Gevoelstoornissen

Door de ruggenmergbeschadiging is het doorgeven van prikkels in uw ruggenmerg verstoord. Hierdoor kunt u last krijgen gevoelsstoornissen. Deze stoornissen zijn over het algemeen niet te behandelen. U kunt dan ook niet door heel hard te trainen zorgen voor meer gevoel. Uw behandeling zal zich daarom richten op het omgaan met de gevoelsstoornissen.

Afwezig of verminderd gevoel

Omdat de signalen vanuit de huid naar het centrale zenuwstelsel zijn verstoord bij een dwarslaesie, kunt u niet alle pijn, aanrakingen, druk of temperatuurverandering voelen. Mogelijk heeft u een afwezig gevoel of een verminderd gevoel. Dit maakt u kwetsbaarder voor verbranding of een ander letsel, waarop u normaal gesproken reageert met een reflex. U merkt het vaak pas te laat. Hierdoor bent u ook kwetsbaarder voor infecties, blaren en decubitus. U merkt dan bijvoorbeeld niet dat de kraan te warm staat, waardoor u zich verbrandt. Ook pijn aan uw billen bij lang zitten merkt u dan niet meer op. U gaat ook niet meer automatisch verzitten, waardoor u vervelende doorzit- of doorligplekken (decubitus) krijgt. Het Ieren voorkomen van deze zogeheten decubitusplekken vormt een belangrijk onderdeel van de revalidatie.

Overgevoeligheid

Het kan ook zijn dat u last heeft van overgevoeligheid. Dat ervaart u meestal als ‘pijn’. Vaak voelt deze pijn brandend en heel intens. De revalidatiearts kan u hiervoor medicatie geven. Ook begeleiding van de psycholoog kan nuttig zijn in de behandeling.

Pijn

Bij een dwarslaesie kunt u verschillende soorten pijn hebben:

• Pijn aan spieren of gewrichten, vaak veroorzaakt door overbelasting of een verkeerde houding.
• Pijn vanuit de ingewanden (blaas, darmen).
• Grenszonepijn: een scherp brandende pijn op de grens van de dwarslaesie, precies op het overgangsgebied tussen normaal gevoel en verstoord gevoel.
• Pijn onder het dwarslaesieniveau: door de beschadiging in het ruggenmerg worden prikkels vanuit armen of benen niet goed doorgeleid naar de hersenen. Hierdoor ervaart u deze prikkels als pijn, terwijl het niet pijnlijk hoort te zijn. Zo kunt u bijvoorbeeld een laken op uw huid al als pijnlijk ervaren. Pijn is hinderlijk en kan de voortgang van uw revalidatie ernstig belemmeren. Daarom onderzoekt de revalidatiearts altijd goed wat de oorzaak van uw pijn kan zijn. De behandeling van uw pijn kan bestaan uit:
  • Uitleg geven
  • Zorgen voor een goede houding en oefeningen
  • Medicijnen
  • Psychologische begeleiding

Spasmen zijn spieren die zich onwillekeurig samentrekken. Spasmen onstaan doordat de hersenen onvoldoende controle hebben op de aansturing van spieren en het gevoel. U kunt last hebben van spasmen in een enkele spier of spiergroep, of in uw armen, benen en buik. Van spasmen ondervindt u veel hinder. Ze doen pijn of blokkeren uw bewegingen. U kunt bijvoorbeeld problemen krijgen met slapen, of niet goed in de rolstoel zitten. Soms kunt u van spasmen ook handig gebruik maken, bijvoorbeeld om even te staan.

Door de beschadiging van uw ruggenmerg werkt de willekeurige beheersing van uw blaas en uw darmen niet meer. U voelt niet dat uw blaas en darmen vol zijn, en meestal merkt u niet dat u urine of ontlasting verliest. Deze incontinentieproblemen zijn voor veel dwarslaesiepatiënten het moeilijkst te verwerken.

