiding op de kinderafdeling C4.

De apothekersassistent neemt met jou en je ouders door welke medicijnen jij (thuis) gebruikt. Als er onduidelijkheden zijn in het medicatiegebruik neemt de apothekersassistent, als je ouders daar geen bezwaar tegen hebben, contact op met je eigen apotheek.

De anesthesioloog beoordeelt op basis van alle medische gegevens jouw conditie en spreekt eventueel aanvullend onderzoek af. De anesthesioloog kijkt vanuit het oogpunt van de verdoving naar je algehele gezondheid en vertelt over de verdoving en pijnstilling rondom de operatie. Samen met je ouders bespreek je met de anesthesioloog ook wat de meest geschikte vorm van verdoving is en hoe de pijnbestrijding na de operatie wordt uitgevoerd. Het is niet altijd zo dat de anesthesioloog waar je mee praat, er ook altijd tijdens de operatiedag bij is. Soms neemt een collega, die met alle besproken informatie bekend is, het over.

Als het in de oproepbrief voor het pre-operatief onderzoek vermeld staat, is er ook nog een afspraak met de operateur. Dit is de orthopedisch chirurg die jou gaat opereren.

Aanvullend onderzoek

Het aanvullend onderzoek bestaat uit meten, wegen, soms bloed prikken, bloeddruk meten en opnemen van de hartslag. Indien nodig wordt er een hartfilmpje (ECG) gemaakt. Als er redenen zijn voor een afspraak bij de kinderarts of bij de internist, dan vindt dat consult diezelfde dag plaats. Het kan ook zijn dat de anesthesioloog aanvullend onderzoek regelt bij een andere specialist.

print

Voor de operatie krijg je advies over hulpmiddelen die je thuis nodig hebt tijdens het herstel. Deze hulpmiddelen bespreken we vooraf met het behandelteam. Wat kunnen je ouders of verzorgers vooraf regelen?

Als je aan één been wordt geopereerd:

  • Een hoog-laag bed op de begane grond (via thuiszorgwinkel)
  • Een urinaal, postoel of toiletverhoger (via thuiszorgwinkel)
  • Een aangepaste rolstoel met verlengde of verbrede beensteun (via thuiszorgwinkel)
  • Mogelijk een transferhulpmiddel
  • Een sta- en ligvoorziening

Als je aan beide benen wordt geopereerd, heb je daarnaast ook nodig:

  • Een Perthesrolstoel met abductiekussen (wordt geregeld via de ergotherapeut in overleg met fysiotherapie Boxmeer en RSR)
  • Vervoer van het ziekenhuis naar huis met een (lig)taxi
  • Kleding die makkelijk aan te trekken is met klittenbandsluiting aan de zijkant (zie afbeeldingen)

 

print

Je wordt geopereerd in de Sint MaartensKinderkliniek, locatie Boxmeer. Tijdens de operatie verandert de orthopedisch chirurg de stand van je botten en worden soms spieren rondom je heup verlengd. Hierdoor komen je benen in een betere positie te staan. Je blijft ongeveer 3 tot 6 nachten op de kinderafdeling in Boxmeer.

print

Na de operatie krijg je een spreidkussen of afneembaar gips met een stok ertussen: een broomstick (zie afbeelding). Die zorgt ervoor dat je benen in spreidstand blijven zodat de spieren op lengte blijven tijdens je herstel. Je draagt de broomstick zes weken, minimaal 16 uur en liefst 20 uur per dag. Tijdens verzorging, beweging en therapie mag hij af. De verpleging of fysiotherapeut laat je zien hoe dat moet. Na 7 weken wordt het gebruik afgebouwd en kan de broomstick eventueel 's nachts nog worden gebruikt in overleg.

print

Na je opname ga je met een rolstoeltaxi, eigen vervoer of ambulance naar huis. De eerste zes weken herstel je thuis en mag je nog niet staan of in je eigen stoel zitten. Daarom heb je een speciale Perthesrolstoel nodig waarin je benen goed kunnen steunen (zie afbeelding). Je gebruikt deze rolstoel de eerste 10 weken. Na zes weken bouwen we dit geleidelijk af.

De fysiotherapeut van het ziekenhuis geeft advies, instructies, oefeningen en een overdracht voor de fysiotherapeut bij jou thuis. Je ouders of verzorgers krijgen ook pijnstilling mee van de orthopedisch chirurg, met bijbehorende instructies. De verpleegkundige geeft advies over de verzorging. Samen kijken we of je in deze periode (gedeeltelijk) weer naar school kunt.

print

Je herstelt door veel rust te nemen en niet op je been of benen te steunen. Thuis krijg je fysiotherapie, op basis van een overdracht van de fysiotherapeut uit het ziekenhuis. Samen oefen je hoe je van je bed naar de rolstoel komt en terug. Ook leer je hoe je dagelijkse dingen zelfstandig kunt doen, zoals naar het toilet gaan.

print

Zeven weken na de operatie start je met een intensieve revalidatieperiode van vier weken in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Hier werk je met je fysiotherapeut en ergotherapeut.