Als uw urine of ontlasting langdurig in contact staat met uw huid, kan dit tot huidirritatie leiden. Als het om urine gaat, kan dit lange contact zelfs tot decubituswonden en huidinfecties leiden. Dit noemen we ‘doorweking van de huid’. Met een goede blaas- en darmverzorging kunt u dit voorkomen. Het is daarom van belang urine en ontlasting snel en regelmatig te verwijderen. In de behandeling hebben we aandacht voor het voorzichtig schoonmaken van het risicogebied.

Seksualiteit

Een dwarslaesie is een zeer ingrijpende verandering van uw leven. Niet alleen op lichamelijk en medisch gebied, maar ook op psychisch en sociaal gebied. Het is dus niet vreemd dat er seksuele stoornissen ontstaan als u te maken krijgt met lichamelijk beperkingen. Door beschadiging van de zenuwen kunnen er problemen zijn met erectie, lubricatie en orgasme. Een seksuele stoornis hoeft echter niet gelijk te betekenen dat u het ervaart als een probleem.

Direct na het krijgen van een beperking is het heel begrijpelijk dat seks niet zo belangrijk voor u is. Uw aandacht gaat dan uit naar andere zaken. Of en wanneer u weer seksuele behoeften krijgt, hangt van verschillende factoren af. Bijvoorbeeld wanneer u uw revalidatieperiode afsluit, wanneer pijn onder controle is door medicatie, of wanneer u uw energie beter over de dag kunt verdelen waardoor u minder moe bent.

Heeft u vragen over seksualiteit, dan kunt u deze stellen aan één van de behandelaars. Mocht u dit willen, en mocht het nodig zijn, dan kan de revalidatiearts u doorverwijzen naar de seks-counselor van de Sint Maartenskliniek.

Vruchtbaarheid

Vrouwen met een dwarslaesie zijn gewoon vruchtbaar. In de beginperiode blijft weliswaar de menstruatie een tijdje weg, maar daarna wordt deze weer normaal. Wanneer u geen kinderen wilt, doet u er goed aan bij seks voorzorgsmaatregelen te nemen. Tijdens de zwangerschap en bevalling heeft u goede begeleiding nodig.

Bij mannen met een dwarslaesie is ongewenste kinderloosheid een groot probleem. Het kan zijn dat er door de verlamming geen zaadlozing meer plaatsvindt. In dat geval is het voor u toch mogelijk om zaad te verkrijgen. Dit gebeurt dan via elektro-ejaculatie. Hierbij wordt via uw anus een soort vibrator ingebracht en tegen uw prostaat gedrukt. Variërend van enkele tot tientallen minuten komt zo zaad vrij. Het zaad kan vervolgens bij de vrouw geïnsemineerd worden. Leidt dit niet tot de gewenste zwangerschap? Dan kunnen u en uw partner eventueel kiezen voor een ivf-behandeling. De eicel wordt dan buiten de baarmoeder bevrucht.

Als u verlamd raakt, heeft de huid van uw verlamde delen meer zorg en aandacht nodig. Het kan zijn dat u doorligwonden krijgt. Dit wordt ook wel decubitus genoemd. Doordat u niet alle pijn, aanrakingen, druk op uw huid of temperatuurverandering kunt voelen, is uw huid kwetsbaarder voor bijvoorbeeld verbranding en infecties.

Decubitus is een ernstige complicatie bij een dwarslaesie. Decubitus is het ontstaan van afsterving van weefsel door druk-, schuif- en wrijving op uw lichaam. De oorzaak van decubitus is voortdurende lokale druk, uitgeoefend op een lichaamsdeel dat daartegen niet bestand is. Een kortdurende hoge druk kan net zo schadelijk zijn als een langdurige lage druk.

Normaal, als we staan, verplaatsen we onbewust het gewicht van de ene voet naar de andere. En als we bijvoorbeeld zitten, verplaatsen we van de ene bil naar de andere, of tijdens het liggen draaien we van de ene zijde naar de andere. Of we gaan even staan. Dit doen we omdat de druk op een bepaalde plaats te hoog wordt en de bloedcirculatie daar vermindert. Het lichaam reageert daar via seintjes naar de hersenen automatisch op. Bij een dwarslaesie wordt dit seintje niet meer doorgegeven aan uw hersenen. De aanhoudende druk die dan ontstaat op uw weefsels kan decubitus veroorzaken. Uw revalidatiearts leert u hoe u decubitus kunt helpen voorkomen.