In de eerste week stemmen we alle hulpmiddelen en voorzieningen op je af. Daarna volg je een intensief programma met ergo- en fysiotherapie en een beweegprogramma waarbij je ouders/verzorgers je begeleiden en de therapeuten je coachen. Soms vindt een deel van dit programma onder schooltijd plaats, bijvoorbeeld staan in de statafel.

Je leert weer zelfstandig te zitten in je stoel, transfers te maken en dagelijks te staan. In week 6 evalueren we hoe het gaat en wat je nodig hebt. Daar passen we de hoeveelheid therapie die je krijgt op aan.

print

Vervolg van de behandeling Na de intensieve revalidatie ga je verder met therapie bij je eigen therapeuten. De frequentie wordt wat lager dan in de eerste weken. Gedurende een half jaar tot een jaar blijf je meerdere keren per week oefenen om sterker te worden en om je dagelijkse activiteiten zoals staan, fietsen of lopen weer op te pakken. Dagelijks staan in de statafel blijft belangrijk.

print

Na de operatie blijf je een tijdje thuis. Hoe lang dat duurt, is per kind verschillend. Je krijgt in die periode fysiotherapie aan huis en mag de eerste zeven weken niet op je benen steunen. De broomstick beperkt je in beweging, en je hebt mogelijk pijn. Tijdens de intensieve revalidatie kijken we wanneer en hoe je weer naar school kunt.

print

De verwachting is dat de heup zich beter ontwikkelt. Door na de operatie intensieve revalidatie te volgen, werk je snel aan je herstel. Je leert weer zitten, staan, transfers maken, met loophulpmiddel lopen en fietsen met zo min mogelijk pijnklachten.

  • Je krijgt veel fysiotherapie en ergotherapie die op jou afgestemd is.
  • Behandelaars stemmen onderling af wat jij nodig hebt.
  • Je oefent activiteiten die je ook thuis doet: zitten, transfers, staan, fietsen en eventueel lopen.
  • Je ouders of verzorgers spelen een grote rol in de revalidatie en helpen je om thuis verder te oefenen.
print

Deelnemen tijdens therapie 

Je ouders/verzorgers zijn vaak bij de therapie aanwezig. Ze leren wat jij hebt geleerd, hoe ze dit thuis kunnen toepassen en hoe ze jou het beste begeleiden. Het doel is dat jij zoveel mogelijk zelf doet. Samen bespreken we hoe het gaat en hoe het oefenen thuis verloopt. Elke week maken we beeldmateriaal van jouw therapie.

Overleg met het behandelteam

Samen met jouw behandelteam stellen jij en je ouders/verzorgers doelen vast. We kijken wat jij nodig hebt en wat haalbaar is. In week 10 evalueren we samen. We bespreken wat er nodig is om door te gaan en stellen het programma indien nodig bij. Na vier weken passen we de duur en frequentie van je behandeling aan.

print

Zeven weken en drie maanden na de operatie heb je een controle-afspraak op de polikliniek bij de orthopeed en/of revalidatiearts. Daarna ga je weer mee in het reguliere heupscreeningstraject. Ongeveer een jaar na de operatie verwijderen we de platen of schroeven. Eén en twee jaar na de operatie meten we hoe het met je gaat en of je verwachtingen zijn uitgekomen. Je krijgt een uitnodiging voor de zit-ligpoli en doet opnieuw een aantal testen. Het behandelteam bespreekt alle gegevens en stuurt je ouders/verzorgers een schriftelijk verslag. Als het nodig is, passen we de behandeling aan.

print

Het kinderbehandelteam bestaat uit een revalidatiearts, orthopedisch chirurg, fysiotherapeut, ergotherapeut, gipsverbandmeester en technisch adviseur Revalidatietechniek. Zij werken intensief met elkaar en met jou samen. Ook overleggen zij met de fysiotherapeut bij jou in de buurt als die betrokken is.

print

Heeft u na het lezen nog vragen of wilt u meer informatie? U kunt dan contact opnemen via (024) 365 9435.

E-mailen kan ook. Stuur een bericht naar [email protected].

Het verzenden van persoonlijke informatie via internet brengt altijd een bepaald risico met zich mee. Vanwege uw privacybescherming adviseren we u geen specifieke medische- of persoonsgegevens te vermelden.