Andere huidaspecten

In de revalidatiebehandeling leren we u omgaan met de diverse verzorgingsmogelijkheden van de verhoogde kwetsbaarheid van uw huid. Daarnaast geven we u hierover adviezen.

Een te droge huid
Door uw dwarslaesie zweet u alleen boven het dwarslaesieniveau. Doordat u onder dit niveau niet meer kunt zweten, kan uw huid daar erg droog worden.

Smetten
Smetten is een ontstekingsreactie van uw huid. Deze ontstaat door een combinatie van vocht, warmte en huid-op-huidcontact. Verder kunnen huidplooien die elkaar raken, gaan schuren. Hierdoor beschadigt uw huid.

Blaren
Blaren zijn plekken die ontstaan door het wrijven van uw huid langs een oppervlak. Vocht hoopt zich dan op tussen uw buitenste en binnenste huidlaag. Deze worden door de wrijving van elkaar gescheiden. Blaren ontstaan sneller op plaatsen waar het warm en vochtig is. Het zijn geen open wonden. Als u de blaar ontlast, kan deze gelukkig weer snel genezen.

Leren omgaan met de gevolgen van de lichamelijke beperkingen na een dwarslaesie is voor iedereen moeilijk. Onze psycholoog en de maatschappelijk werkers kunnen u hierbij begeleiden. Misschien heeft u angstgevoelens, of wordt uw stemming negatief beïnvloed. Samen met de psycholoog kijkt u naar manieren om anders met de situatie om te gaan, zodat uw angsten verminderen of uw stemming verbetert.

U wilt uiteraard zoveel mogelijk dingen zelf kunnen doen. Een belangrijk doel van uw revalidatie is dan ook dat u weer zo zelfstandig mogelijk wordt. Bijvoorbeeld bij het wassen, naar de wc gaan, aan- en uitkleden en andere handelingen die met uw persoonlijke verzorging te maken hebben.

Ademhaling is belangrijk voor de zuurstofopname in uw lichaam. Daarbij zijn vooral uw middenrif, uw ribspieren en uw buikspieren van belang. Het middenrif is de belangrijkste spier en zit tussen uw borstholte en uw buikholte. Door een dwarslaesie kunnen er problemen ontstaan met uw ademhaling.

Bij een hoge dwarslaesie (van de nek) kan uw middenrif verlamd zijn, waardoor u niet meer zelfstandig kunt ademen. U wordt dan afhankelijk van een beademingsapparaat. Als de dwarslaesie ter hoogte van uw borstwervels zit, zijn uw ribspieren verzwakt. Hierdoor kunt u problemen krijgen met het ophoesten van slijm. U heeft dan een groter risico om een longontsteking op te lopen. Bij een lage dwarslaesies heeft u over het algemeen geen problemen met uw ademhalingsspieren.

Behandeling

Mensen met een hoge dwarslaesie die (chronische) beademing nodig hebben tijdens de revalidatie, kunnen ook bij ons komen revalideren. De Sint Maartenskliniek werkt hiervoor nauw samen met het Centrum voor Thuisbeademing Maastricht.
Het is van groot belang om - indien mogelijk - de conditie van uw ademhalingsspieren optimaal te houden. De fysiotherapeut zal u de juiste ademhalingstechnieken leren en geeft u oefeningen om de ademhalingsspieren te trainen. Ook kan hij u helpen bij uw problemen met het ophoesten van slijm.

Ballon

Om de veerkracht van uw longen te behouden, kan een soort ballon extra lucht in uw longen blazen op het moment dat u diep heeft ingeademd. De revalidatiearts overlegt met de fysiotherapeut of u voor deze techniek in aanmerking komt.

Roken

Het is vanzelfsprekend van groot belang dat u niet begint met roken, of dat u stopt met roken.